Zorgmodule Chronisch oedeem

Chronisch oedeem (CO) behoort tot de meest voorkomende aandoeningen binnen de huidtherapeutische praktijk. Van alle huidtherapeuten behandelt meer dan de helft (57%) regelmatig patiënten met oedeemklachten (Vis et al., 2023). Wetenschappelijke ontwikkelingen rond lymfatische aandoeningen en demografische trends, zoals de toename van kwetsbare ouderen en chronisch zieken, leiden tot een herwaardering van wat als doelmatige (oedeem)zorg gezien wordt (VWS, 2022).

Het wordt steeds duidelijker dat CO geen op zichzelf staand symptoom is, maar een complex, vaak progressief ziektebeeld waarbij lymfatische disfunctie, inflammatoire processen en veranderingen in de huid- en (bind)weefselstructuur elkaar beïnvloeden (Collier et al., 2025; Bowman & Rockson, 2024). Leefstijl, gedrag en zelfmanagement hebben invloed op het beloop van CO en verdienen aandacht binnen preventie en behandeling (NVDV, 2024). Het stabiel houden van het oedeem vraagt daarom naast lokale therapeutische interventies ook actieve betrokkenheid van de patiënt bij het managen van leefstijlfactoren, copingmechanismen en psychosociale belasting.

Deze zorgmodule vormt daarom een huidtherapeutische aanvulling op de NVDV-richtlijn Lymfoedeem en beschrijft hoe de huidtherapeut invulling geeft aan deze onderdelen van de oedeemzorg binnen de eigen praktijk. De zorgmodule gaat onder andere in op het huidtherapeutisch onderzoek, huidzorg en oedeemgerelateerde huidklachten, begeleiding, educatie en advies, leefstijlinterventies en organisatie van zorg. Daarmee biedt de module handvatten om deze zorg conform het Kader Passende Zorg vorm te geven en de volle breedte van de huidtherapeutische expertise optimaal te benutten.

Het consolideren van CO-klachten vraagt een hoge mate van zelfmanagement. Persoonlijke factoren zoals gewicht, nevenpathologieën en activiteitenniveau beïnvloeden de stabiliteit en prognose aanzienlijk. Persoonsgerichte begeleiding, afgestemd op de gezondheidsvaardigheden van de patiënt, vormt daarom een fundamentele component van oedeembehandeling en behoort tot de “Zelfstandige Beroepsactiviteiten Huidtherapeut” (ZBaH). Begeleidings-, educatie- en adviesconsulten vormen volwaardige therapeutische interventies en kunnen zowel op zichzelf staand als gecombineerd met behandeling (zoals compressietherapie) worden uitgevoerd.

Deze visie vraagt een nieuwe werkwijze van therapeuten en patiënten. De focus verbreedt van het biomedische aspect (ziekte en behandelmethodes) naar het biopsychosociale model, waarin naast biologische (lymfatische disfunctie, inflammatie, huidintegriteit en weefselstructuur) ook sociale (sociale ondersteuning, participatie, sociale context en omgevingsfactoren) en psychologische (motivatie, angst, coping vaardigheden, zelfeffectiviteit) aspecten structureel worden meegenomen in therapeutische beslissingen (ZiN, 2022). Dit vereist nieuwe kennis en vaardigheden. De vormgeving van begeleiding, educatie en advies binnen de huidtherapeutische setting vraagt verdere uitwerking. Deze NVH-Zorgmodule Chronisch Oedeem (incl. Lymfoedeem) biedt therapeuten een instrument om passende zorg te realiseren met concrete handvatten en methodieken voor toepassing van de huidtherapeutische anamnese en onderzoek, patiëntvoorlichting (informeren, instrueren en educatie), begeleiding, leefstijlbegeleiding en -advies en passende huidzorg.

Met deze NVH-Zorgmodule Chronisch Oedeem (incl. Lymfoedeem) wordt beoogd de zorg die huidtherapeuten geven 1) te standaardiseren, 2) te baseren op wetenschappelijk bewijs en inzichten van zorgverleners en zorggebruikers, 3) aan te sluiten bij de zorg van andere zorgverleners en 4) Passende Zorg te definiëren. Daarnaast richt de zorgmodule zich op het verduidelijken van de begeleidende, adviserende en educatieve rol van de huidtherapeut binnen CDT. Door patiënten te ondersteunen in zelfmanagement kan de kwaliteit van leven verbeteren, kan de zorgvraag afnemen en wordt efficiënt gebruikgemaakt van zorgmiddelen.

Voor veel huid(gerelateerde) aandoeningen zijn al richtlijnen ontwikkeld door beroepsverenigingen en hun wetenschappelijke werkgroepen, zoals die van huisartsen, dermatologen en oncologen. Deze richtlijnen bevatten de laatste stand van de wetenschap, maar zijn niet altijd direct één-op-één implementeerbaar voor het huidtherapeutisch handelen en bieden onvoldoende richting voor de toepassing van passende zorg in de huidtherapeutische praktijk. De NVH-Zorgmodule schept voor de patiënt, de huidtherapeut en overige betrokken zorgverleners een duidelijk kader met betrekking tot de taken en verantwoordelijkheden van de huidtherapeut binnen de te leveren zorg.

Deze zorgmodule is geschreven voor huidtherapeuten die patiënten met CO behandelen, begeleiden, coachen, adviseren of opvolgen. De zorgmodule kan ook dienen ter informatie voor andere medische of paramedische zorgverleners over wat de huidtherapeut voor zorg kan leveren.

In deze zorgmodule staat de diagnosticerende, begeleidende, educerende en adviserende rol van de huidtherapeut binnen het behandeltraject van patiënten met CO centraal. De nadruk ligt daarnaast op huidzorg, vanwege de prominente plaats ervan binnen de huidtherapeutische zorgverlening.

De fysische behandelmodaliteiten compressietherapie en mobiliserende technieken worden in een afzonderlijk protocol behandeld, omdat zij ook binnen andere specialisatiegebieden (littekens, wonden, lipoedeem) worden toegepast. De fysische behandelmodaliteit manuele lymfedrainage (MLD) wordt behandeld in de NVDV-Richtlijn Lymfoedeem (NVDV, 2024). Deze fysische behandelmodaliteiten maken wel deel uit van de huidtherapeutische zorgverlening, maar vallen buiten de reikwijdte van deze module; voorts zijn de aanbevelingen en overwegingen voor compressietherapie, MLD en mobiliserende technieken uit de relevante NHG-standaarden (Varices en Perifeer arterieel vaatlijden) en de FMS-richtlijnmodules binnen de clusters arteriële en veneuze pathologie leidend.

De module beperkt zich tot huidtherapeutisch onderzoek, begeleiding, educatie en advies, leefstijl en gezondheid, generieke en specifieke huidzorg en de organisatie van zorg. Door de focus op begeleiding en patiëntvoorlichting draagt zij bij aan de vertaling van het Kader Passende Zorg (ZiN, 2022) naar de praktijk. De inhoud sluit aan bij het beroepsprofiel van de huidtherapeut en de Zelfstandige Beroepsactiviteiten Huidtherapeut (ZBaH; NVH, 2025a).

De module is opgebouwd volgens de stappen van het huidtherapeutisch methodisch handelen (HMH; NVH, 2026), met inachtneming van het Kader Passende Zorg en de ZBaH.

De zorgmodule sluit aan op verschillende kaders en kwaliteitsstandaarden waaronder de NVDV richtlijnen Lymfoedeem (2024), Cellulitis-Erysipelas onderste extremiteiten (2013) en Veneuze Pathologie (2023), de NHG-standaard Varices (2009) en PAV (2024) en huidtherapie specifieke kwaliteitsstandaarden en kaders zoals de Generieke NVH-Zorgmodule Chronische (Huid-) Aandoeningen (NVH, 2025b), de NVH-Zorgmodule Eczeem (2025c), Besluit opleidingseisen en deskundigheidsgebied huidtherapeut (Staatsblad 2010, 285) en het NVH-beroepsprofiel (NVH, 2025a). Daarnaast zijn publicaties over primair lymfoedeem voortvloeiend uit de werkgroep PPL van VASCERN geraadpleegd. De methodiek voor patiëntbegeleiding is gebaseerd op modellen en theorieën uit de leefstijlgeneeskunde, waaronder Positieve Gezondheid, het biopsychosociaal model, het COM-B model en gespreksvoeringstechnieken zoals motiverende gespreksvoering en de teach-backmethode. De basisprincipes voor de invulling van CO-zorg zijn bepaald aan de hand van het Kader Passende Zorg (2022) en het Chronic Care Model (1998).

Het Kader Passende Zorg geeft richting aan toekomstbestendige zorgverlening. Passende zorg betekent: de juiste zorg, op de juiste plek, door de juiste professional, met oog voor wat waardevol is voor patiënt en samenleving (ZiN, 2022). Voor huidtherapeuten betekent dit een verschuiving van behandelen naar begeleiden: zelfmanagement stimuleren, samen beslissen en informele zorg benutten. Digitale en hybride zorg dragen bij aan continuïteit en toegankelijkheid (VWS, 2022).Deze ontwikkeling biedt kansen om de positie van de huidtherapeut in de zorgketen te versterken. Door actief in te spelen op passende zorg toont de beroepsgroep hoe deskundigheid, innovatie en persoonlijke aandacht bijdragen aan duurzame kwaliteit van leven voor mensen met CO.Kernprincipes Passende Zorg (ZiN, 2022):

• Patiëntgericht: zorg komt samen met en rondom de patiënt tot stand
• Waardegedreven: zorg draagt bij aan kwaliteit van leven tegen redelijke kosten
• Juiste zorg, juiste plek: alleen noodzakelijke zorg, dicht bij de patiënt, digitaal als het kan, fysiek als het moet
• Preventie: focus op gezondheid in plaats van ziekte (Positieve Gezondheid)

Het Chronic Care Model (CCM), ontwikkeld door Edward Wagner (1998), vormt een raamwerk voor het organiseren en verbeteren van zorg bij chronische aandoeningen. Het uitgangspunt van het CCM is het leveren van goed afgestemde multidisciplinaire zorg waarbij de patiënt een actieve rol krijgt in het beheer van zijn aandoening. Dit model benadrukt zes essentiële componenten: zelfmanagement ondersteuning, voorbereid zorgteam, beslissingsondersteuning, klinische informatietechnologie, organisatie van zorg en gemeenschapsmiddelen. Voor CO betekent dit dat behandelingen gericht zijn op een combinatie van preventie, actieve behandeling en langdurige onderhoudsfase met focus op het vergroten van zelfbeschikking en zelfregie van de patiënt. Het CCM sluit goed aan bij het biopsychosociaal model en het Kader Passende zorg, waarin het verbeteren van kwaliteit van leven en functioneren centraal staat.

De zorgmodule is opgesteld door de projectgroep van de NVH, in samenwerking met de NVDV, en is voorgelegd aan een multidisciplinaire werkgroep bestaande uit de NVH, NVDV, EN, NVFL, V&VN en aan patiëntenorganisaties HuidNL, NLNet, Olijf en BVN. Zij volgt de opbouw en structuur van de NVH-Zorgmodule Eczeem en biedt openingen voor aansluiting op toekomstige kwaliteitsinstrumenten. De totstandkoming is gefinancierd door de NVH.

Deze NVH-Zorgmodule is als volgt opgebouwd: In het eerste hoofdstuk wordt informatie gegeven over de aandoening en de pathofysiologie. In de daaropvolgende hoofdstukken wordt de huidtherapeutische zorg omschreven, afgebakend tot huidtherapeutisch onderzoek, advies, begeleiding en educatie. Om de adviezen te verdiepen en te voldoen aan de ambities uit het IZA is leefstijl toegevoegd als integraal onderdeel van de zorgverlening, zoals dat in Nederland vormgegeven hoort te worden. De zorgmodule gaat dieper in op het aspect huidzorg en beschrijft ook de organisatie van zorg waarin de multidisciplinaire benadering wordt omschreven.

