Een mooi divers publiek bestaande uit onderzoekers, docenten en studenten Huidtherapie en Farmakunde, huidtherapeuten, huisartsen, apothekers, dermatologen, vertegenwoordiging van de patiëntenvereniging VMCE en beroepsvereniging NVDV, beleidsmedewerkers en andere betrokkenen kwamen bijeen om kennis te nemen van de bevindingen.
Het idee voor dit onderzoek ontstond al in 2020, toen huidtherapeut en beleidsadviseur bij de NVH, Karlijn Sterkenburg, in de dagelijkse praktijk zag dat mensen met constitutioneel eczeem (CE) niet altijd voldoende begeleiding ontvingen binnen de eerstelijnszorg. In de eerstelijnszorg leek er geen goede structuur of voldoende tijd te zijn voor educatie, advies en zelfmanagementbegeleiding, waardoor effectief bewezen behandelmogelijkheden zoals topicale corticosteroïden, niet altijd goed leken te werken. Deze observatie vormde de basis voor een subsidieaanvraag binnen het ZonMw-programma Paramedische Zorg, een aanvraag die in 2022 werd gehonoreerd. Met aanvullende steun vanuit de NVH op het onderdeel huidtherapeutische eczeemconsultatie, kon het onderzoeksteam starten met een ambitieus doel: het ontwikkelen, implementeren en evalueren van een interprofessioneel zorgtraject voor CE in de eerste lijn.
De omvang en impact van CE: onderzoek is nodig
Constitutioneel eczeem is een chronische, multifactorieel bepaalde huidaandoening die een grote impact heeft op het dagelijks leven. Het is wereldwijd een van de meest voorkomende inflammatoire huidaandoeningen en treft naar schatting 20 procent van de kinderen en 10 procent van de volwassenen. Dit komt neer op ruim 223 miljoen mensen wereldwijd. In Nederland ontvingen in 2023 ongeveer 403.000 mensen met CE zorg van hun huisarts1’2.
De impact van CE gaat verder dan fysieke klachten als jeuk, pijn, schilfering en zwelling. De ziekte kent een sterk wisselend verloop, waarbij de onvoorspelbaarheid van exacerbaties vaak leidt tot psychische, emotionele belasting en een verminderde kwaliteit van leven. Stress, schaamte, slaapgebrek en verminderd zelfvertrouwen zijn veelgenoemde gevolgen. Deskundige begeleiding is daarom essentieel, juist vanwege het chronische karakter en de noodzaak tot langdurige controle3’4.
Zelfmanagement speelt daarin een grote rol. CE vraagt om dagelijkse verzorging, consistent gebruik van basiszalven of medicinale crèmes, en het vermijden van individuele triggers. Uit onderzoek blijkt dat 75 procent van de patiënten aangeeft dat het zelf kunnen managen van de aandoening de grootste verbetering van kwaliteit van leven zou kunnen opleveren. Goede ondersteuning hierin met duidelijke uitleg, praktische handvatten en coaching is hierbij van belang. Tot nu toe werd zelfmanagementbegeleiding vooral in de tweede lijn gegeven, waarbij naast de dermatologische behandeling een verpleegkundige(specialist) de patiënt met CE begeleiding bij zelfmanagement biedt. Dit terwijl juist in de eerste lijn een grote behoefte bestaat aan laagdrempelige ondersteuning. Het onderzoek had daarmee als doel de eerstelijnszorg voor patiënten met CE te optimaliseren door een gestroomlijnd interprofessioneel zorgtraject te ontwikkelen waarin zelfmanagementbegeleiding centraal staat5’6.
Zelfmanagementconsult
Het onderzoek leverde een aantal belangrijke resultaten op. Allereerst werd de inhoud van een interprofessioneel zelfmanagementprogramma voor patiënten met CE ontwikkeld op basis van 24 diepte-interviews en twee Delphi-rondes met patiënten, ouders/verzorgers van kinderen met CE en zorgprofessionals. Daarbij werden belangrijke thema’s vastgesteld die minimaal tijdens een consult zelfmanagementbegeleiding aan de patiënt worden verteld, waaronder voorlichting, juiste toepassing van basiszalven en corticosteroïden, leefstijl, jeukregulatie, emotionele impact en communicatie. Over deze thema’s werd een uiteindelijke groepsconsensus bereikt op 88 onderwerpen/items.
Het resultaat is een volledig en praktisch zelfmanagement programma voor de eerstelijnszorg. De bevindingen zijn opgenomen in het artikel Developing a multidisciplinary self-management program for patients with atopic dermatitis in Dutch primary care (ingediend voor publicatie bij een internationaal wetenschappelijk tijdschrift) en zijn tevens verwerkt in de NVH-Zorgmodule Constitutioneel Eczeem (NVH, 2025).
