De diagnose
Jolien: “Toen Lucas een paar dagen oud was, kreeg hij vochtige korstjes in zijn gezicht. Na overleg met de verloskundige hebben we het eerst even aangekeken, maar na een dag zijn we toch naar de spoedeisende hulp gegaan. Daar werd hij direct opgenomen en kreeg hij een infuus met antibiotica voor impetigo (dat inmiddels over zijn hele gezicht was verspreid). Daar schrokken we natuurlijk enorm van. De dermatoloog gaf aan dat hij gevoelig kon zijn voor impetigo vanwege zijn droge huid.
Later kwamen we erachter dat hij een vorm van ichthyosis heeft, waardoor zijn huid droog en kwetsbaar is. Lucas kreeg daarom een vette zalf voorgeschreven en we mochten hem maar beperkt in bad doen. Toch bleef hij maandenlang iedere nacht huilen en krabde hij veel tijdens zijn slaap.
Na contact met Karin Veldman, voorzitter van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken, vroegen we een verwijzing naar prof. dr. Pasmans in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar bleek dat hij naast ichthyosis ook eczeem had, waarvoor hij medicijnzalf kreeg.”
Wat is ichthyosis?
Lucas: “Ik moet vaak uitleggen wat ichthyosis is, omdat mensen niet weten wat het is. Ik vertel dan dat mijn huid er anders uitziet, dat mijn huid ruwer is en niet zo glad, en dat ik last van schilfers en veel jeuk heb. Daarom draag ik altijd een korte broek, want een lange broek prikt aan mijn benen en zit niet lekker. Ik doe dat al sinds ik drie jaar ben, dat heb ik toen zelf besloten. Ik heb het nooit koud aan mijn benen. Door mijn ichthyosis kan ik niet goed zweten. Ik word snel heel warm bij het buitenspelen en gym. Dat vind ik soms wel vervelend, dan wil ik eigenlijk nog doorrennen, maar krijg ik het heel warm en een rood hoofd. Dan vragen mensen waarom ik zo rood ben of als het zomer is denken ze dat ik ben verbrand.”
Dagelijks leven
Lucas: “Ik moet iedere dag smeren, smeren, smeren, smeren, smeren, altijd heel veel smeren. Meestal met vaseline-parafine, maar soms vind ik koelzalf of cetomacrogol ook fijn.”
Jolien: “We smeren Lucas twee keer per dag in met vette zalf en bij uitbraken van eczeem met medicijnzalf. Nu hij ouder wordt, kan hij zichzelf insmeren. Ook kan hij beter aangeven hoe hij zich voelt. Dat is heel fijn, want het was erg zoeken toen hij jonger was. Toen hij niet kon praten wist ik niet of hij huilde van de jeuk, pijn, dorst of warmte en wat ik eraan kon doen.”
Even voorstellen
Lucas: “Ik ben 10 jaar en ik zit op hockey. Mijn lievelingsdier is een panda, omdat dit mijn eerste knuffeldier was. Als je mensen vraagt wat typisch Lucas is, zeggen ze denk ik dat ik vaak vrolijk ben, humor heb en andere kinderen goed kan helpen.”
Jolien: “Ik ben de moeder van Lucas en van zijn broer (12) en zusje (7). Ik ben onderzoeker en werk in het hoger onderwijs. Doordat Lucas de huidaandoening ichthyosis heeft, ben ik mij ook gaan inzetten voor meer kennis en bewustwording van een huidaandoening en de impact die dit kan hebben.”
Kinderboek
Jolien: “Toen Lucas bijna naar de basisschool zou gaan, ging ik op zoek naar een boek om op school uit te leggen dat hij een bijzondere huid heeft. Ik kwam erachter dat zo’n boek er niet was. Toen heb ik zelf een verhaal geschreven, een illustrator gezocht en het boek uitgegeven. Dat boek heet Joris en de tijger, waarin hoofdpersoon Joris een dappere held is in het verhaal maar ook ichthyosis heeft. Het is een avontuurlijk verhaal dat veel kinderen van 3-7 jaar leuk vinden.”
Lucas: “Het boek Joris en de tijger heeft mij eigenlijk wel zelfverzekerder gemaakt. Mijn moeder heeft het in het begin aan bijna de hele school voorgelezen, ook in de klassen van mijn broer en zusje. Op die manier weet iedereen op een positieve manier wat je hebt. Een keer zei een jongen: je ziet eruit als een tomaat. Toen zei ik: je weet toch dat ik ichthyosis heb? Oh ja, zei hij toen.”