CO is een persisterende (>3 maanden) en progressieve ophoping van interstitiële vloeistof, veroorzaakt door een verstoring in de balans tussen capillaire filtratie en lymfatische afvoer (LIMPRINT Consortium, 2019). Het kan voorkomen in uiteenlopende lichaamsregio’s, waaronder de extremiteiten, romp, genitaliën en het hoofd-halsgebied. De term verwijst naar een heterogene groep van onderliggende etiologieën, waaronder lymfoedeem, veneus oedeem, obesitasgerelateerd oedeem en immobiliteitgerelateerd oedeem (LIMPRINT Consortium, 2019; Moffatt et al., 2019; Collier et al., 2025).

Hoewel de termen lymfoedeem en CO soms door elkaar worden gebruikt, is lymfoedeem een specifiek subtype waarbij structurele of functionele insufficiëntie van het lymfestelsel centraal staat (Moffatt et al., 2019). In deze zorgmodule wordt CO gebruikt als overkoepelende term. Hoewel het lymfesysteem bij alle vormen van CO in enige mate betrokken is, betekent dit niet dat elke oedeemvorm als lymfoedeem wordt geclassificeerd: veneus oedeem (bij CVI), oedeem bij hartfalen en oedeem door inflammatie kennen een eigen hemodynamische en pathofysiologische basis. De indeling naar low-output en high-output insufficiëntie blijft daarom leidend.

CO ontstaat door een langdurige disbalans tussen de hoeveelheid vocht die vanuit het capillaire vaatbed het weefsel in stroomt (preload) en de hoeveelheid vocht die via het lymfestelsel kan worden afgevoerd (afterload). In de praktijk gaat het meestal om drie scenario’s:

• High-output insufficiëntie: er komt meer vocht in het interstitium dan het lymfestelsel kan verwerken (bijv. bij ontsteking, spataderen, immobiliteit of overgewicht).
• Low-output insufficiëntie: het lymfestelsel zelf heeft een verlaagde capaciteit, bijvoorbeeld na chirurgie, radiotherapie, trauma of door aangeboren afwijkingen.
• Een combinatie van beide: het meest voorkomend, vooral bij langdurige belasting of inadequate behandeling.

CO is bijna altijd multifactorieel en ontwikkelt zich in wisselwerking met leefstijl, comorbiditeit, huidconditie en belasting. Risicofactoren zoals overgewicht en beperkte mobiliteit dragen bij aan het ontstaan of verergeren van CO (Moffatt et al., 2019).

Volgens het International Lymphedema Framework is CO een wereldwijd onderschat probleem, zowel in omvang als in impact. CO is een symptoom dat vele verschillende oorzaken kent en regelmatig niet herkend of erkend wordt waardoor er geen eenduidig beeld is over de omvang van het probleem. In de LIMPRINT-studie benadrukken de auteurs dat zowel patiënten als professionals vaak de vroege tekenen van zwelling negeren totdat er complicaties optreden, zoals onomkeerbare weefselveranderingen, chronische wonden, cellulitis of functieverlies (Moffatt et al., 2019). Er is in verhouding veel aandacht voor CO dat iatrogeen ontstaat na kankerbehandeling. Dit type CO lijkt echter een relatieve minderheid uit te maken van het totale aantal gevallen (Moffatt et al., 2019). Studies naar incidentie en prevalentie van CO bakenen veelal een doelgroep af zoals CO bij kanker, obesitas, wonden, etc., of een setting zoals een ziekenhuis of verzorgingstehuis. Er zijn geen robuuste cijfers beschikbaar over de totale prevalentie van CO die representatief zijn voor de Nederlandse setting. Dit vormt een kennis- en beleidskloof die verdere epidemiologische studies nodig maakt.

Uit verschillende studies blijkt dat patiënten met oedeem een lagere kwaliteit van leven ervaren (Mercier, Pastor, Moffatt, Franks & Quéré, 2019). Vanuit een biopsychosociaal perspectief beïnvloedt CO niet alleen fysieke functies, zoals mobiliteit, kracht en huidintegriteit, maar ook psychologische en sociale aspecten. Patiënten ervaren vaak pijn, ongemak en vermoeidheid, wat dagelijkse activiteiten beperkt en de zelfredzaamheid aantast (Mercier et al., 2019). Daarnaast kan het zichtbare oedeem leiden tot psychosociale belasting, zoals schaamte, angst, depressieve gevoelens en sociale isolatie. Voor patiënten met CO na kanker is de impact op Kwaliteit van leven (QoL) vaak groter dan bij lotgenoten zonder CO (Pusic, 2013).

Oedeem beïnvloedt bovendien de huidfunctie, die een belangrijke rol speelt als immuun orgaan. Veranderingen in huidstructuur en vochtbalans kunnen leiden tot secundaire huidaandoeningen met inflammatoire reacties, die lichamelijk ongemak verergeren en functionele beperkingen versterken. Deze huidaandoeningen beïnvloeden niet alleen de QoL maar kunnen ook gevolgen hebben voor het draagcomfort of de toepasbaarheid van compressiehulpmiddelen (Mayer-Yousif et al., 2021).

Naast fysieke factoren zijn psychosociale en leefstijlfactoren cruciaal voor de belastbaarheid en stabiliteit van CO. Persoonlijke kenmerken zoals comorbiditeiten, gewicht, activiteitenniveau, copingvaardigheden en sociale ondersteuning beïnvloeden zowel het verloop van het oedeem als het vermogen van de patiënt om zelfmanagement toe te passen. Het vroegtijdig signaleren van fysieke klachten, psychosociale belasting en functionele beperkingen is essentieel om een persoonlijk afgestemd behandelplan op te stellen en de patiënt te ondersteunen in zelfmanagement, participatie en levenskwaliteit. Dit betekent dat een huidtherapeut rekening moet houden met de psychosociale belasting en belastbaarheid van een patiënt in de verschillende fasen van CO: voorafgaand aan de diagnose, rondom de diagnose, in de behandelfase en in de onderhoudsfase (NVDV, 2024).

Een belangrijke functie van het lymfestelsel is de heropname van overtollig interstitieel vocht en eiwit voor terugkeer naar de centrale bloedsomloop (Davis et al., 2024-a). Ongeveer de helft van de totale lymfe wordt uiteindelijk afgevoerd naar het veneuze stelsel ter hoogte van de angulus venosus/terminus, nabij het hart, waar de veneuze druk het laagst is (Verdonk et al., 2021). Dit bevordert een efficiënte instroom zonder reflux. Het overige deel wordt al eerder geresorbeerd, in de lymfeklieren, en op diverse locaties via lymfoveneuze verbindingen, onder andere in het retroperitoneale gebied (Verdonk et al., 2021). Deze verbindingen vormen alternatieve routes voor lymfedrainage naar de bloedcirculatie.

Het lymfatisch systeem bestaat uit verschillende segmenten. De structuur is functioneel georganiseerd in een afferent (aanvoerend naar lymfeklieren) en efferent (afvoerend vanaf lymfeklieren) deel. De voortstuwing van lymfe wordt ondersteund door autonome contracties, spieractiviteit, arteriële pulsaties en externe druk (Verdonk et al., 2021). Na contractie van een lymfangion ontstaat er een aanzuigend effect op lymfe in de voorafgaande lymfevaten en het omliggende weefsel (Davis et al., 2024-b).

Lymfecapillairen (initiële vaten) zijn zeer permeabel, met eenlagig endotheel. Lymfatische endotheelcellen (LEC’s) overlappen elkaar en vormen zogeheten flap-achtige structuren die verbonden zijn met de extracellulaire matrix (ECM) van het omliggende weefsel middels ankerfilamenten. Wanneer de interstitiële ruimte door vochtophoping uitzet, rekken de ankerfilamenten uit en trekken ze aan de flappen, waardoor de verbindingen zich passief openen, wat de instroom van interstitiële vloeistof en eiwitten vergemakkelijkt (Davis et al., 2024-b). Deze structuur bevordert de opname van interstitiële vloeistof, eiwitten en immuuncellen. Bij ernstige, langdurige weefselzwelling blijven de ankerfilamenten continu onder spanning staan, waardoor de functionele regulatie van de initiële lymfevaten afneemt en deze zich meer als passieve kanalen gaan gedragen.

Precollectoren vormen de overgang tussen de initiële lymfecapillairen en de collectoren. Ze hebben al beginnende klepstructuren en spiervezels en zijn nog deels resorberend.

Collectoren zijn transportvaten met kleppen en gladde spiercellen (lymfatische myogene cellen (LMC)), opgebouwd uit lymfangionen die actief contraheren. LMC’s hebben een intrinsieke ritmische activiteit die niet afhankelijk is van zenuwsturing. Het contractiemechanisme is drukgevoelig. Een grote vulling van lymfe in de lymfevaten leidt tot een grotere contractiesnelheid, variërend van 1 tot 20 contracties per minuut (Davis et al., 2024-b).

Disfunctie in één of meerdere van deze lymfatische segmenten kan leiden tot een blijvende verstoring in vocht- en eiwitclearance, wat bijdraagt aan het ontstaan en in stand houden van CO.

De endothele glycocalyx laag (EGL) is een dunne, semipermeabele laag aan de binnenzijde van de vaatwand (Foote et al., 2022; Yazdani et al., 2019). Deze laag beschermt de endotheelcellen en reguleert de filtratie van vocht en opgeloste stoffen uit de capillairen naar het weefsel. Macromoleculen worden grotendeels tegengehouden, terwijl kleinere moleculen kunnen passeren (Broekhuizen, 2011; Reitsma et al., 2007).

Tussen de EGL en de vaatwand bevindt zich de subglycocalyxruimte (SGS), een laag ultrafiltraat met zeer lage colloïd-osmotische druk (COP). Deze laag voorkomt dat er over de gehele lengte van het capillaire vaatbed resorptie plaatsvindt, doordat de COP in het interstitium hoger is dan in de SGS (Levick et al., 2010).

De bloedstroom veroorzaakt mechanische rek op de haarachtige structuren van de EGL (shear-stress), wat stikstofmonoxide produceert en de integriteit van de laag beschermt (Biddle, 2013). Ook lymfecollectoren hebben een glycocalyxlaag; beschadiging kan het lymfatische pompmechanisme beïnvloeden (Gianesini et al., 2023).

De EGL is geen statische structuur, maar een dynamisch geheel dat kan afbreken (shedding) bij prikkels, zoals inflammatie of een verandering in de shear-stress (zie figuur 2). Tijdens inflammatie vergemakkelijkt shedding het ontsnappen van vloeistof en plasma-elementen door de EGL. In het geval van een wond is dit een functioneel proces om wondgenezing in gang te zetten (Ligi et al., 2018). Chronische inflammatie, bijvoorbeeld bij chronische ontstekingsaandoeningen of diabetes, heeft echter langdurige impact op de integriteit van de EGL (Kolářová et al., 2014).

Een te hoge shear-stress, bijvoorbeeld bij hypertensie, zorgt voor afbraak van de EGL, terwijl bij een te lage shear-stress, bijvoorbeeld bij CVI of immobiliteit, de EGL onvoldoende regenererende prikkels krijgt en daardoor atrofisch wordt (Ligi et al., 2018). De EGL is ook zeer gevoelig voor oxidatieve stress, zoals bij Perifeer Arterieel Vaatlijden (PAV), wat voor snelle shedding van de EGL kan zorgen (Reitsma et al., 2007).

