Tessa (32) is afgestudeerd aan de Vrije Universiteit op stigma, bodyisme, en lookisme, discriminatie op basis van uiterlijk, binnen de studie Culture Organization and Management. Hiervoor interviewde ze internationaal 52 mensen met een huidaandoening op het gelaat. Ze schreef haar eigen ervaring in haar boek Zien en Gezien Worden (2022), over zichtbaarheid en zichtverlies, over haar leven met een wijnvlek en verminderd zicht.
“Ik ben geboren met mijn wijnvlek. Vanaf zes maanden oud kreeg ik lasertherapie. Op mijn tweede is dat misgegaan, toen de laserapparatuur een fabrieksfout bleek te hebben en te hoog gekalibreerd bleek te zijn. Mijn wijnvlek is volledig verbrand terwijl ik de lasertherapie als klein meisje onder narcose onderging. Van jongs af aan ging alle aandacht aanvankelijk naar die grote vlek in mijn gezicht, en daarna naar de letselschade en het littekenweefsel. Ik ontving veel lasertherapie. Naast een aangeboren wijnvlek kan Sturge-Weber leiden tot glaucoom, een oogziekte die de druk in het oog verhoogt, en epilepsie, als er ook afwijkingen zijn aan de bloedvaten in de hersenen. Tessa heeft geen epilepsie, wel oogproblematiek.
Liefdevolle, accepterende ogen
Ik heb veel meegemaakt op het medische pad. Een huidaandoening is niet alleen medisch gezien, maar ook sociaal, mentaal en emotioneel soms een uitdaging. Tijdens mijn studie deed ik onderzoek naar ‘lookisme’, ofwel discriminatie op basis van uiterlijk, een toen nog vrij nieuw begrip. Ons uiterlijk, en met name ons gezicht, is een belangrijk onderdeel van wie we zijn, en belangrijk voor de vorming van onze identiteit. Hoe onze huid eruitziet, beïnvloedt hoe anderen ons zien en hoe wij onszelf leren zien. De cultuur waarin we opgroeien, met de huidige schoonheidsidealen, vormt ons in hoe we denken dat we eruit zouden moeten zien. Ik heb vroeg geleerd hoe deze schoonheidsidealen invloed hebben op zelfbeeld, op zelfacceptatie, en op de relatie die we met onze huid cultiveren. De huid is tenslotte het eerste wat we aan iemand zien, een eerste indruk is gemaakt in milliseconden. Ik weet hoe kwetsbaar het is om op te vallen, zichtbaar te zijn en aangekeken te worden. Tegelijkertijd weet ik met mijn oogaandoening die hoort bij mijn syndroom ook hoe speciaal het is dat we onszelf kúnnen zien. Ik maak mensen graag bewust van het feit dat het iets bijzonders is om jezelf in de spiegel te kunnen zien. En dat je het beeld dat je kunt zien met je ogen, als iets moois kunt zien, ongeacht hoe je eruitziet. Dat de ogen waarmee je kijkt jouw ogen zijn, en dat je de keuze hebt om jezelf te zien met liefdevolle, accepterende ogen.
Uitdaging voor de huidtherapeut
Ik zie hierin een uitdaging voor de huidtherapeut. Naast mijn praktijk geef ik les aan studenten Huidtherapie op de Haagse Hogeschool over hoe zij als toekomstig huidtherapeut op een empathische, patiëntgerichte en inclusieve manier kunnen communiceren met de patiënt. Ik zie dat huidtherapeuten steeds vaker patiënten in hun praktijk ontvangen die niet tevreden zijn met hun uiterlijk, of iets aan hun huid willen veranderen, al dan niet beïnvloed door de beelden op sociale media en de huidige schoonheidsidealen. Ik houd mij bezig met de vraag hoe de huidtherapeut een rol kan spelen in de vraag of behandelen altijd nodig is. Huidtherapeuten kunnen veel, en hebben ook een belangrijke adviserende rol. Ik zie een mooie begeleidende rol voor de huidtherapeut in het onderzoeken met de patiënt wat de redenen zijn achter de wens voor een behandeling, zeker wanneer er geen medische indicatie is. Als huidtherapeut is het van belang je bewust te zijn van de heersende trends rondom schoonheidsidealen, van beeldvorming, van gevoelens van schaamte maar ook van culturele druk om de huid aan te passen aan hoe de huid van een ander eruitziet.
Wanneer de huidtherapeut probeert echt de mens achter de patiënt te zien, dan kan zij erachter komen vanuit welke sociale, psychische of relationele overweging iemand kiest voor behandeling en of de behandeling past bij het beeld wat de patiënt van zichzelf heeft en van de behandeling verwacht. Ik geloof dat de huidtherapeut hier een mooie en belangrijke rol in te vervullen heeft.”
Zien en Gezien Worden
Het boek verscheen in 2022 bij uitgeverij Kosmos. ‘Dit is het inspirerende waargebeurde verhaal van Tessa Schiethart over omgaan met een opvallend uiterlijk, zelfacceptatie en bodypositivity. In Zien en gezien worden biedt ze handvatten om met een compassievolle blik naar je eigen lichaam én dat van de ander te kijken, toont ze haar omgang met medische tegenslag en laat ze zien hoe we onvoorwaardelijk vertrouwen kunnen vinden in dat wat ons lijf doet. Het is een ode aan de liefde voor ons lichaam, een innerlijke zoektocht naar de omgang met zichtbaarheid, zichtverlies en onze perceptie. En het is een herinnering aan de unieke wijsheid die ons lichaam bevat. Een inspirerend verhaal over een bewogen vrouwenleven, diversiteit en zelfacceptatie.’
