Psoriasis is zichtbaar, maar de impact ervan is dat lang niet altijd. Jeuk, pijn, onzekerheid, schaamte en frustratie zie je niet vanzelf. Als patiënt en dus ervaringsdeskundige weet ik hoe belangrijk het is dat zorg niet alleen gaat over de aandoening, maar ook over de persoon die ermee leeft. Goede psoriasiszorg begint bij de huid, maar gaat verder. Uiteindelijk gaat het niet alleen om een rustige huid, maar ook om je goed voelen in je eigen leven.
Wie ben ik?
Mijn naam is Ilse van Ee en ik heb sinds mijn vierde psoriasis. De uitgebreidheid van mijn psoriasis wisselde sterk. Er waren periodes met enkele plekken op mijn hoofd, knieën en ellebogen, maar ook periodes waarin zo’n 30 procent van mijn huid was aangedaan. Ik heb verschillende behandelingen gehad: van zalven en lichttherapie tot pillen en injecties.
Op dit moment gebruik ik een biological. Een biological is een medicijn dat heel gericht een bepaald onderdeel van het afweersysteem afremt. Het remt de overactieve afweerreactie die de psoriasis veroorzaakt, waardoor de klachten vaak sterk verminderen. Deze krijg ik via een injectie onder de huid, die ik zelf zet. Mijn huid is vrijwel vrij van plekken. Dat maakt voor mijn dagelijks leven een groot verschil. Tegelijkertijd blijft psoriasis onderdeel van mijn verhaal. Ik weet hoe het is om een huid te hebben die er anders uitziet dan van de meeste mensen. Ik weet hoe het is om voortdurend bewust met je huid bezig te zijn. Een herinnering die me is bijgebleven, is een bruiloft van een nichtje. Zij droeg een prachtige jurk met een blote rug. Ik dacht meteen: dat gaat voor mij dus niet, omdat ik bang was dat iedereen naar de plekken op mijn rug zou kijken. Ook donkere kleding kon een uitdaging zijn: voortdurend de schilfertjes van je schouders vegen.
Gelukkig heb ik altijd goed over mijn psoriasis kunnen praten. Ik heb liever dat mensen vragen wat het is dan dat ze alleen maar kijken. Je denkt al snel dat mensen alleen je plekken zien en niet jou. Nu mijn huid vrijwel psoriasisvrij is, ervaar ik hoeveel verschil dat maakt. Psoriasis is steeds meer een onderdeel van mijn leven geworden in plaats van iets dat mijn leven bepaalt.
Psoriasis is meer dan een huidziekte
In Nederland leven naar schatting zo’n 500.000 mensen met psoriasis. Het is een chronische inflammatoire ontstekingsziekte die zich vaak zichtbaar op de huid manifesteert. Maar psoriasis kan ook voorkomen op minder zichtbare plaatsen, zoals huidplooien, rond de geslachtsdelen en op de nagels. Daarnaast kunnen mensen te maken krijgen met onder andere gewrichtsklachten door artritis psoriatica, hart- en vaatziekten, metabole aandoeningen, vermoeidheid en psychologische belasting. De gevolgen kunnen invloed hebben op werk, relaties, sociale contacten, seksualiteit, zelfbeeld en dagelijks functioneren.
De ernst van psoriasis is bovendien niet altijd af te lezen aan wat je tijdens een consult ziet. Een kleine plek op een zichtbare plaats kan meer impact hebben dan een grotere plek die onder kleding verborgen blijft. En een relatief rustige huid betekent niet automatisch dat iemand de psoriasis als goed onder controle ervaart. Daarom is het belangrijk om niet alleen te kijken naar wat zichtbaar en meetbaar is, maar ook naar wat psoriasis betekent voor het dagelijks leven van de patiënt.
De NVH-Zorgmodule Psoriasis
Ik ben enthousiast over de NVH-Zorgmodule Psoriasis, die in september 2025 is gepubliceerd. Wat mij aanspreekt, is dat de module niet alleen naar de huid kijkt, maar ook naar begeleiding, educatie en zelfmanagement.
De module begint bij de hulpvraag van de patiënt. Waar heeft iemand last van? Welke ondersteuning is nodig? En wat past bij deze persoon?
De ene patiënt wil vooral weten hoe de huid beter verzorgd kan worden, terwijl een ander moeite heeft met een smeerroutine of onzeker is over corticosteroïden.
De module besteedt aandacht aan huidverzorging, basiszalven en medicatie, corticofobie, triggers en een smeerbeleid dat past bij het dagelijks leven. Ook psychologische klachten en de behoefte om je veilig en gehoord te voelen krijgen aandacht.
Samen beslissen begint bij de patiënt
Samen beslissen is voor mij daarom essentieel. Als patiënt wil je niet alleen horen welke behandelingen mogelijk zijn; je wilt ook kunnen vertellen wat voor jou belangrijk is en wat een behandeling betekent in jouw dagelijks leven. Hierin is goede informatie essentieel. Informatie die de huidtherapeut heeft en de patiënt nodig heeft om echt te kunnen besluiten wat passend is.
Welke behandelingen en vormen van begeleiding zijn er, wat zijn de voor- en nadelen en wat betekenen ze praktisch? Hoe ervaren andere mensen deze behandelingen? Net zo belangrijk is dat we niet allemaal gelijk zijn en dat je wensen veranderen in de loop van je leven. Misschien wil iemand weer zonder schaamte een korte broek dragen, naar de sportschool gaan, een jurk met blote rug dragen of simpelweg wakker worden zonder jeuk. Passen de behandelingen wel in de dagelijkse routine of geeft dat alleen maar stress? Dit soort overwegingen zijn geen bijzaken. Het zijn belangrijke factoren voor goede zorg.
Mijn ervaring is dat een goede zorgverlener niet per se degene is die alle antwoorden heeft, maar degene die de juiste vragen stelt. Dus aan huidtherapeuten zou ik het volgende willen meegeven: Kijk vooral naar mijn huid, maar vraag ook naar mijn leven: Hoe gaat het écht met mij? Waar loop ik tegenaan? Wat betekent psoriasis voor mij? En hoe kun je mij helpen om zo goed mogelijk met psoriasis te leven?
Soms begint goede psoriasiszorg bij een zalf of behandeling. Maar soms begint het gewoon bij een gesprek waarin iemand zich gezien en gehoord voelt. Voor mij is dat de kern van goede psoriasiszorg: niet alleen kijken naar de plekken op mijn huid, maar naar de persoon die erachter zit.
Want ik ben niet mijn psoriasis.
Zie mij.
Kijk verder dan de huid.