Wanneer de EGL wordt aangetast, door inflammatie, oxidatieve stress of verandering in shear-stress, neemt de permeabiliteit van het endotheel toe. Hierdoor kunnen meer eiwitten en vocht het interstitium binnentreden, wat leidt tot toegenomen lymfatische belasting. De hogere aanwezigheid van plasma-eiwitten in het interstitium is medeverantwoordelijk voor de inflammatoire en immunologische respons die weefselveranderingen in gang zet (Brown et al., 2023).

CO wordt gekenmerkt door aanhoudende zwelling van een lichaamsdeel als gevolg van de opstapeling van interstitiële vloeistof (ISF). In een gezonde situatie is slechts een klein deel van het interstitiële vocht ongebonden; de rest is gebonden in een stevig netwerk van hyaluronzuur en proteoglycanen (Haggerty et al., 2019). Hierdoor voelt het weefsel normaal compact en veerkrachtig aan. Bij CO stijgt het percentage vrij vocht soms tot meer dan 50% (Haggerty et al., 2019), waardoor het weefsel gaat zwellen en de huid strak, pijnlijk of zwaar kan aanvoelen. In de klinische praktijk herken je dit aan indrukbaar oedeem, spanning van de huid, verminderde huidelasticiteit of beginnende fibrose.

Recente wetenschappelijke literatuur laat zien dat CO veel meer is dan enkel een vochtaccumulatieprobleem. Het wordt gekenmerkt door een complex samenspel van lymfestagnatie, chronische ontsteking en structurele weefselveranderingen. Zowel CO ten gevolge van preload als afterload kan gepaard gaan met huid- en weefselveranderingen waaronder vetafzetting en tethering/fibrosering (Collier et al., 2025; Bowman & Rockson, 2024). Dit is te wijten aan inflammatoire en immunologische processen in het aangedane huidgebied als reactie op de hogere aanwezigheid van immuun- en ontstekingscellen in het weefsel (Brown et al., 2023; Duhon et al., 2022).

Door deze voortdurende inflammatoire belasting kan lymfatische dermopathie ontstaan: een toestand waarin immunosuppressie optreedt in de aangedane huidregio, wat neerkomt op falen van de huid als immuunorgaan (Carlson, 2014). Dezelfde mechanismen die de huid en het weefsel aantasten, veroorzaken ook verdere lymfatische disfunctie en beschadiging. Hierdoor ontstaat een vicieuze cirkel, waarin zowel het oedeem als de huidconditie progressief verslechteren en het oedeem zonder ingrijpen vaak irreversibel wordt (Brown et al., 2023; Duhon et al., 2022).

Voor de huidtherapeut betekent dit dat behandeling zich niet alleen moet richten op volumevermindering, maar juist op stabilisatie, preventie van weefselverslechtering en behoud van huidfunctie. Het vraagt om een aanpak die compressie, bewegen, leefstijl, huidzorg en coaching combineert.

Low output lymfatische insufficiëntie is CO door een verhoogde afterload, ook wel statische lymfe-insufficiëntie genoemd (Verdonk et al., 2021). Bij dit type CO is het aanbod van interstitieel vocht niet verhoogd, maar is de drainagecapaciteit van de lymfevaten ontoereikend door beschadiging (secundair lymfoedeem) of een verkeerde aanleg (primair lymfoedeem). Beschadiging van de lymfevaten kan o.a. veroorzaakt worden door een verhoogde preload. De mate waarin het lymfestelsel betrokken is, beïnvloedt het klinisch beeld van het oedeem, evenals de toestand van huid en subcutis. Bij aanhoudende lymfatische belasting kan het oedeem geleidelijk overgaan in fibrotische en/of adipose weefselveranderingen (Brown et al., 2023; Bowman et al., 2024; Collier et al., 2025).

Primair lymfoedeem

Primair lymfoedeem is een zeldzame, aangeboren aandoening waarbij het lymfestelsel onvoldoende is aangelegd of afwijkend functioneert. Hoewel het soms al zichtbaar is bij de geboorte of in de kinderjaren, ontstaat het bij veel patiënten pas later, vaak tussen het 18e en 35e levensjaar, tijdens de zwangerschap of na een relatief milde trigger zoals een verstuiking, infectie of insectenbeet (Devoogdt et al., 2024). Primair lymfoedeem kan ook een uiting zijn in het kader van een syndroom (syndromaal lymfoedeem).Voor de huidtherapeut betekent dit dat alertheid op vroeg signalering cruciaal is. Hoewel de meeste vormen van primair lymfoedeem niet erfelijk zijn, kan familiaire aanleg wel een rol spelen (Brouillard et al., 2021). Bij onverklaarbare unilaterale of bilaterale zwelling, vooral op jonge leeftijd, is het belangrijk om dit mee te nemen in de anamnese.

Moderne classificatie:

De klassieke indeling in congenitaal lymfoedeem, praecox en tarda wordt internationaal niet meer gebruikt. Het St. George’s Hospital in Londen heeft een moderner classificatiemodel ontwikkeld (zie Bijlage 1: St. George’s classification algorithm for primary lymphatic anomalies) dat uitgaat van:

• Leeftijd van eerste klachten (onset)
• Aangedane gebieden
• Aanwezigheid van comorbiditeiten
• Mogelijke genetische factoren

(Connell, 2010; Gordon, 2020)Voor de dagelijkse praktijk betekent dit vooral dat een holistische anamnese essentieel is en dat lymfoedeem op jonge leeftijd zonder duidelijke oorzaak altijd aanleiding geeft voor verdere diagnostiek. Samenwerking met gespecialiseerde centra, die aangesloten zijn bij het Europese VASCERN-netwerk (www.vascern.eu), helpt om complexe casuïstiek goed te plaatsen.

Secundair lymfoedeem

Secundair lymfoedeem is in de huidtherapeutische praktijk veel vaker voorkomend dan primair lymfoedeem. Het ontstaat niet aangeboren, maar door een externe oorzaak die het normaal functioneren van het lymfestelsel belemmert. Dit kan leiden tot een verstoring van het lymftransport, al dan niet gecombineerd met een verhoogd lymfaanbod (Rockson, 2010). Hierdoor stapelt interstitieel vocht zich op en ontstaan vaak structurele veranderingen in huid en subcutis (Collier et al., 2025).Er zijn veel verschillende oorzaken van secundair lymfoedeem. Interne ziekten, medicatie en/of medische behandeling spelen in de praktijk een belangrijke rol in het veroorzaken van secundair lymfoedeem. In Tabel 1 is een indeling gemaakt naar de oorzaak van het lymfoedeem. Als huidtherapeut is het belangrijk om kennis te hebben over de mogelijke oorzaken en symptomen en om een passende huidtherapeutische behandeling in te zetten of gespecialiseerde zorg in te schakelen wanneer nodig.

Tabel 1: Indeling oedeem naar oorzaak (overgenomen en aangepast uit de NVDV-richtlijn lymfoedeem 2024)

High-output (lymfatische) insufficiëntie is CO door een verhoogde preload, ook wel dynamische lymfe-insufficiëntie genoemd (Verdonk et al., 2021). De bekendste vorm van CO veroorzaakt door een preload component is oedeem zoals gezien wordt bij Chronische Veneuze Insufficiëntie (CVI), CEAP-classificatie C3, 4, 5 en 6. Door klepinsufficiëntie stroomt het bloed terug in het been, waardoor veneuze hypertensie ontstaat (Verdonk et al., 2021). Het primaire probleem is hierbij veneus van aard; het lymfesysteem raakt pas bij langdurige overbelasting secundair betrokken.

Op basis van inzichten rondom capillaire filtratie (zie Bijlage 2: Revisie Starling-principe) zijn er meerdere onderliggende pathologiën te herkennen die voor een verhoging van de output kunnen zorgen. Een verhoogde preload kan door overbelasting van het lymfestelsel ook voor een verhoogde afterload zorgen, en veroorzaakt hiermee een secundair lymfoedeem component. In de richtlijn lymfoedeem van de NVDV (2024) wordt verder ingegaan op de pathofysiologie rondom secundair lymfoedeem veroorzaakt door high-output (lymfatische insufficiëntie. In deze module vullen we deze inzichten aan met kennis over capillaire filtratie en inzichten rondom de EGL.

De pathofysiologische veranderingen bij chronisch oedeem, waaronder inflammatie, immunologische ontregeling en veranderingen in de huid- en (bind)weefselstructuur, hebben directe gevolgen voor de klinische besluitvorming. Hierdoor zijn niet alleen de aanwezigheid en omvang van het oedeem relevant, maar ook de conditie van de huid, de mate van weefselbelasting en de belastbaarheid van de patiënt. Chronisch oedeem vraagt daarom om systematische beoordeling van huidkenmerken, vroeg signalering van complicaties en afstemming van de behandeling op de actuele klinische situatie.
 

Hoe wordt passende huidtherapeutische oedeemzorg opgebouwd in de verschillende behandelfases?

• Passende oedeemzorg door huidtherapeuten volgt de aanbevelingen van de Generieke NVH-Zorgmodule Chronische (huid)aandoeningen.
• Overweeg de NVH Praktijkkaart Gedragsbeïnvloeding om passende oedeemzorg, conform de aanbevelingen uit de Generieke NVH-Zorgmodule Chronische (huid)aandoeningen, vorm te geven en de focus te verleggen naar begeleiding van de patiënt.
• Differentieer de initiële behandelfase van de onderhoudsfasen en leg dit uit aan de patiënt.
• Adviseer de patiënt om bij recidiverende exacerbatie contact op te nemen met de behandelend (huis)arts.
• Bespreek bij start van het behandeltraject de opbouw en inhoud van de zorgverlening per behandelfase.

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd. De aanbevelingen sluiten aan bij de Generieke NVH-Zorgmodule Chronische (huid)aandoeningen en de indeling in behandelfases van de Richtlijn Lymfoedeem (NVDV, 2024), en zijn tot stand gekomen op basis van consensus binnen de werkgroep. De werkgroep heeft de aanbevelingen richtinggevend geformuleerd, omdat het gaat om weinig belastende interventies die aansluiten bij bestaande kwaliteitsstandaarden en bijdragen aan het verminderen van ongewenste praktijkvariatie; de inzet van de NVH Praktijkkaart Gedragsbeïnvloeding is als overweging geformuleerd.

Professioneel perspectief

In de zorgverlening aan patiënten met CO vormen de aanbevelingen en overwegingen uit de Generieke NVH-Zorgmodule Chronische (huid)aandoeningen (NVH, 2025b) een basis voor een doelgerichte en persoonlijke aanpak. Voordat de huidtherapeutische behandeling wordt bepaald, dient de medische diagnose helder te zijn; het beleid verschilt per oorzaak (bijvoorbeeld CO bij hartfalen versus CO door dependency). De behandeling en begeleiding van mensen met CO vereist een integrale benadering, waarbij zowel somatische factoren (oedeemvolume, huidconditie, comorbiditeiten) als gedragsmatige en psychosociale factoren systematisch worden meegenomen. In de praktijk vertaalt de huidtherapeut deze uitgangspunten naar concrete keuzes: op basis van de ernst en complexiteit van het oedeem, de zelfredzaamheid en de context van de patiënt stelt hij prioriteiten, bepaalt hij de behandelrichting en bakent hij de eigen rol af ten opzichte van andere betrokken disciplines.In lijn met de Generieke NVH-Zorgmodule Chronische (huid)aandoeningen (NVH, 2025b) richt de oedeemzorg zich op:

• Het bevorderen van duurzaam zelfmanagement;
• Het versterken van gezondheidsvaardigheden;
• Het optimaliseren van functioneren en participatie;
• Het identificeren van helpende en belemmerende factoren die het verloop van CO beïnvloeden.