Patiëntenvereniging
Jolien: “Ik heb veel aan de patiëntenverenigingen voor ichthyosis en eczeem gehad. Via hen kwam ik in contact met andere ouders die dezelfde vragen en zorgen hadden. Dan merk je dat je niet de enige bent, en dat je elkaar tips kunt geven. Ik ga altijd naar de jaarlijkse dag van de Vereniging voor Ichthyosis Netwerken. Sinds een paar jaar gaat Lucas ook mee. Hij ontmoet daar kinderen waarmee hij activiteiten doet. Ze praten over hun huidaandoening, maar ook over hele andere dingen.”
Lucas: “Ik zit sinds kort in een appgroep met jongeren met ichthyosis. Sommige kinderen ken ik al een paar jaar omdat we allemaal naar de ichthyosis-dag gaan. Daar doen we altijd leuke dingen en eten we bijvoorbeeld lekkere bitterballen! De vorige keer vertelden kinderen dat ze op de middelbare school onaardige dingen tegen je kunnen zeggen omdat je een huidaandoening hebt. Dat is echt vervelend als dat gebeurt. Maar we praten ook over dingen die daar niets mee te maken hebben. Het is fijn als je weet dat je niet de enige bent met deze huidaandoening.”
Voorlichting
Lucas: “Iedereen moet weten dat er ook mensen zijn met een andere huid, en dat iedereen uniek is. Anders gaan mensen denken dat iedereen hetzelfde is, maar dat is niet zo. Mensen die er anders uitzien, daar moet je ook gewoon respect voor hebben.”
Jolien: “Ik denk dat de impact van een huidaandoening vaak wordt onderschat en gezien wordt als een cosmetisch probleem. Terwijl de huid het eerste is wat je aan iemand ziet, en zelfs voelt als je iemand een hand geeft. Kinderen kunnen gevoelens van schaamte en onzekerheid hebben, en te maken krijgen met vooroordelen en pesten. Dat blijkt ook uit recent onderzoek Pallet et al. (2024). Op school wordt kinderen vaak gevraagd om een spreekbeurt te geven over hun aandoening, maar dat kan voor kinderen heel kwetsbaar voelen, over je huid vertellen terwijl iedereen je ziet voor de klas. Daarom heb ik vanuit de koepelorganisatie Huid Nederland samen met Karin Veldman, dermatologen, verpleegkundig specialisten, onderwijsexperts, patiëntvertegenwoordigers en de NVH, het lespakket Huid in de klas ontwikkeld voor de basisschool. Het lesmateriaal is flexibel inzetbaar en helpt om de huid en een huidaandoening bespreekbaar te maken in groep 1 t/m 8. We zijn blij dat huidtherapeuten via de NVH ook gastlessen geven over bijvoorbeeld basiskennis van de huid, het belang van zonpreventie en acne.”
NVH-Zorgmodule Epidermale differentiatiestoornissen
Epidermale differentiatiestoornissen (EDD)², voorheen ichthyosis, is een verzamelnaam voor een groep erfelijke huidaandoeningen waarbij de vorming en opbouw van de opperhuid, de hoornlaag, verstoord is. Het uit zich meestal door een toenemende verdikking van de hoornlaag in de vorm van een droge, schilferende, rode en verdikte huid. Dit belemmert de huid in het uitoefenen van haar normale functie.
September 2025 is de NVH-Zorgmodule Epidermale differentiatiestoornissen gepubliceerd. Deze aandoeningspecifieke zorgmodule bouwt voort op de generieke module en geeft verdieping aan de zorg voor mensen met deze huidaandoening. De zorgmodule biedt huidtherapeuten concrete handvatten voor behandeling, begeleiding, educatie en advies, met als doel het versterken van zelfmanagement en het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met deze aandoeningen.
²Sinds 2025 gebruiken artsen een nieuwe internationale classificatie voor ichthyosis. In het Engels is dat Epidermal Differentiation Disorders, de Nederlandse vertaling is Epidermale differentiatiestoornissen. In de zorgmodule wordt de Engelse afkorting (EDD) gebruikt. Veel patiënten zijn nog niet gewend aan deze nieuwe naamgeving en gebruiken meestal nog de naam ichthyosis.
Huid in de klas
Met de campagne Huid in de klas hebben we een potentieel bereik van 1,3 miljoen kinderen die we kunnen laten opgroeien met lessen over de huid door een huidtherapeut. Ons doel: geen generatie meer die de huidtherapeut niet kent! Met het lespakket onder je arm, geef je bij een basisschool in jouw buurt één of meerdere gastlessen.