Zorgpaden
Verder ontwikkelde de onderzoekers op basis van interviews en de focusgroep een model zorgpad voor interprofessionele samenwerking waarin zelfmanagementbegeleiding centraal staat. De samenwerking tussen huisartsen, huidtherapeuten en apothekers is hierin duidelijk beschreven. Daarnaast bevat het model drie consulten bij de huidtherapeut die volledig gericht zijn op het ondersteunen van zelfmanagement, zodat patiënten beter grip krijgen op hun eczeem. Ook is er aandacht voor psychosociale problematiek en kan in overleg met de patiënt bepaald worden of verwijzing naar de POH-GGZ, een maatschappelijk werker of een psycholoog nodig is.
Bouwen aan duurzame en toekomstbestendige CE-zorg
Met de ontwikkeling van dit interprofessionele zorgtraject is een belangrijke stap gezet naar betere en meer samenhangende eerstelijnszorg voor mensen met constitutioneel eczeem. Tegelijkertijd laat het onderzoek ook zien dat er nog werk te doen is voor de toekomst. Zo is meer onderzoek nodig naar de kosteneffectiviteit van het traject en ook om te bekijken of het daadwerkelijk leidt tot minder verwijzingen naar de tweede lijn. Verder zou het coachen van zelfmanagementvaardigheden een onderdeel kunnen zijn van de werkzaamheden van de huidtherapeut, naast voorlichting en begeleiding.
Wel is duidelijk dat de basis is gelegd voor een nieuwe standaard in CE-zorg: een aanpak die wetenschappelijk onderbouwd is, maar ook goed werkt in de praktijk, met focus op begeleiding van de patiënt, samenwerking tussen zorgverleners en laagdrempelige ondersteuning in de eerste lijn. Dit onderzoek biedt daarmee een stevige basis voor verdere ontwikkeling, zodat iedereen met eczeem in de toekomst kan rekenen op zorg die effectief, dichtbij en toekomstbestendig is.
Slotsymposium
Het slotsymposium vormde een mooie afsluiting van het ZonMw-eczeemproject waarin praktijk, beleid en onderzoek samen werden gebracht. Onder begeleiding van dagvoorzitter Coralie Arends, die de dag helder en verbindend leidde, opende projectleider Esther Tjin het programma. Vervolgens presenteerde Femke de Vries de resultaten van het interprofessionele zorgtraject voor constitutioneel eczeem in de eerstelijnszorg. Daarna sprak Inge Haeck, dermatoloog UMCU, over de noodzaak van betere samenwerking binnen de eczeemzorg, vanuit haar rol als een van de initiatiefnemers van het Nationaal Constitutioneel Eczeem Project. Na de pauze gaf Karlijn Sterkenburg een overzicht van de actuele ontwikkelingen en toekomstperspectieven van eczeemzorg in de eerste lijn. Het symposium werd afgesloten met drie interactieve werksessies die deelnemers de kans boden om concreet aan de slag te gaan met eczeembegeleiding, implementatie en interprofessionele samenwerking, waardoor de opgedane inzichten direct vertaald konden worden naar de praktijk.
Referenties
- International League of Dermatological Societies. Global Report on Atopic Dermatitis 2022. Published 2022.
- Vanhommerig J. Jaarcijfers aandoeningen – Huisartsenregistraties. Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. Published 2021. Updated March 23, 2023. Accessed March 27, 2025. https://www.nivel.nl/nl/nivel-zorgregistraties-eerste-lijn/jaarcijfers-aandoeningen-huisartsenregistraties
- Wollenberg A, Flohr C, Simon D, et al. European guideline (EuroGuiDerm) on atopic eczema: Part I – systemic therapy. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2022;36(9):1409-1431. doi:10.1111/jdv.17489
- Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie. Richtlijn constitutioneel eczeem. Published 2019. Accessed June 6, 2025. https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/constitutioneel_eczeem/constitutioneel_eczeem_-_korte_beschrijving.html
- Zuberbier, T., Abdul Latiff, A., Aggelidis, X., Augustin, M., Balan, R. G., Bangert, C., Beck, L., Bieber, T., Bernstein, J. A., Bertolin Colilla, M., Berardi, A., Bedbrook, A., BindslevJensen, C., Bousquet, J., de BruinWeller, M., Bruscky, D., Buyuktiryaki, B., Canonica, G. W., Castro, C., … Worm, M. (2023). A concept for integrated care pathways for atopic dermatitis — A GA²LEN ADCARE initiative. Clinical and Translational Allergy, 13(9), e12299.
- Zuberbier T, Orlow SJ, Paller AS, et al. Patient perspectives on the management of atopic dermatitis. J Allergy Clin Immunol. 2006;118(1):226-232. doi:10.1016/j.jaci.2006.02.045