Binnen de paramedische praktijk en leefstijlgeneeskunde wordt hiervoor o.a. het COM-B (Capability, Opportunity, Motivation, Behavior) model gebruikt (Streur-Kranenburg, 2023).  Het COM-B model stelt dat voor gedragsverandering (B) een persoon de benodigde capaciteit en competenties (C), middelen en mogelijkheden (O) en motivatie (M) moet hebben. Interventies die gedrag willen veranderen, moeten zich richten op één of meer van deze drie componenten (Michie et al., 2011). Dit sluit aan op de aanbevelingen uit de Generieke NVH-Zorgmodule Chronische (huid)aandoeningen. In Tabel 2 is de NVH Praktijkkaart Gedragsbeïnvloeding opgenomen, opgesteld op basis van het COM-B model en de aanbevelingen uit de Generieke NVH-Zorgmodule Chronische (huid)aandoeningen. Deze kan bij de vormgeving van de begeleiding worden geraadpleegd.

Tabel 2: NVH Praktijkkaart Gedragsbeïnvloeding

Behandelfases volgens de Richtlijn Lymfoedeem (NVDV, 2024)

De behandeling kent twee hoofdfasen, 1) de initiële behandelfase en 2) de onderhoudsfase. Tussen deze fases zit een overgangsperiode (overgangsfase) die gericht is op het vergroten van de zelfredzaamheid van de patiënt. De fases kunnen zich herhalen bij een terugval of exacerbatie van het oedeem.

·       Initiële behandelfase

In de initiële behandelfase staat de reductie van het oedeem op de voorgrond.  De duur van deze fase bedraagt onder normale omstandigheden circa 8-12 weken. De huidtherapeut heeft verschillende behandelmodaliteiten voor de vermindering van het oedeem, het reduceren van klachten en het behalen van de door de patiënt gestelde doel(en). Welke interventies in welke fase geïndiceerd zijn, staat omschreven in Tabel 3, afkomstig uit de Richtlijn Lymfoedeem (NVDV, 2024).

·        Overgangsfase

In deze fase neemt de huidtherapeut een meer coachende en begeleidende rol op zich en wordt er toegewerkt naar meer zelfstandigheid voor de patiënt. Hierbij worden zelfmanagementinstructies gegeven om de patiënt en/of naasten te leren zelf de huid te verzorgen en het oedeem te managen en te monitoren. Verder wordt de patiënt gemotiveerd en ondersteund om actief deel te nemen aan de behandeling. Er wordt duidelijkheid geschetst over wat nodig is om het oedeem stabiel te houden. Belemmerende en bevorderende factoren voor zelfmanagement en gedragsverandering worden onderzocht en besproken.

·        Onderhoudsfase

In deze fase is de regie overgedragen aan de patiënt en is zelfmanagement de basis. Deze fase omvat follow-upsessies bestaande uit evaluatiegesprekken met omvangmetingen en vragenlijsten om de situatie van de patiënt, de stabiliteit van de klachten en de kwaliteit van de (compressie)hulpmiddelen en de zelfredzaamheid bij het aan- en uittrekken daarvan te monitoren (Kankam et al., 2018; Hagedoren-Meuwissen et al., 2024). De rol van de huidtherapeut is minder prominent en wordt mede bepaald door de complexiteit en ernst van de klachten en de mate waarin de patiënt (al dan niet in samenwerking met naasten/verzorgenden) bekwaam is in het onder controle houden en stabiliseren van de klachten en symptomen. De huidtherapeut blijft de patiënt monitoren door regelmatige controles en ondersteuning bij zelfmanagement, periodieke afspraken voor evaluatie (metingen), advies en bijsturing. Zo wordt continuïteit van zorg geboden, zodat patiënten altijd kunnen terugkomen met problemen of vragen (NVDV, 2024). In het hoofdstuk “Begeleiding, educatie en adviezen” wordt dieper ingegaan op de wijze van monitoring in de onderhoudsfase.

·        Terugval

CO is een chronische aandoening met mogelijke terugval/exacerbatie. Bij terugval of exacerbatie moet gezocht worden naar een oorzaak. Hierbij valt te denken aan recidief kanker, toename in gewicht, minder bewegen, doorgemaakte wondroos, verminderde therapietrouw/motivatie van de patiënt, inadequaat compressiemateriaal, verandering in of nieuwe medicatie, en nieuw ontstane aandoeningen of diagnoses (bijvoorbeeld het ontstaan van hartfalen). Nadat een indruk is gekregen van de oorzaak, wordt middels een patiëntgerichte aanpak, zoals beschreven in de initiële fase, opnieuw therapie ingezet. Bij recidiverende terugval wordt geadviseerd contact op te nemen met de behandelend (huis)arts.  Wanneer sprake is van instabiele symptomen kan een evaluatie een oorzaak blootleggen waarbij de therapeut zelfstandig kan ingrijpen door aanpassingen in het beleid en extra educatie, bijvoorbeeld ten behoeve van leefstijl, gewichtstoename, inadequaat compressiemateriaal, of ontoereikend zelfmanagement. Bij verdenking op onderliggende pathologiën die ten grondslag liggen aan de exacerbatie of wanneer de huidtherapeut geen verklaring kan vinden, adviseert de huidtherapeut de patiënt om contact op te nemen met de behandelend (huis)arts. Hierbij rapporteert de huidtherapeut conform de afspraken in de richtlijn HASP-paramedicus (2020).

Tabel 3: Overzicht behandelopties per behandelfase (overgenomen en aangepast uit de Richtlijn lymfoedeem, door de NVDV, 2024)* Zie het onderdeel Huidtherapeutische zorgverlening – Leefstijl en gezondheid voor de beweegadviezen.3

Hoe wordt een huidtherapeutische screening, anamnese en lichamelijk onderzoek uitgevoerd en welke instrumenten en methodieken worden hierin aanbevolen?

Rationale

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd. De aanbevelingen zijn gebaseerd op het Huidtherapeutisch Methodisch Handelen, internationale consensusdocumenten, een vergelijking van beschikbare vragenlijsten (zie Bijlage 12: Beschikbare vragenlijsten) en consensus binnen de werkgroep. De aanbevelingen over screening, het objectiveren van het oedeem en het bespreken van de bevindingen zijn richtinggevend geformuleerd, omdat het gaat om weinig belastende onderzoeksmethoden die bijdragen aan het tijdig signaleren van onderliggende pathologie en aan uniforme dossiervoering; de inzet van aanvullende vragenlijsten is als overweging geformuleerd, omdat de meerwaarde hiervan per patiënt verschilt.

Het diagnostisch deel is erop gericht om een volledig beeld te krijgen van de patiënt-specifieke situatie en kenmerken middels screening, anamnese, onderzoek en analyse, zoals beschreven in het Huidtherapeutisch Methodisch Handelen (HMH) (NVH, 2026). In dit onderdeel van de zorgmodule worden alleen HMH stap 2 tot en met 5 gespecificeerd voor CO, omdat deze betrekking hebben op het diagnostisch deel. In de praktijk vertaalt de huidtherapeut de onderzoeksbevindingen naar concrete keuzes: het bepalen van de behandelrichting, het stellen van prioriteiten en het afbakenen van de eigen rol ten opzichte van andere disciplines.

Chronisch oedeem wordt in de huidtherapeutische diagnostiek beoordeeld binnen een biopsychosociaal kader. Naast zwelling en huidveranderingen worden ook pijn, functieverlies, infectiegeschiedenis, gewicht, beweeggedrag, voeding, stress, coping en sociale steun geïnventariseerd. De huidtherapeut signaleert hierbij niet alleen de fysieke ernst van het oedeem, maar ook factoren die het zelfmanagement en de behandelbaarheid beïnvloeden. Bij atypische bevindingen, snelle progressie of twijfel over de oorzaak is aanvullende medische diagnostiek of multidisciplinaire afstemming aangewezen.

Hoewel het HMH breed wordt gebruikt als leidraad binnen de huidtherapie, bestaat er nog veel variatie in dossiervoering. Dit hangt samen met het gebruik van open tekstvelden in EPD-systemen en met het grote aanbod aan vragenlijsten, terwijl consensus over het gebruik van meetinstrumenten ontbreekt. Met name voor kwaliteit van leven en functioneren bij CO en (huid)aandoeningen zijn veel verschillende PROMs beschikbaar. Deze diversiteit belemmert de onderlinge vergelijkbaarheid (conform de Wkkgz) en transparante passende praktijken (Kader Passende Zorg, ZiN, 2022).

Vragenlijsten als onderdeel van de anamnese

Op basis van een vergelijking van beschikbare vragenlijsten (zie Bijlage 12: Beschikbare vragenlijsten) lijkt de LYMQOL in combinatie met de Leefstijlcheck het meest geschikt als onderdeel van de anamnese. Het betreft een aanbeveling en geen verplichting, met als doel de effectiviteit van zorg in de toekomst beter te kunnen meten. Andere gevalideerde vragenlijsten kunnen naar inzicht van de therapeut nog steeds in overweging worden genomen in plaats van de aanbevolen vragenlijsten. Deze instrumenten maken het mogelijk om op een gestandaardiseerde wijze klachten, belemmeringen en problemen binnen de ICF-domeinen in kaart te brengen, leefstijlfactoren te identificeren en het gesprek hierover te ondersteunen. Het Huidtherapeutisch deel – Leefstijl en gezondheid geeft handvatten voor het bespreken van leefstijlfactoren en verwijst naar relevante kwaliteitsstandaarden. Wanneer sprake is van een bredere huid gerelateerde hulpvraag kan de DLQI (Dermatology Life Quality Index; Finlay & Khan, 1994) of PRIDD (Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases) overwogen worden in plaats van de LYMQOL of een andere oedeemspecifieke vragenlijst.

Voor effectieve begeleiding en educatie is het van belang inzicht te krijgen in factoren die gedragsverandering bevorderen of belemmeren. De PH22 kan hiervoor worden ingezet en sluit aan bij een positieve benadering zoals beschreven in het Kader Passende Zorg. Omdat deze vragenlijst niet alle relevante factoren uit de Generieke NVH-Zorgmodule Chronische (huid-)aandoeningen omvat, is een NVH Zelfregie Inventarisatie (NVH-ZRI) ontwikkeld (Bijlage 6 NVH Zelfregie Inventarisatie (ZRI)). Deze vragenlijst kan dienen als ingang voor een begeleidingsgesprek waarbij de patiënt aangeeft welke factoren het meest relevant zijn.

Het doel is te beoordelen in hoeverre zelfmanagement en gedragsverandering haalbaar zijn en welke factoren in de begeleiding extra aandacht vragen. Deze inventarisatie hoeft niet tijdens de anamnese plaats te vinden, maar kan ook in een latere fase van het zorgtraject, wanneer de focus verschuift van behandelen naar begeleiden.

Aanvullend op de LYMQOL en de Leefstijlcheck wordt daarom het gebruik van de PH22 of de NVH-ZRI aanbevolen om belemmerende en bevorderende factoren en gedragsaspecten systematisch in kaart te brengen. Om dubbele vraagstelling te voorkomen, zijn vragen uit deze vragenlijsten niet opgenomen in de anamnesevragen (zie Bijlage 3: Anamnese vragen). Het advies is de LYMQOL toe te passen en deze te combineren met de Leefstijlcheck en een gedragsvragenlijst (PH22 en/of NVH-ZRI), of de anamnese aan te vullen met gelijkwaardige vragen.

Het lichamelijk onderzoek bestaat uit een inspectie, palpatie, meting en functioneel onderzoek en wordt systematisch doorlopen. Hierbij wordt niet uitsluitend gekeken naar de aanwezigheid en omvang van het oedeem, maar ook naar klinische signalen die kunnen wijzen op inflammatie, een verstoorde huidbarrière of een verminderde belastbaarheid van het aangedane gebied.

