Een week voor zijn promotie is Bernd niet alleen zenuwachtig voor wat er gebeuren gaat, maar ook tevreden over wat hij bereikt heeft. Vooral voor de mensen met eczeem, want daar doet hij het voor. In de dertig jaar dat hij actief is voor de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) heeft hij zich ontwikkeld tot deskundige op het gebied van patiëntenparticipatie in richtlijnen en onderzoek.
Dat ging geleidelijk. In 2002 vroeg Carla Bruijnzeel-Koomen (hoogleraar Dermatologie en de eerste voorzitter van de Medische Adviesraad van de VMCE) of Bernd wilde meewerken aan een nieuwe richtlijn voor de behandeling van eczeem. Hij bleek er goed in te zijn om mee te denken vanuit patiëntenbelang. Ook bleek hij de methodiek achter het maken van richtlijnen ontzettend interessant te vinden. “Ik heb een ICT-achtergrond en dat analytische en systematische benaderen van richtlijnen opstellen en onderzoek doen ligt me goed. Dermatologe Esther van Zuuren merkte in 2013 mijn kennis en ervaring op dat gebied op. Zij vroeg mij om mee te werken aan een samenvattend onderzoek van alle studies over basiszalven bij eczeem. Dat heet een systematische review. Die zijn in de geneeskunde van groot belang, omdat ze kijken naar alle beschikbare studies over een bepaald onderwerp. Ze vormen ook de basis van een goede richtlijn. Ik leerde toen veel over goed onderzoek doen.” Zo kwam van het één het ander. In 2022 opperde dermatoloog prof. dr. Thomas Rustemeyer dat Bernd wel zou kunnen promoveren. “Dat ben ik gaan doen. Als zogenoemde buitenpromovendus was dat geen gemakkelijke weg.”
Vier jaar later, op 8 april jongstleden, is het zo ver. Het proefschrift dat Bernd in Amsterdam verdedigde, bestaat uit twee delen: deel 1 bestaat uit onderzoek naar de ziektelast van eczeem vanuit het oogpunt van de patiënt. Deel 2 is een kritische beoordeling van een groot aantal onderzoeken naar de behandeling van eczeem. Beide zijn volgens de strenge eisen van wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd en dat betekent dat er heel veel statistiek is toegepast.
Doorzettingsvermogen
Nu is het al knap dat een niet-medicus promoveert binnen de geneeskunde, maar in dit geval is het ongelofelijk. Bernd heeft namelijk naast ernstig eczeem nog een aantal serieuze aandoeningen. Zo is hij onder andere slechtziend en heeft hij veel pijn door ernstige aandoeningen.
Zijn doorzettingsvermogen is enorm. “Mijn drijfveer is altijd het belang van de patiënt, daar haal ik kracht uit. Daarom wilde ik mijn promotieonderzoek doen naar de ziektelast van eczeem. Ik werd daarin door veel mensen gesteund, maar ik wil vooral graag de Britse professor Hywel Williams noemen, professor in de dermatologie. Hij is mijn held. Deze man is een voorvechter van het betrekken van patiënten bij het doen van wetenschappelijk onderzoek.”
Dat wordt nu steeds meer gedaan. Zo wordt medisch onderzoek in Nederland en de EU alleen gesubsidieerd als er patiënten bij de opzet en uitvoering betrokken zijn. Bij eczeemonderzoek is de VMCE dan vaak medeondertekenaar van die subsidieaanvraag. Nederlandse voorbeelden zijn het onderzoek naar krabpakken en naar UVB-therapie. “Het is natuurlijk ook van belang dat patiënten hieraan mee wíllen doen en dat gaat niet altijd makkelijk. Als VMCE proberen we daaraan bij te dragen, bijvoorbeeld door oproepen in GAAF! en op de website, Facebook en Instagram. Goed onderzoek, en met voldoende deelnemers, is van groot belang.
