Het verhaal van Barbara
Het is 2014, de moeder van Barbara ligt in het hospice, uitbehandeld na een borstkankertraject. In de gesprekken die ze met haar moeder voert, komt Barbara tot de conclusie dat er in hun familie wel erg veel vrouwen met borst- en baarmoederkanker voorkomen. Na onderzoek blijkt dat niet alleen haar moeder, maar ook Barbara zelf drager is van het BRCA1-gen.
Bij de plastisch chirurg bespreekt ze in 2015 de mogelijkheid van preventieve borstamputaties. Hiervoor moet ze wel eerst afvallen. Haar gewicht heeft haar nooit in de weg gezeten, maar is nu een obstakel omdat overgewicht een fors risico vormt voor complicaties. In plaats van opereren, Barbara is dan 37 jaar, krijgt ze elk jaar een MRI-onderzoek.
Na vier jaar blijkt dat zich een nare graad 4-tumor van 0,7 cm heeft ontwikkeld in haar rechterborst. Een operatie is onvermijdelijk. Na multidisciplinair overleg krijgt ze het advies om niet alleen de rechterborst, maar preventief ook de linkerborst weg te laten nemen. Barbara uit haar angst voor de operatie en krijgt psychologische hulp aangeboden.
Na een 6 uur durende operatie waarbij ook rechts de okselklieren zijn meegenomen, wordt ze wakker met de afgesproken skinexpanders. Na zeven dagen mag ze naar huis. Barbara voelt zich ellendig. Tegen de chirurg zegt ze, na een opmerking van de arts dat het mooi is geworden: “Het ziet er niet uit, ik lijk eigenlijk gewoon wel een man, of een soort van alien.” Bij dit gesprek is een assistent aanwezig en ze ziet dat hij van haar opmerking schrikt.
De siliconen expanders worden beetje bij beetje opgevuld, en geven een gekreukeld uiterlijk. Barbara kijkt niet of nauwelijks naar haar spiegelbeeld en gaat niet meer zwemmen of naar het strand. Ze was ontzettend blij dat ze de kanker had overwonnen, maar dit heeft een enorme negatieve impact op haar. Ook ontstaat er opnieuw een discussie over haar overgewicht: ze zou 30 kilo moeten afvallen voor het plaatsen van de definitieve protheses.
Bij een bezoek, in 2021, aan een kennis die tijdelijk is opgenomen in een GGZ-instelling, wordt Barbara aangevallen door een patiënt. Drie jaar later wijzen andere mensen erop dat haar rechterborst plat is. De expander blijkt bij de aanval kapot geknepen. Een nieuwe ingreep wordt nu dus echt noodzakelijk.
Barbara wil per se geen siliconenprotheses, omdat ze hierover in haar omgeving veel nare verhalen heeft gezien en gehoord. Daarom wil ze zoutwaterprotheses. Ze neemt contact op met haar zorgverzekeraar om te vragen of alles geregeld is en ziet dat er toch siliconenprotheses zijn aangevraagd. Na contact met het ziekenhuis hierover wordt de operatie uitgesteld. Wanneer de operatie november 2024 wel uitgevoerd gaat worden, blijkt dat de chirurg waarmee ze steeds goed contact heeft gehad in het buitenland is. De vervangende chirurg vertelt haar eerlijk dat ze deze zoutwaterprotheses nooit eerder heeft geplaatst. Maar de operatie gaat goed en de postoperatieve periode is ongecompliceerd.
Hierna gaat Barbara zo snel mogelijk naar huidtherapeut Nathalie Burger, die zich onder meer gespecialiseerd heeft in tepelhoftatoeages. Pas nadat de tepelhoven zijn getatoeëerd, durft Barbara weer in de spiegel te kijken en voelt ze zich weer vrouw. Ondanks de littekens die nog rood en dik zijn.
Vragen
Wat overblijft zijn de vragen die ze heeft en waarop ze geen antwoord heeft gekregen. Waarom werden haar protheses opgedrongen die ze eigenlijk niet wilde? Waarom was pas in een laat stadium het overgewicht ineens een issue? Ze heeft het gevoel dat het overgewicht, waar ze al haar hele leven mee kampt, niet alleen gebruikt is voor het uitstellen van de operatie, maar ook mensen het idee gaf dat ze niet om haar uiterlijk zou geven. Al met al is er vijf jaar uitstel geweest: vijf jaar strijd om gehoord te worden. Maar ook vijf jaar waarin ze zich mismaakt en onvoltooid voelde.
Het hele proces heeft een grote impact gehad op haar gevoel van vrouw zijn en haar geremd in het verdere traject van preventieve risicoreductie voor BRCA-1-dragers wat betreft verwijdering van de eierstokken.
Weer vrouw voelen
“In al die jaren dat ik dit werk doen heb ik veel gesprekken gehad met mijn cliënten omtrent het hersteltraject dat zij gehad hebben”, vertelt Nathalie Burger. “Gelukkig heeft zeker niet elke cliënt te maken gehad met situaties zoals die van Barbara. Het is de mindset van ‘overleven’ naar ‘je weer vrouw voelen’; in mijn optiek is daar te weinig oog voor. Tepelhof tatoeages zijn enorm belangrijk de verwerking van het proces en het je weer vrouw voelen.”