Inspectie

In het Huidtherapeutisch deel – Generieke en specifieke huidzorg is Tabel 4: Huidtherapeutisch huidonderzoek opgenomen met een volledige inspectie van de huid. De screening op kenmerken van arteriële en/of veneuze pathologie kan met behulp van screeningslijsten zoals opgebouwd in Tabel 6: Screening PAV op basis van NHG-standaard PAV (NHG, 2024) en Tabel 7: Screening CVI op basis van NHG-standaard varices (2009)(Bijlage 7: Aanvullende screeningslijsten) op risicofactoren, klachten en huidafwijkingen passend bij Perifeer Arterieel Vaatlijden (PAV) en Chronische Veneuze Insufficiëntie (CVI).

Bij een vroege aanvang (congenitaal), een onvoldoende verklarende of ontbrekende trigger voor het ontstaan van oedeem en/of bij een positieve familieanamnese kan de therapeut letten op (uiterlijke) kenmerken die passen bij specifieke vormen van primair lymfoedeem. Denk hierbij aan veneuze insufficiëntie, segmentale hypertrofie, ontwikkelingsstoornissen zoals autisme of cognitieve beperkingen, of dismorfische kenmerken (afwijkende gezichtsstructuren zoals brede korte nek/ laagstaande oren/ plat gezicht/ kleine schedel) (Devoogdt et al., 2024). Ook scoliose, (palato-)schisis, een dubbele wimperrij of ski-jump nails zijn kenmerken die kunnen passen bij vormen van primair lymfoedeem (Devoogdt et al., 2024). We verwijzen naar Bijlage 7: Aanvullende screeningslijsten naar Tabel 8: Screening primair lymfoedeem op basis van The VASCERN PPL working group patient pathway for primary and paediatric lymphoedema (Devoogdt et al., 2024) waar de screening op een mogelijke primaire lymfatische aard is opgenomen. Het betreft zeldzame, syndromale vormen die niet primair bij de huidtherapeut worden vastgesteld. Ondanks de zeldzaamheid is het niet ongewoon dat deze aard van lymfoedeem, al dan niet gediagnostiseerd, in de praktijk gezien wordt. De huidtherapeut dient daarom alert te zijn op de kenmerken en signalen en bij aanwijzingen van primaire lymfatische aard zonder diagnose de bevindingen te rapporteren aan de behandelend (huid) arts.

Palpatie

Palpatietechnieken kunnen als instrument dienen voor het classificeren van het oedeemstadium. Meestal wordt dit gedaan door indrukbaarheid (pitting/delle) en oppakbaarheid (pinch) vast te stellen, zoals hieronder verder wordt toegelicht. Daarnaast kan de therapeut voetarteriepulsaties (a. tibialis posterior/a. dorsalis pedis) controleren als onderdeel van de screening van arteriële pathologie. Temperatuurverschil in combinatie met kleurverschil kan wijzen op ontsteking (rubor, calor, dolor, tumor) of op arteriële pathologie (koude huid i.c.m. bleke huid bij hooghouden en paars-rode huid bij afhangen).

1. Pitting/delle indrukbaarheid:

ISL-classificatie: Op basis van klinische symptomen zoals de aanwezigheid van pitting of non-pitting oedeem is in het Consensusdocument van de ISL uit 2020 een classificatie van lymfoedeem opgesteld. Formeel is de ISL-classificatie bedoeld voor classificatie van lymfoedeem, maar wordt in deze zorgmodule ook voor de bredere inzet bij CO als bruikbaar geacht.

Godet stadia: Een andere manier om de mate van CO te objectiveren is de test van Godet. Hierbij wordt middels een pitting test de viscositeit van het weefsel beoordeeld. De uitkomst hiervan wordt uitgedrukt in de Godet stadia:

2. Pinchtest

Teken van Stemmer: Het teken van Stemmer wijst op langdurige lymfogene stase. Om het teken van Stemmer te onderzoeken wordt geprobeerd een huidplooi omhoog te trekken aan de basis van de tweede teen. De test wordt bij voorkeur liggend uitgevoerd, omdat deze anders fout-positief kan uitvallen. Indien er geen huidplooi kan worden opgepakt is het teken van Stemmer positief en is dit een indicatie voor lymfatisch falen. Het teken van Stemmer is minder geschikt voor vroegsignalering, omdat dit vaak nog niet positief is in een vroege fase van CO.

Bjork Bow Tie Test: een uitgebreide variant van de Stemmers-test is de Bjork Bow Tie Test waarmee veranderingen in huidtextuur en subcutaan weefsel kunnen worden vastgesteld (Bjork & Ehmann, 2019). Deze wordt gebruikt voor het detecteren van lymfoedeem en fibrotische weefselveranderingen/tethering.

De huidtherapeut voert in één vloeiende beweging de volgende handeling uit: het huidweefsel wordt zacht tussen duim en wijsvinger gevat, waarna achtereenvolgens wordt:

• Geknepen (pinch) – om de mobiliteit van de huid te testen
• Gerold (roll) – om de beweeglijkheid tussen de huidlagen te beoordelen
• Gedraaid (twist) – om het rimpelprofiel te observeren

Tijdens deze manoeuvre worden de weefseltextuur, dikte en beweeglijkheid systematisch beoordeeld. Het betreft een klinische observatiemethode en geen gevalideerde meetmethode.

Meting

Circumferentiemeting: Voor circumferentiemetingen kunnen verschillende meetpunten en meetafstanden worden gebruikt. In de praktijk wordt vaak gemeten met vaste intervallen van 4 cm, 5 cm of 10 cm. Daarnaast kan worden gekozen voor het gebruik van de meetpunten van een Therapeutische Elastische Kous (TEK). Metingen volgens de TEK-methodiek worden zonder spanning van het meetlint toegepast. Een belangrijk voordeel van deze methode is dat zowel het smalste als het wijdste deel van het ledemaat standaard worden meegenomen in de meting. Deze meetpunten zijn eenvoudig te reproduceren, waardoor zij ook geschikt zijn voor zelfmonitoring door de patiënt.

Wanneer een circumferentiemeting mogelijk is wordt het aanbevolen deze toe te passen bij start (0-meting) en tijdens behandelconsulten in de initiële fase om de voortgang te monitoren, evenals bij follow-up consulten in de onderhoudsfase om de mate van consolidatie of regressie vast te stellen. Wanneer beschikbaar kan ook de perometer worden ingezet als betrouwbaar instrument voor omvang- en volumemeting; de beschikbaarheid hiervan kan in de praktijk variëren.

Tissue Dielectric Constant (TDC): TDC bepaalt de diëlektrische constante van het lokale weefsel, die sterk samenhangt met de hoeveelheid aanwezig vocht. Een belangrijk voordeel van de TDC is dat deze methode geschikt is voor moeilijk met circumferentiemetingen te beoordelen lichaamsgebieden, zoals de flank, borstregio of hoofd-halsgebied. Daarnaast kan de TDC zinvol zijn bij patiënten die een subjectief gevoel van zwelling ervaren, bijvoorbeeld na een behandeling voor borstkanker, waarbij veranderingen in sensatie vaak voorkomen. In deze situaties kan TDC helpen om objectief vast te stellen of er sprake is van oedeem. Metingen kunnen ipsi-/contralateraal worden vergeleken in de tijd.

Functioneel onderzoek

Bij oedeem is het belangrijk om actieve en passieve bewegingsonderzoeken (AROM en PROM) te verrichten om een beweegbeperking vast te stellen en te differentiëren in oorzaak. Als AROM beperkt is en PROM niet, zal de oorzaak in de motoriek gezocht moeten worden, waarvoor doorverwijzing naar een fysiotherapeut vereist is. Wanneer ook PROM beperkt is onderzoekt de therapeut of de oorzaak in de structuren kan liggen, bijvoorbeeld beperking door de zwelling zelf of door fibrose. Wanneer de beperking wordt veroorzaakt door weefselspanning, (lymf)oedeem of fibrose, valt de behandeling binnen het domein van de huidtherapeut (oedeem-, litteken- en fibrosetherapie); bij een (mede) motorische oorzaak wordt een fysiotherapeut betrokken. Een beperkte PROM sluit beperking vanuit de motoriek niet uit. Bij twijfel is het daarom aanbevolen een fysiotherapeut te betrekken. Functioneel onderzoek houdt ook in dat de loopvaardigheid of beweegvaardigheid onderzocht moet worden. Bewegen stimuleert op natuurlijke wijze het lymfestelsel en de afvloed van interstitieel vocht door activatie van de spierpomp. Beperkte loopvaardigheid, valangst, beweegangst of evenwichtsproblemen hinderen een patiënt om voldoende te bewegen. Samenwerking met een fysiotherapeut is hierbij wenselijk. Lees het Huidtherapeutisch deel – Leefstijl en gezondheid voor het beweegadvies.

Bij kortademigheid, verminderd inspanningsvermogen, moeheid (NHG, 2025) in combinatie met plotseling ontstaan of verergering van (pitting) oedeem is het wenselijk om hartfalen uit te sluiten alvorens oedeemtherapie te starten. Ook nierfalen, leverfalen, ernstige COPD en perifeer arterieel vaatlijden dienen vooraf te worden uitgesloten.

Aanvullend onderzoek en screening

Bij het aanvullend onderzoek en de screening worden tevens de relevante leefstijlfacetten onderzocht, waaronder BMI en/of de middel-heup-ratio; zie hiervoor het onderdeel Leefstijl en gezondheid. Indien bij verwijzing geen informatie beschikbaar is over de veneuze en/of arteriële status, wordt aanbevolen hier tijdens de intake expliciet aandacht aan te besteden. Ter standaardisering van de screening zijn aanvullende screeningslijsten opgesteld voor PAV en CVI gebaseerd op de geldende NHG-standaarden (Bijlage 7: Aanvullende screeningslijsten). Daarnaast kan de screening primair lymfoedeem worden ingezet om een vermoeden van primair lymfoedeem te signaleren en dit te onderbouwen richting de behandelend (huis)arts met een verzoek tot het beoordelen hiervan (Bijlage 7: Aanvullende screeningslijsten). Deze screening is uitsluitend bedoeld voor signalering en niet voor het stellen van een diagnose. Sommige bevindingen kunnen aanleiding zijn voor verdere actie, zoals verwijzing of interdisciplinaire afstemming (zie ook Bijlage 13: Aanvullend medisch diagnostisch onderzoek). Voor lipoedeem, wonden, littekens en pijn worden aparte kwaliteitsinstrumenten ontwikkeld; het bijbehorende huidtherapeutisch onderzoek valt buiten de scope van deze zorgmodule. Verwijscriteria voor relevante aanpalende disciplines en hun rol in de zorg voor oedeempatiënten zijn opgenomen in Bijlage 10: Opties voor verwijzing/betrokkenheid andere disciplines.

De huidtherapeut analyseert de bevindingen uit de anamnese, het lichamelijk onderzoek, de screening en de vragenlijsten. Relevante en/of opvallende bevindingen worden gedocumenteerd aan de hand van de domeinen van het ICF en conform de NVH-Richtlijn Dossiervoering. Voor een overzicht van topics die in de analyse verwerkt kunnen worden zie Bijlage 11: Opstellen conclusie en behandelplan. In de analyse weegt de huidtherapeut of de bevindingen passen bij toegenomen weefselbelasting of bij een verminderde tolerantie voor compressie en andere behandelfacetten. Op basis hiervan wordt bepaald of de behandeling moet worden aangepast, aanvullende specifiekere huidzorg moet worden toegepast of dat aanvullende medische beoordeling aangewezen is.

