Voor mensen met brandwonden of necrotiserende wekedeleninfectie (NWDI) is het vooral belangrijk dat ze weer op een goede manier kunnen terugkomen in de samenleving. Titus Radstake, zeven jaar voorzitter van de Vereniging van Mensen met Brandwonden, weet dat uit eigen ervaring en hoort dat ook van de vijfhonderd leden. De vereniging richt zich daarom niet langer met name op de aandoening zelf, maar meer op waar deze mensen in het dagelijks leven tegenaan lopen.
“We hebben artsen voor de behandeling”, vertelt Titus. “Maar als je in een brandwondencentrum terechtkomt, heb je een trauma voor de rest van je leven. Vooral een lichamelijk trauma; psychisch kan het per persoon verschillen. Mensen met een dergelijk trauma hebben dezelfde soort wensen: ze willen weer kunnen lopen of tijd besteden met hun gezin of kunnen werken. Ze willen weten hoe ze dit kunnen bereiken en ze hebben vragen, bijvoorbeeld: Hoe kom je aan een uitkering als je wordt ontslagen?”
Mijn Patiëntreis
Voor die reis vanaf het brandwondencentrum naar de samenleving heeft de Vereniging van Mensen met Brandwonden samen met de Brandwonden Stichting, UWV en verschillende onderzoekers, onder andere van de Universiteit Twente, Mijn Patiëntreis ontwikkeld. Dit is een model waarmee mensen elke dag kunnen monitoren hoe ze zich voelen: wat gaat er goed en wat niet.
Mijn Patiëntreis maakt nu onderdeel uit van het platform Mijn Re-integratie dat informatie en tools verzamelt voor mensen met een chronische aandoening die willen blijven werken of willen terugkeren naar hun werk. “Of je nu brandwonden, NWDI, kanker of een depressie hebt, om weer een stapje verder te komen moet je eerst onderzoeken wat je beperkingen en mogelijkheden zijn”, legt Titus uit. “Dat doe ik ook nog elke dag.”
Vertrouwen
Huidtherapeuten kunnen helpen bij dat zelfinzicht, volgens Titus. Toen hij werd behandeld voor zijn littekens, fietste hij één keer per week vanaf zijn woning in Elst naar een huidtherapeut in Oosterbeek. Die fietstocht maakte hij een jaar lang en duurde iets korter dan een uur. Het was een aanslag op zijn lichaam. “Ik had geen conditie en fietsen was lastig voor mij. Ik voelde me moe tijdens de behandeling, maar ik herstelde weer. En ik had persoonlijk contact met een professional. Die weet waar je tegenaan loopt, deelt kennis die je nog niet hebt en vertelt over de ervaringen van andere patiënten. Het was voor mij heel belangrijk om over mijn littekens te praten. De behandeling heeft me fysiek veel opgeleverd en het heeft me vertrouwen gegeven. Dat had ik op dat moment nodig. Als de behandelrelatie niet goed was geweest, had ik die inspanning ook niet gedaan.”
Sociaal ondernemer
Het was niet zeker of Titus zijn brandwonden zou overleven. Gelukkig kon hij goed herstellen en zijn droom verwezenlijken: ondernemer worden. Als oprichter van de sociale onderneming Van Zorg naar Inclusie probeert hij mensen met een aandoening perspectief te bieden aan de hand van tools, zoals Mijn Patiëntreis, en coaching. Zijn eigen verhaal neemt hij daarin mee. Dit ondernemerschap komt voort uit zijn bijdrage aan het platform Mijn Re-integratie.
“Op papier ben ik voor de rest van mijn leven 100 procent arbeidsongeschikt verklaard. Maar nu ben ik samen met verschillende partijen, zoals onderzoekers en de overheid, allerlei initiatieven aan het ontwikkelen op het gebied van vitaliteit en gezondheid om de zorg te verbeteren. Ik hoef geen veertig uur per week te werken; ik doe alleen zinvolle dingen en daarmee verdien ik mijn brood. Dat is wel heel mooi en dit is eigenlijk door mijn brandwonden ontstaan. Het is goed om te delen hoe mij dit lukt en dat anderen met een aandoening dit in principe ook kunnen doen.”
Persoonlijk contact
Het belang van persoonlijk contact met een behandelaar krijgt nog te weinig aandacht binnen de zorg, vindt Titus. Hij hoopt dat dit in de toekomst verbetert. “Een zorgverlener ziet dezelfde patiënt misschien wel dertig keer in de spreekkamer. Bouw dan een relatie op als mens. Zie elkaar als gelijkwaardig. Luister naar de patiënt en geef diegene het gevoel dat hij of zij kan groeien. Als zorgverlener hoef je niet te veel na te denken over wat je wel en niet kunt zeggen. Je kunt veel zeggen als je dat op een respectvolle manier doet. Dit geldt ook voor huidtherapeuten: ze moeten hun waarde in de spreekkamer niet onderschatten. Ik vind hun beroep zeer waardevol. Dat wordt misschien niet altijd zo gezien.”