“Maar ook duur. Soms wordt wel onderzoek gedaan, maar met een beperkt aantal deelnemers. Dan is de zeggingskracht ervan minder groot. Dat bleek toen ik (samen met anderen) 77 studies over basiszalven ging beoordelen en samenvatten. Er zaten veel kleine studies bij en er was een enorme diversiteit aan basiszalven. Dat maakt het samenvatten moeilijk en de bewijskracht lager. Dat is ook de reden waarom er zo moeilijk wordt gedaan over de vergoeding van basiszalven. Helaas…”
VMCE-leden betrekken
Bernd vervolgt: “Voor mijn onderzoek naar de emotionele gevolgen van het hebben van eczeem riep ik de hulp in van de leden van de VMCE. In de Facebookgroep vroeg ik hoe eczeem je leven beïnvloedt. Daar kwamen maar liefst 144 reacties op. Er werden dingen genoemd die ik niet verwacht had, zoals dat mensen het gevoel hebben anderen tot last te zijn. We hebben hier een eerste vragenlijst van gemaakt, die getest en bijgesteld, en uiteindelijk zijn er 1.189 mensen geïnterviewd in negen Europese landen. Een enorme klus!”
Bernd benadrukt steeds dat patiënten betrokken moeten worden. Tijdens de verdediging van zijn proefschrift krijgt hij daar een interessante vraag over, namelijk of andersom de patiënt ook zélf een verantwoordelijkheid heeft bij zijn behandeling? Er zijn richtlijnen voor artsen, maar zou er niet ook een richtlijn voor de patiënten moeten zijn, bijvoorbeeld als het gaat over consequent smeren? Bernd antwoordt dat een patiënt zeker medeverantwoordelijk is voor de behandeling. Daarvoor is het wel nodig dat er goede informatiematerialen zijn én dat zorgverleners die aan patiënten geven met bijbehorende uitleg. De site eczeemwijzer.nl draagt daar nu aan bij.
Bernd kreeg vlak na zijn geboorte (1964) ernstig eczeem, gevolgd door zeer ernstige voedselallergieën. Zijn professionele carrière als ICT-manager/consultant eindigde in 2005 vanwege andere aandoeningen. In 1996 was hij al lid van de VMCE geworden en meldde hij zich aan als vrijwilliger.
Na het moeten stoppen met werken heeft hij dat voortgezet om betekenis te geven aan zijn leven. Hij was onder andere secretaris en voorzitter van het bestuur. Hij participeerde in richtlijncommissies en wetenschappelijk onderzoek, wat hij nog steeds doet, zowel nationaal als internationaal.
Hij is Ridder in de Orde van Oranje-Nassau en erelid van de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem en van de Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie.
De promotie zelf
Het is die 8e april in Amsterdam een indrukwekkend gezicht als de promotiecommissie het Auditorium van de Vrije Universiteit binnenwandelt. Eerst zien we professoren in toga met baret. Achter in de rij zien we Bernd Arents in rokkostuum. Zijn paranimfen (vrienden die hem bijstaan) lopen naast hem. Het is doodstil. De pedel loopt voorop, met een scepter in de hand. Hij is verantwoordelijk voor het ordelijk verloop van de ceremonie. Het honderdtal genodigden staat en kijkt naar de stoet. Iedereen is gespannen en trots. De commissie gaat zitten en Bernd mag zijn lekenpraatje doen.
Hij vertelt in tien minuten, nou ja, iets langer, over zijn onderzoeken. Daarna stellen de zogenoemde opponenten vragen die hij kort, nou ja kort, beantwoordt. Uit alles blijkt dat Bernd graag veel wil vertellen en dat hij dat ook compleet wil doen, om recht te doen aan iedereen die heeft meegewerkt.
Alle opponenten beginnen hun vraag met het geven van een compliment. Hieruit blijkt hoe bijzonder het is wat Bernd gepresteerd heeft. Zo wordt erop gewezen dat Bernd “professionals heeft wakker geschud” door te zeggen dat zij patiënten serieus moeten nemen. Dat weten ze wel, maar dat doen ze wellicht niet altijd. Verder noemt de statisticus het proefschrift “een fraaie studie” en voegt eraan toe dat Bernd “van vele markten thuis is”. Een andere opponent stelt dat “menig dermatoloog jaloers zou zijn op de kennis die Bernd heeft”.