Behandeldoel

1. Samen beslissen

Bespreek met de patiënt wat de belangrijkste bevindingen uit de analyse van de anamnese, het lichamelijk onderzoek en de vragenlijsten zijn. De therapeut onderzoekt samen met de patiënt wat de belangrijkste behandelbehoeften zijn en toetst samen met de patiënt of de hulpvraag helder en volledig is en of de behandeldoelen daarop aansluiten. Er wordt vastgesteld of er een indicatie is voor huidtherapeutische behandeling en of doorverwijzing voor verder onderzoek of interdisciplinaire samenwerking wenselijk is. Om de bevindingen van de vragenlijsten door te nemen, de patiënt specifieke klachten boven tafel te krijgen en hierop doelen te formuleren is een hulpmiddel ontwikkeld: Oedeem Doelenkaart (zie Bijlage 5: Oedeem Doelenkaart). Hiermee kan de patiënt, eventueel samen met de behandelaar, de drie belangrijkste doelen formuleren aan de hand van de uitkomsten van de vragenlijsten. Met een Numeric Rating Scale (NRS) wordt de ernst van een klacht of de mate van doelbereik op een schaal van 0 tot 10 gescoord, waardoor het behandeldoel specifiek, meetbaar en over de tijd te volgen wordt.

2. Behandeldoel formuleren

Voor het formuleren van een behandeldoel kan worden teruggevallen op verschillende formuleringsmethodieken (SMART, RUMBA, PRISMA etc.), conform de NVH-Richtlijn Huidtherapeutische Dossiervoering (2026). Deze formuleringsmethodieken kunnen als hulpmiddel worden ingezet om passende doelen te formuleren. Het is niet verplicht om deze methodieken toe te passen. Het wordt aanbevolen om een behandeldoel specifiek en meetbaar te maken, gericht op een klacht of beperking binnen de ICF-domeinen. De Oedeem Doelenkaart kan helpen om samen met de patiënt een concreet, meetbaar behandeldoel te formuleren (zie Bijlage 5: Oedeem Doelenkaart).

3. Haalbaarheid

De therapeut beoordeelt samen met de patiënt of het (eind-)doel haalbaar is en onderzoekt en formuleert zo nodig kleinere haalbare subdoelen. Niet altijd is vooraf goed in te schatten of een doel haalbaar zal zijn. Dan helpt het om te onderzoeken met welk resultaat de patiënt al tevreden zou zijn als subdoel. Bij het behalen van dit subdoel kan besproken worden wat de volgende stap zou kunnen zijn. Vervolgens wordt het behandelplan opgesteld, waarin onder meer de (sub-)doelen, verrichtingen, tijdsinvesteringen en evaluaties worden opgenomen.

Behandelplan

Aan de hand van de analyse en het behandeldoel stelt de huidtherapeut een behandelplan op. Het risicoprofiel, de belemmerende en bevorderende factoren (waaronder leefstijl), fysieke beperkingen, informele zorg (zoals mantelzorg) en de gezondheidsvaardigheden geven richting aan het behandelplan. Het is niet ongebruikelijk dat patiënten naast oedeem nog nevenpathologieën hebben die aanvullend medisch/diagnostisch onderzoek wensen (denk aan vermoeden van PAV, CVI, primair lymfoedeem, hartfalen, mentale/fysieke gezondheidsklachten etc.), interdisciplinaire samenwerking vereisen (zie Bijlage 10: Opties voor verwijzing/betrokkenheid andere disciplines) of een aanvullend huidtherapeutisch onderzoek en/of behandelplan wensen (denk aan wonden of significante pijn-, litteken-, eczeem- of oncologische huidklachten). Voor een handreiking voor het opstellen van een behandelplan wordt verwezen naar Bijlage 11: Opstellen conclusie en behandelplan.

Na het opstellen van een behandelplan volgt “HMH stap 6: Behandeling” waarop geëvalueerd wordt in HMH stap 7: Evaluatie. In de evaluatie onderzoekt de therapeut het effect van de behandeling en stelt indien nodig het behandelplan bij. Dit is in de basis een doorlopend proces dat bij iedere zitting plaatsvindt. Bij start van de onderhoudsfase zal de therapeut een evaluatie uitvoeren over het behandelproces en het behandelresultaat. Zijn er afwijkingen van het verwachte behandelbeloop en zijn de patiënt en de huidtherapeut tevreden met het proces en het resultaat?

Hoe wordt goede begeleiding, educatie en advies vormgegeven en ingevuld?

• Integreer begeleiding, educatie en advies structureel in de behandeling van patiënten met chronisch oedeem om zelfmanagement en zelfeffectiviteit te versterken.
• Stem voorlichting en begeleiding af op de individuele situatie, behandelfase en gezondheidsvaardigheden van de patiënt.
• Bouw patiëntenvoorlichting stapsgewijs op uit: informatie, instructie en educatie.
• Pas motiverende gespreksvoering toe om motivatie, zelfeffectiviteit en therapietrouw te versterken.
• Stimuleer sociale ondersteuning (emotioneel, praktisch en informatief) bij het uitvoeren van zelfmanagement.

Rationale

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd. De aanbevelingen zijn gebaseerd op narratief verzamelde literatuur, de Generieke NVH-Zorgmodule Chronische (huid)aandoeningen en consensus binnen de werkgroep. De werkgroep heeft de aanbevelingen richtinggevend geformuleerd, omdat begeleiding, educatie en advies kunnen bijdragen aan zelfmanagement en therapietrouw, de risico’s voor de patiënt gering zijn en deze zorg aansluit bij het beroepsprofiel van de huidtherapeut en het Kader Passende Zorg. Mogelijke belasting door complexe informatie wordt beperkt door voorlichting af te stemmen op de gezondheidsvaardigheden van de patiënt.

Professioneel perspectief

Begeleiding, educatie en advies vormen kernonderdelen van huidtherapeutische zorg bij chronische aandoeningen (NVH, 2025b). Het doel is patiënten te ondersteunen bij het ontwikkelen van kennis, vaardigheden en motivatie die nodig zijn voor effectief zelfmanagement. De huidtherapeut vervult hierbij verschillende rollen, waaronder coach, instructeur en begeleider.

Het Chronic Care Model benadrukt dat patiënten met chronische aandoeningen pas bereid zijn gedrag te veranderen wanneer zij een actieve rol krijgen in hun zorgproces en beschikken over voldoende kennis en vaardigheden (Wagner, 1998). Zelfmanagement wordt daarom beschouwd als een essentieel onderdeel van de zorg voor chronisch zieken (NVDV, 2024).Begeleiding richt zich op het ondersteunen van de patiënt bij het ontwikkelen van kennis, vaardigheden en motivatie die nodig zijn voor zelfmanagement. De huidtherapeut inventariseert welke informatie en ondersteuning de patiënt nodig heeft en stemt de begeleiding af op de persoonlijke situatie, gezondheidsvaardigheden en behandelfase. Volgens Dekkers (1981) vormt patiëntbegeleiding de basis waarbinnen patiëntvoorlichting vormgegeven kan worden. Binnen deze begeleiding worden verschillende vormen van voorlichting ingezet:

• Informatie: het verstrekken van kennis over de aandoening, het beloop en de behandeling.
• Instructie: het aanleren van praktische vaardigheden die nodig zijn voor zelfzorg en het gebruik van hulpmiddelen.
• Educatie: het bevorderen van inzicht en begrip zodat patiënten zelfstandig keuzes kunnen maken en gedrag kunnen aanpassen.

Advies (als ZBaH) is daarmee onderverdeeld in het geven van informatie en instructie. Door deze opbouw wordt stap voor stap gewerkt aan het versterken van zelfmanagement en zelfeffectiviteit van de patiënt (zie figuur 1). De stappen kunnen overlappen: het instrueren van de patiënt kan bijvoorbeeld samengaan met het geven van informatie en/of educatie.

Door het aanreiken van informatie in een vroege fase van de behandeling wordt een basis gelegd voor gedragsverandering (Prochaska & DiClemente, 1982). Patiënten kunnen pas een actieve rol vervullen wanneer zij begrijpen:

• Wat chronisch oedeem inhoudt
• Wat het natuurlijke beloop is
• Wat de behandelmogelijkheden en hun effecten zijn
• Wat de rol van de behandelaar is en wat de rol van de patiënt (en/of verzorgenden) is

De huidtherapeut stemt informatie af op de gezondheidsvaardigheden en mogelijkheden van de patiënt. Hiervoor kunnen verschillende middelen worden ingezet, zoals folders, praatplaten, digitale informatie, trainingen of e-learnings.

Het ontwikkelen van zelfmanagementvaardigheden is essentieel binnen de zorg voor patiënten met CO. Zelfmanagement wordt bevorderd door het aanleren van praktische vaardigheden in combinatie met coaching en educatie die zijn afgestemd op de individuele mogelijkheden en context van de patiënt. Instructie gaat veelal samen met informatieverstrekking of educatie, zodat een patiënt weet waarom een bepaalde vaardigheid van belang is om aan te leren. Onderwerpen die aan bod kunnen komen zijn onder andere:

Monitoring van klachten

De patiënt krijgt uitleg over het belang van het tijdig signaleren van veranderingen in het oedeem en de huidconditie. De huidtherapeut kan de patiënt leren hoe deze zelf veranderingen kan observeren en beoordelen. De mate waarin de patiënt dit zelfstandig kan, is mede afhankelijk van diens gezondheidsvaardigheden. Voorlichting en instructie kunnen onder andere bestaan uit:

• Uitleg over het herkennen van veranderingen in zwelling, zoals een toename van omvang, een zwaarder of gespannen gevoel in het aangedane gebied;
• Instructie in het uitvoeren van eenvoudige zelfmetingen, bijvoorbeeld door het meten van de omvang van het aangedane lichaamsdeel met een meetlint en het vergelijken met een eerdere meting, bij voorkeur op hetzelfde tijdstip van de dag in verband met normale fysiologische schommelingen;
• Uitleg dat schommelingen in metingen normaal kunnen zijn en door verschillende factoren beïnvloed worden;
• Instructie om bij een aanhoudende toename van zwelling of klachten contact op te nemen met de behandelaar;
• Uitleg over het controleren van de huid op verwondingen, insectenbeten, huidirritatie of uitdroging;
• Instructie in het herkennen van tekenen van infectie, zoals roodheid, warmte, pijn en plotselinge zwelling, en het belang van tijdig contact opnemen met de behandelend (huis)arts.

Gebruik van compressiehulpmiddelen

Compressie vormt een belangrijk onderdeel van de behandeling en het zelfmanagement van CO. Voorlichting en instructie richten zich daarom op het correct en consequent gebruik van compressiehulpmiddelen. Onderwerpen die hierbij aan bod kunnen komen zijn onder andere:

• Uitleg over het doel van compressietherapie en de rol van compressie bij het stabiliseren van oedeem;
• Instructie over het dagelijks gebruik van compressiehulpmiddelen, zoals het belang van directe toepassing vanaf opstaan in de ochtend, tot het slapengaan in de avond;
• Uitleg over correct aan- en uittrekken van compressiehulpmiddelen en mogelijke hulpmiddelen die dit kunnen vergemakkelijken. Eenvoudige hulpvragen kunnen door de huidtherapeut worden opgepakt; bij hoogcomplexe hulpvragen wordt doorverwezen naar de ergotherapeut, conform het Addendum HAUTEK. Verdere uitwerking vindt plaats in het NVH-protocol Compressietherapie;
• Instructie over het onderhoud en de verzorging van compressiemateriaal volgens de adviezen van de leverancier;
• Informatie over het gebruik van compressie tijdens exacerbaties, bij wonden en bij infecties, inclusief de bijbehorende aandachtspunten en contra-indicaties;
• Uitleg over aanvullende compressiemogelijkheden, zoals zwachtelen, adjustable compression devices (ACD) of nachtcompressie wanneer dit passend is;
• Instructie in het toepassen van eventuele aanvullende materialen, zoals pelottes/point pressure devices (PPD), onderkousen of polstermateriaal;
• Voorlichting over het dragen van compressie tijdens dagelijkse activiteiten en lichamelijke training, en situaties waarin hiervan kan worden afgeweken.

