Bij lymfoedeem is zorgvuldige diagnostiek essentieel om tot een passende behandeling te komen. Wanneer de patiënt binnen de eerste- of tweedelijnszorg niet voldoende geholpen kan worden, is verwijzing naar het Expertisecentrum Lymfovasculaire Geneeskunde (ECL) mogelijk. Dit centrum fungeert als tertiair verwijscentrum voor zowel primair als secundair lymfoedeem. Als onderdeel van het Europese VASCERN-netwerk biedt het ECL hoogwaardige diagnostiek, behandeling en wetenschappelijk onderzoek. Door kennisontwikkeling en -deling streeft het ECL ernaar de kwaliteit van zorg én de uitkomsten voor patiënten met lymfoedeem structureel te verbeteren.
Indicaties voor opname
Een traject in het ECL begint met een uitgebreid poliklinisch assessment, waarbij meerdere disciplines betrokken zijn. Naast het stellen van de medische diagnose wordt hierbij het volledige functioneren van de patiënt in kaart gebracht. Uiteindelijk stellen de behandelaars samen met de patiënt en diens naasten een plan van aanpak op, waarbij ze in gevallen van complexe problematiek kunnen kiezen voor een klinisch programma van maximaal drie weken. Het ECL beschikt hiervoor over twaalf bedden. De belangrijkste indicaties voor opname zijn: het ontbreken van een juiste diagnose, waarbij vaak aanvullend technisch onderzoek en observatie nodig zijn; onvoldoende of ineffectieve eerdere behandelingen; en/of een gebrek aan adequate kennis en vaardigheden van de patiënt op het gebied van lymfoedeem en zelfmanagement.
“Ongezonde leefstijl, obesitas, onvoldoende fysieke activiteit en beperkte gezondheidsvaardigheden vormen in toenemende mate een aanleiding voor klinische opname”, vertelt dr. Malou van Zanten, physician assistant dermatologie & lymfovasculaire geneeskunde. “Naast het verbeteren van het lymfoedeem zelf, is het vergroten van de zelfredzaamheid een van de belangrijkste doelen. Hierdoor kunnen we de professionele ondersteuning afbouwen, omdat die in veel gevallen niet langer noodzakelijk is. Het lotgenotencontact vormt voor vrijwel alle patiënten een waardevol onderdeel van de aanpak.”
SHE-model
Alle betrokken zorgprofessionals werken in één dossier, ingericht volgens de domeinen van de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Hierin staan zowel ‘hardere’ biomedische uitkomstmaten, zoals lymfscintigrafie, volume en BMI, als gegevens over ervaren beperkingen in het dagelijks leven. De Lymf-ICF, een vragenlijst speciaal ontwikkeld voor mensen met lymfoedeem meet hierbij de kwaliteit van leven (1,2). Ter aanvulling wordt het Subjective Health Experience-model (SHE) van Bloem en Stalpers gebruikt (3). Dit model meet de subjectief ervaren gezondheid met behulp van een ladderscore en onderzoekt de twee psychologische factoren die hierop van invloed zijn: ervaren controle en acceptatie. Onderzoek van Ad Hendrickx laat zien dat het combineren van de Lymf-ICF en het SHE-model kan leiden tot een completer beeld van en voor de patiënt.
Ondersteuning persoonlijker en kosten efficiënter
Het SHE-model biedt de mogelijkheid om zorg beter af te stemmen op de individuele behoeften van patiënten. Met behulp van de zes eenvoudige vragen over controle en acceptatie kunnen patiënten worden ingedeeld in vier segmenten, op basis van hun mate van acceptatie en ervaren controle. Dit segmenteren maakt het mogelijk om gerichte, gepersonaliseerde zorg en ondersteuning te bieden. Zo hebben patiënten met lage scores op beide dimensies vaak behoefte aan intensieve professionele begeleiding. Wanneer de ervaren controle laag is, kan gerichte kennisoverdracht over bijvoorbeeld lymfoedeem al effectief zijn, terwijl bij lage acceptatie juist lotgenotencontact zeer helpend kan zijn. Patiënten met hoge scores zijn doorgaans in staat hun aandoening grotendeels zelf te managen, ondersteund door toegankelijke informatie en e-health-toepassingen.
“We streven naar gezamenlijke besluitvorming met de patiënt, waarbij we actieve betrokkenheid vragen, binnen ieders mogelijkheden”, benadrukt Hendrickx. “Het SHE-model geeft daarbij extra inzichten voor zowel patiënt als professional. Gedurende de klinische opname verschuift 47 procent van de patiënten naar een hoger segment, wat een afname van de professionele betrokkenheid betekent. Patiënten met een lage controle en lage acceptatie vragen immers veel professionele begeleiding.”
In een tijd van toenemende zorgdruk en beperkte middelen maakt deze gedifferentieerde aanpak ondersteuning niet alleen persoonlijker, maar ook kostenefficiënter. Hendrickx: ‘Dankzij de eenvoud van de zes vragen is het model breed toepasbaar, en zeker geschikt voor de huidtherapeut die werkt met patiënten met een chronische aandoening zoals lymfoedeem.’
Wil je na het lezen van dit artikel meer weten? Bekijk dan de bijgevoegde poster of de website van Nij Smellinghe met aanvullende informatie.
Literatuur:
- Devoogdt N, De Groef A, Hendrickx A, Damstra R, Christiaansen A, Geraerts I, et al. Lymphoedema Functioning, Disability and Health Questionnaire for Lower Limb Lymphoedema (Lymph-ICF-LL): reliability and validity. Phys Ther. 2014;94(5):705–21.
- De Vrieze T, Vos L, Gebruers N, De Groef A, Dams L, Van Der Gucht E, et al. Revision of the Lymphedema Functioning, Disability and Health Questionnaire for Upper Limb Lymphedema (Lymph-ICF-UL): Reliability and Validity. Lymphat Res Biol. 2019;17(3):347–55.
- Bloem S, Stalpers J, Groenland EAG, Van Montfort K, Van Raaij WF, De Rooij K. Segmentation of health-care consumers: Psychological determinants of subjective health and other person-related variables. BMC Health Serv Res. 2020;20(1):1–12.