Ook wordt gerefereerd aan zijn creativiteit. Bernd startte zijn beroepsleven ooit in het theater. In zijn proefschrift heeft hij foto’s opgenomen van voorstellingen waaraan hij heeft deelgenomen. Wat hij daar zo mooi aan vond? “Dat was het samenwerken aan iets groots, dat je ergens naartoe werkt, dat iedereen een rol heeft en dat iedereen belangrijk is voor het eindresultaat.” En zo heeft hij het jarenlang werken aan zijn proefschrift ook ervaren.
Ontroerd
Dan klinkt de bel van de pedel en hij roept: “Hora est”. Het is tijd, er mogen geen vragen meer worden gesteld. Prof. dr. Thomas Rustemeyer, de eerste promotor, spreekt Bernd heel betrokken toe en overhandigt hem de koker met daarin zijn doctorsbul. De promotieceremonie is nu formeel afgerond. Veel mensen in de zaal, maar ook enkele commissieleden, zijn zichtbaar ontroerd.
Tijdens de afsluitende receptie blijkt hoe gevarieerd de groep mensen om hem heen is. Professionals uit de medische wereld zijn aanwezig, patiënten en belangenbehartigers, vrienden en familie en zelfs zijn favoriete caissière van Albert Heijn. Er zijn gebakjes, er wordt gepraat, iedereen staat in de rij om de gepromoveerde te feliciteren, er is zo veel energie! Dit is de apotheose van Bernds kunstwerk, het is volbracht.
Eczeem is meer dan alleen een huidziekte
Bernd Arents deed promotieonderzoek naar de ziektelast van eczeem op patiënten. Dit leidde tot het proefschrift The burden of atopic dermatitis & the art of systematic reviews waarop hij 8 april 2026 promoveerde aan de Vrije Universiteit. Voor De Huidtherapeut maakte hij een samenvatting.
Misschien is wel de belangrijkste boodschap van het proefschrift dat constitutioneel eczeem een chronische huidaandoening is met een grote fysieke, emotionele, sociale en economische impact.
De belangrijkste bevindingen van het proefschrift:
- Eczeem heeft een veel grotere impact dan alleen huidklachten. Uit onderzoek onder 1.189 volwassenen met een ernstige vorm van constitutioneel eczeem uit negen Europese landen bleek dat bijna de helft ondanks behandeling nog steeds matige tot zeer ernstige symptomen rapporteerden. En 55 procent ervoer een matige tot extreem grote verslechtering van de kwaliteit van leven.
- De emotionele consequenties van het hebben van eczeem is weinig onderzocht. In het Europese onderzoek in het proefschrift rapporteerden meer dan de helft van de onderzochte patiënten een substantiële emotionele belasting door eczeem. Bijvoorbeeld door zichzelf niet goed genoeg te vinden of dierbaren tot last te zijn. Deze emotionele impact nam sterk toe naarmate het eczeem ernstiger was.
- Psychische klachten komen regelmatig voor. Ongeveer 10 procent van de deelnemers scoorde boven de afkapwaarde voor depressieve symptomen. Het onderzoek laat zien dat de psychische gevolgen van eczeem nadrukkelijk aandacht verdienen binnen de zorg.
- Eczeem brengt aanzienlijke kosten met zich mee. Patiënten betaalden zelf gemiddeld €927 extra zorggerelateerde kosten per jaar, met name voor basiszalven.
- Uit de systematische review naar de werkzaamheid en veiligheid van basiszalven blijkt onder andere dat basiszalven opvlammingen verminderen, de tijd tussen opvlammingen verlengen, de hoeveelheid benodigde corticosteroïdzalf verminderen, en de behandeling met corticosteroïdzalf effectiever maken.
De boodschap voor huidtherapeuten en andere zorgverleners is: heb niet alleen oog voor het eczeem, maar voor de gehele mens met eczeem. Goede eczeemzorg besteedt aandacht aan vier dimensies: huidklachten, kwaliteit van leven, emotioneel welzijn en maatschappelijke/economische gevolgen.
Het proefschrift van Bernd Arents is hier te lezen.