Zelfzorg en aanvullende maatregelen

Naast compressie en monitoring kan de huidtherapeut instructies geven over aanvullende zelfzorgmaatregelen die patiënten kunnen toepassen om klachten te verminderen of verergering te voorkomen. Voorlichting en instructie kunnen onder andere betrekking hebben op:

• Het tijdelijk hoog leggen van een arm of been in rustsituaties om zwelling te verminderen, zonder dat dit leidt tot vermindering van dagelijkse activiteit;
• Het toepassen van eenvoudige vormen van zelfdrainage, wanneer de patiënt hier baat bij ervaart;
• Het dagelijks controleren van de huid op droogheid, roodheid, kloofjes, wondjes en schimmelinfecties (zoals tinea pedis);
• Uitleg over het belang van bewegen als natuurlijke stimulans voor de circulatie van lymfevocht;
• Instructie in eenvoudige mobiliserende technieken bij aanwezigheid van littekenweefsel of verhard bindweefsel;
• Advies om mobiliserende oefeningen en beweging te integreren in dagelijkse activiteiten.

Het doel van deze voorlichting en instructie is dat patiënten voldoende kennis en vaardigheden ontwikkelen om zelfstandig bij te dragen aan het behouden van het behandelresultaat en het voorkomen van verergering van klachten.Aan het einde van de initiële fase beschikken de patiënten over de benodigde vaardigheden om zelfzorg en zelfmanagement toe te passen. Een voorbeeld van opbouw van patiëntenvoorlichting per fase van de behandeling is terug te vinden in Bijlage 8: Opbouw patiëntvoorlichting per behandelfase.

Educatie richt zich op het verdiepen van het inzicht van de patiënt in het eigen klachtenpatroon en de invloed van gedrag op het beloop van de klachten. Hierdoor wordt de patiënt beter in staat gesteld om zelfstandig keuzes te maken en adviezen toe te passen in het dagelijks leven. Door kennis, vaardigheden en coaching te combineren kan gedragsverandering worden ondersteund (Michie et al., 2011). De huidtherapeut kan educatie onder andere vormgeven door:

• Het bespreken van factoren die klachten kunnen beïnvloeden;
• Het stimuleren van reflectie op eigen gedrag en gewoonten die de klachten kunnen beïnvloeden;
• Het helpen van de patiënt om nieuwe, gezondere gedragspatronen te ontwikkelen of nadelige gedragspatronen aan te passen;
• Het ondersteunen van patiënten bij het toepassen van adviezen in hun dagelijkse routine;
• Het bevorderen van zelfeffectiviteit en vertrouwen in het eigen vermogen om klachten te monitoren en te beïnvloeden.

Motivatie gaat over de innerlijke drang om te kiezen voor ander gedrag en bestaat uit de aspecten Reflectief en Automatisch.Automatische motivatie gaat over intuïtieve en emotionele processen die ons gedrag aansturen, zoals gewoontes, vaste patronen en automatische reacties op prikkels. De sociale rol en identiteit, ondersteuning, optimisme en emotie hebben invloed op de automatische motivatie.Reflectieve motivatie daarentegen omvat bewuste denkprocessen waarbij we doelen stellen, plannen maken, onze intenties bewust vormen en ons gedrag evalueren. Hierbij speelt ook het vertrouwen in eigen kunnen, overtuigingen over consequenties, intenties en doelen een belangrijke rol (Streur-Kranenburg, 2023). Vertaald naar de aanbevelingen uit de Generieke NVH-Zorgmodule chronische (huid)aandoeningen komen vijf verschillende interventies naar voren die hierop aansluiten en kunnen worden ingedeeld volgens de vijf fases van gedragsverandering zoals opgesteld door Prochaska & DiClemente (1982).

Fase 1. Pre-contemplatie

• Kenmerken: De patiënt is nog niet bezig met gedragsverandering.
• Interventie: Bewustwording creëren en introduceren van gedragsverandering.
• Rol van de huidtherapeut: Introduceert het belang van zelfmanagement bij CO en geeft basisinformatie over mogelijke gedragsveranderingen. Met behulp van vragenlijsten kan de patiënt inzicht krijgen in bevorderende en belemmerende factoren. De nadruk ligt op het vergroten van bewustzijn.

Fase 2. Contemplatie

• Kenmerken: de patiënt wordt zich bewust van het gedrag en overweegt verandering.
• Interventie: Motivatie en zelfvertrouwen (zelf-effectiviteit) versterken
• Rol van de huidtherapeut: Geeft ruimte aan emoties en eventuele ambivalentie rondom gedragsverandering. Motiverende gespreksvoering kan helpen om verandertaal te stimuleren. Informatie en instructie ondersteunen het inzicht dat een actieve rol van de patiënt belangrijk is.

Fase 3. Preparatie

• Kenmerken: De patiënt bereidt gedragsverandering voor en stelt doelen.
• Interventie: Doelen formuleren en plannen maken.
• Rol van de huidtherapeut: Samen met de patiënt worden behandeldoelen geëvalueerd en zo nodig bijgesteld. Op basis van educatie en inzicht in bevorderende en belemmerende factoren kunnen doelen worden geconcretiseerd of uitgebreid, bijvoorbeeld op het gebied van zelfmanagement of leefstijl. De huidtherapeut bespreekt welke ondersteuning nodig is om deze doelen te behalen en te behouden.

Fase 4. Actie

• Kenmerken: De patiënt start met het uitvoeren van nieuw gedrag.
• Interventie: Ondersteuning organiseren.
• Rol van de huidtherapeut: Stimuleert sociale ondersteuning. Dit kan bestaan uit:
  • Emotionele steun (bijvoorbeeld vanuit naasten),
  • Instrumentele steun (praktische hulp bij taken of hulpmiddelen),
  • Informationele steun (advies, feedback en begeleiding).

Fase 5. Behoud of terugval

• Kenmerken: Nieuw gedrag wordt volgehouden of terugval treedt op.
• Interventie: Ondersteunen bij behoud van gedrag.
• Rol van de huidtherapeut: Geeft positieve feedback, bespreekt behaalde resultaten en herhaalt de oorspronkelijke motivatie. Ook wordt besproken welke follow-up en monitoring wenselijk zijn. Tijdens controleconsulten wordt naast de medische situatie ook aandacht besteed aan bevorderende en belemmerende factoren voor het volhouden van het gedrag.

In een monitoringsconsult evalueert de huidtherapeut ten minste de volgende aspecten:

• Oedeem (omvangs-)meting, beloop van klachten, veranderingen in klachtenbeeld
• Huid: screening en monitoring van de aanwezigheid en ernst van lymfatische dermopathie middels inspectie, palpatie en eventueel foto’s.
• Gezondheidsstatus van de patiënt: Ziekte/aandoeningen, medische verrichtingen, verandering in medicatie, cognitie en gezondheidsvaardigheden.
• Gewichtstoename of afname en het effect op de ernst van de klachten en de effectiviteit of toepasbaarheid van de compressiehulpmiddelen.
• Activiteitenniveau afname of toename afgezet tegen de Beweegrichtlijnen (2017).
• Compressiehulpmiddel(en) nog adequaat? (Getoetst a.d.h.v. de kwaliteit, effectiviteit, toepasbaarheid, comfort en patiënttevredenheid).
• Veranderingen in persoonlijke situatie, zoals woonomgeving, gezinssituatie, werk, financiën etc., die impact hebben op zelf-effectiviteit en zelfmanagementcapaciteit van de patiënt.

Er is geen aantal monitoringsconsulten vastgesteld. Bij patiënten met een lagere complexiteit en/of een goede zelfeffectiviteit zal kunnen worden volstaan met 1 à 2 consulten op jaarbasis, mede om de kwaliteit en effectiviteit van de compressiehulpmiddelen te evalueren. Afhankelijk van patiëntgebonden belemmerende factoren kunnen extra consulten wenselijk of noodzakelijk zijn. De intensiteit van de huidtherapeutische zorg wordt afgestemd op de ernst, complexiteit, stabiliteit en zelfredzaamheid (Stepped Care): er wordt gestart met de minst belastende passende interventie, waarna naar behoefte wordt op- of afgeschaald. Evaluatie vindt bij iedere behandeling plaats door middel van omvangmetingen en overige lichamelijke onderzoeksonderdelen. Vragenlijsten worden zowel tussentijds, na circa zes weken, ingezet om de situatie vast te stellen en de behandeling zo nodig bij te stellen, als bij de eindmeting om de eindsituatie in kaart te brengen; in de onderhoudsfase dienen deze metingen als monitoringsinstrument. Wanneer de behandeldoelen zijn behaald, de situatie stabiel is en de patiënt voldoende zelfredzaam is, worden interventies afgeschaald, gewijzigd of beëindigd.

Begeleiding, educatie en advies zijn gericht op het versterken van zelfmanagement bij patiënten met CO. Door patiënten kennis en praktische vaardigheden aan te leren, bijvoorbeeld rondom monitoring van klachten, huidzorg en het gebruik van compressiehulpmiddelen, kunnen zij een actievere rol nemen in het omgaan met hun aandoening. Dit kan bijdragen aan betere therapietrouw, het tijdig herkennen van veranderingen in klachten en het behouden van behandelresultaten.

Mogelijke ongewenste effecten zijn dat informatie en adviezen als complex of belastend kunnen worden ervaren, met name bij patiënten met beperkte gezondheidsvaardigheden of wanneer veel zelfmanagementtaken tegelijk worden verwacht. Door informatie gefaseerd aan te bieden en begeleiding af te stemmen op de individuele mogelijkheden en behoeften van de patiënt kan deze belasting worden beperkt.

Voorlichting is een doorlopend onderdeel van de zorgverlening en vindt bij voorkeur plaats in een open en veilige omgeving waarin patiënten vragen kunnen stellen en zorgen kunnen bespreken. Passende voorlichting bevordert therapietrouw, zelfmanagement en vertrouwen in de behandelrelatie.

Bij het geven van voorlichting houdt de huidtherapeut rekening met de gezondheidsvaardigheden van de patiënt (ZiN, 2022). Informatie kan bijvoorbeeld stapsgewijs worden aangeboden, ondersteund met visueel materiaal en gecontroleerd met de terugvraagmethode (Pharos, 2025). Bij patiënten met hogere gezondheidsvaardigheden kan meer uitgebreide informatie worden gegeven en kan de patiënt actiever worden betrokken bij besluitvorming en evaluatie van behandeldoelen.

Actieve betrokkenheid van de patiënt is belangrijk bij het ontwikkelen van zelfmanagementvaardigheden. Dit kan worden gestimuleerd door patiënten en hun naasten te laten meedenken over adviezen, eigen ervaringen te bespreken en handelingen onder begeleiding te laten oefenen. Wanneer de patiënt niet volledig tot zelfzorg in staat is, informeert en betrekt de huidtherapeut de omgeving en/of mantelzorgers. Bij lage gezondheidsvaardigheden wordt het steunsysteem (partner, ouder, kind) betrokken en wordt zo nodig WMO of thuiszorg ingeschakeld, in samenwerking met de huisarts, om de behandeldoelen haalbaar te maken.

De behoefte aan begeleiding kan per patiënt verschillen. Sommige patiënten ontwikkelen snel zelfmanagementvaardigheden, terwijl anderen langere begeleiding of frequentere follow-up nodig hebben. Bij patiënten voor wie zelfmanagement door ziektecomplexiteit, beperkte belastbaarheid, cognitieve factoren of sociale omstandigheden minder vanzelfsprekend is, wordt expliciet aandacht besteed aan de ondersteuningsbehoefte. Motiverende gespreksvoering kan patiënten ondersteunen bij gedragsverandering. Wanneer therapietrouw beperkt blijft, is het belangrijk de mogelijke gevolgen hiervan te bespreken en bij follow-up opnieuw aandacht te besteden aan belemmerende factoren.

Preventieve adviezen 

Vroegtijdige voorlichting over het risico op CO is essentieel, vooral bij operatieve of radiologische behandelingen die lymfatische schade kunnen veroorzaken. Hoog risicopatiënten kunnen door artsen of verpleegkundigen geïnformeerd worden over vroege symptomen en preventieve maatregelen, passend binnen persoonsgerichte zorg (NVDV, 2024). De huidtherapeut kan deze preventieve voorlichting versterken door actieve coaching, educatie en bewustwording te stimuleren.

Het systematisch aanbieden van begeleiding en voorlichting sluit aan bij het huidtherapeutisch beroepsprofiel en bij de taken van de huidtherapeut, waaronder het uitvoeren van het huidtherapeutisch consult en het geven van begeleiding, educatie en advies (NVH, 2025a). Daarnaast sluit deze aanpak aan bij het kader Passende Zorg, waarin een verschuiving plaatsvindt van hands-on behandeling naar begeleiding en zelfmanagement.

Begeleiding bij CO vraagt specifieke coachingsvaardigheden en kan bij patiënten met lage gezondheidsvaardigheden of therapietrouw tijdsintensief zijn. De huidtherapeut inventariseert psychosociale belasting, motivatie en zelfmanagementvaardigheden systematisch tijdens de anamnese en de vervolgmomenten; bij onvoldoende voortgang of structurele belemmeringen is opschaling of samenwerking met andere disciplines aangewezen (zie het hoofdstuk Organisatie van zorg). Wanneer verwacht wordt dat begeleiding leidt tot verbetering van zelfmanagement en zelfeffectiviteit, kan deze investering gerechtvaardigd zijn. De patiënt blijft verantwoordelijk voor het toepassen van aangereikte adviezen. Behaalde resultaten en de verwachte prognose kunnen worden gerapporteerd aan de huisarts of verwijzer.

Er is geen onderzoek beschikbaar naar de kosteneffectiviteit van begeleiding en voorlichting bij patiënten met CO. Begeleiding en educatie zijn echter gericht op het vergroten van zelfeffectiviteit en zelfmanagement. Wanneer patiënten beter in staat zijn hun klachten te monitoren en adviezen toe te passen, kan dit bijdragen aan stabiliteit van het oedeem en mogelijk het aantal behandelconsulten of recidieven verminderen. Om deze reden wordt verwacht dat begeleiding bij CO kosteneffectief kan zijn.

Welke rol hebben leefstijl en gezondheidsfactoren in de huidtherapeutische oedeemzorg en hoe worden deze onderdelen geïntegreerd binnen de oedeemtherapie?

• Integreer en analyseer leefstijl als kerncomponent van oedeemzorg en monitoring en signaleer wanneer specifieke begeleiding nodig is.
• Maak gebruik van beschikbare kwaliteitsstandaarden en hulpmiddelen op het gebied van leefstijl, zoals het leefstijlroer of de Leefstijlcheck om leefstijl in kaart te brengen en bespreekbaar te maken.
• Wijs patiënten op gespecialiseerde zorgverleners voor begeleiding bij specifieke leefstijlcomponenten.
• Monitor het gewicht, BMI en/of middel-heup-ratio bij aanvang van het behandeltraject en bij follow-up.
• Licht de relatie tussen overgewicht en de ernst en prognose van oedeem toe aan de patiënt.
• Motiveer de patiënt in zowel de initiële behandelfase als onderhoudsfase tot meer bewegen volgens de Beweegrichtlijnen (2017).
• Bespreek het belang van een goede nachtrust en voldoende ontspanning.
• Signaleer psychosociale gezondheidsproblemen en adviseer de patiënt om dit te bespreken met de (huis)arts.
• Signaleer aandiening gerelateerde seksualiteitsproblemen en maak dit bespreekbaar.
• Bespreek welke wensen, behoeften en verlangens de patiënt heeft en laat dit leidend zijn in het behandeltraject.

Rationale

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd. De aanbevelingen zijn gebaseerd op bestaande kwaliteitsstandaarden en landelijke kaders op het gebied van leefstijl, aangevuld met consensus binnen de werkgroep. Hoewel het bewijs voor het effect van specifieke leefstijlinterventies bij CO beperkt is, heeft de werkgroep de aanbevelingen richtinggevend geformuleerd, omdat het signaleren en bespreekbaar maken van leefstijlfactoren weinig belastend is, patiënten verwachten dat zorgprofessionals dit onderwerp bespreken en leefstijl in het Integraal Zorgakkoord als integraal onderdeel van zorg wordt beschouwd. Voor specifieke begeleiding wordt de patiënt gewezen op gespecialiseerde zorgverleners.

Professioneel perspectief

Relevantie voor CO

Bij CO is leefstijl een belangrijk onderdeel van effectieve zorg omdat leefstijlfactoren het ontstaan en de ernst van oedeem altijd beïnvloeden. Voor de wijze waarop aanpalende zorg, zoals diëtetiek, psychologie, obesitaszorg of een gecombineerde leefstijlinterventie (GLI), wordt ingezet en afgestemd, zie het hoofdstuk Organisatie van zorg. Ook psychosociale aspecten, zoals stress, slaap en sociale steun, kunnen het zelfmanagement en de therapietrouw beïnvloeden. Leefstijlfactoren beïnvloeden niet alleen het oedeem zelf, maar ook de conditie van de huid. Overgewicht vergroot de weefselbelasting en de kans op diepere huidplooien met intertrigo en maceratie. Roken heeft een ongunstige invloed op de microcirculatie en de wondgenezing. Bewegen ondersteunt de spierpompfunctie, terwijl langdurig zitten of staan de belasting van huid en weefsel vergroot. Deze factoren worden meegewogen bij de huidzorg en bij de advisering.

Leefstijl in het algemeen

Het analyseren van de leefstijl is een integraal onderdeel van de gezondheidszorg, en zo ook van oedeemzorg. De huidtherapeut analyseert de leefstijl van de patiënt en maakt dit bespreekbaar, zo nodig met gebruik van hulpmiddelen (zie ook Bijlage 14: Hulpmiddelen voor leefstijlinterventies).  Om een integraal beeld van leefstijlfactoren te verkrijgen, kan het leefstijlroer worden ingezet. Dit instrument geeft inzicht in verschillende domeinen van gezondheid: beweging, voeding, ontspanning, slaap, middelengebruik en sociale verbinding. Samen met de Coalitie Leefstijl in de Zorg en verschillende andere huidpatiëntenverenigingen heeft Huid Nederland aanvullende patiënteninformatie opgesteld per domein van het Leefstijlroer, gericht op huidgerelateerde klachten en aandoeningen (Leefstijl en je huid: kleine stappen, groot verschil – Huid Nederland). Ook kan met behulp van instrumenten zoals de Leefstijlcheck van Arts en Leefstijl of de BRAVO QuickScan kan een eerste inventarisatie worden gemaakt van de leefstijl. Het zakkaartje van Arts en Leefstijl kan zorgverleners ondersteunen bij het starten van een gesprek over leefstijl. Medische factoren kunnen leerbare momenten creëren waarin patiënten extra ontvankelijk zijn voor leefstijlverandering (McBride, 2003). Op zulke momenten kan een kort leefstijlgesprek al een positief effect hebben, vooral wanneer dit wordt aangevuld met begeleiding (Brust et al., 2020). Door deze momenten doelgericht te benutten kunnen zorgprofessionals een belangrijke rol spelen in duurzame leefstijlverbetering (Coalitie Leefstijl in de Zorg et al., 2025).

Gewicht 

Overgewicht is zowel een oorzaak als een risicofactor voor het ontstaan van lymfoedeem (obesitasgeïnduceerd lymfoedeem/OIL). Verschillende mechanismen spelen hierbij een rol (Bertsch, 2018):

• Adipokines uit vetweefsel veroorzaken inflammatie van perilymfatisch vetweefsel, wat schade aan het lymfesysteem kan veroorzaken;
• Adipokines verminderen de contractiliteit van lymfevaten, terwijl lymfstase adipogenese stimuleert, waardoor een vicieuze cirkel ontstaat;
• Structurele veranderingen in lymfeklieren verminderen de opname van lymfe;
• Toegenomen lichaamsmassa leidt tot verhoogde lymfeproductie;
• Vetweefsel kan lymfevaten mechanisch comprimeren;
• Verminderde mobiliteit leidt tot een minder effectieve spierpompfunctie.

Gewichtsbeheersing is een belangrijk thema bij patiënten met (risico op) CO omdat overgewicht de prognose en behandeling negatief beïnvloedt. De huidtherapeut kan het onderwerp bespreekbaar maken en patiënten ondersteunen bij bewustwording van de voordelen van gewichtsreductie. Een basismeting voor gewicht, BMI en/of middel-heup-ratio en het monitoren van het gewicht tijdens follow-up zijn standaard meet- en evaluatieverrichtingen. Afstemming met de huisarts en diëtist is belangrijk; zo nodig kan worden verwezen naar een Gecombineerde Leefstijlinterventie (GLI) of een obesitaskliniek.

Voedingspatroon 

Er is onvoldoende bewijs voor specifieke voedingspatronen bij CO. Een gezond voedingspatroon levert wel algemene gezondheidswinst op. Voor voedingsadvies kan de Richtlijn Goede Voeding (Gezondheidsraad, 2025) worden gevolgd. Bij signalen van een ongezond voedingspatroon kan vroegtijdige betrokkenheid van een diëtist zinvol zijn.

Beweging

De huidtherapeut brengt het activiteitenniveau van de patiënt in kaart en stimuleert zowel in de initiële als de onderhoudsfase voldoende beweging. Instrumenten zoals de Beweegrichtlijnentest, de beweegcirkel van Coalitie Leefstijl in de Zorg of een stappenteller kunnen hierbij helpen. Beweging verbetert spierkracht, cardiovasculaire functie, psychologisch welbevinden en functionele capaciteit. Daarnaast stimuleert het de spierpomp en bevordert het de lymfeflow. Het beweegadvies wordt persoonsgericht opgesteld en houdt rekening met type beweging, intensiteit en frequentie (NVDV, 2024; Verdonk, 2021). Geadviseerd wordt om activiteiten geleidelijk op te bouwen op basis van belastbaarheid; zo nodig kan een fysio- of oefentherapeut worden betrokken.Volgens de Beweegrichtlijnen (Gezondheidsraad, 2017) wordt volwassenen geadviseerd minimaal vijf dagen per week 30 minuten matig intensief te bewegen en ten minste twee keer per week spier- en botversterkende oefeningen te doen. Bij patiënten met een laag activiteitenniveau kan het zinvol zijn om dit stapsgewijs op te bouwen. Om het gesprek over bewegen aan te gaan heeft het Kenniscentrum Sport & Bewegen een tool ontwikkeld die helpt om in 1 minuut of 5 minuten een gesprek met een patiënt te doorlopen. Deze tool is te vinden onder Bewust Bewegen met een chronische aandoening op de website van het Kenniscentrum Sport & Bewegen. Bij voldoende expertise kan de huidtherapeut ook specifieke CO-gerelateerde beweeginstructies geven en de range of motion (ROM) bewaken. Bij bewegingsbeperkingen kan worden doorverwezen naar een fysio- of oefentherapeut.

Slaap en ontspanning 

Slaap en ontspanning zijn belangrijke factoren voor de algemene gezondheid. Slaapproblemen kunnen zowel lichamelijke als psychische gevolgen hebben en therapietrouw beïnvloeden (Streur-Kranenburg, 2023). Mindfulness-apps kunnen laagdrempelig ondersteuning bieden. Voor verdere informatie wordt verwezen naar de richtlijn Zorg voor gezonde slaap en zorg bij slaapproblemen (V&VN, 2021).

Psychosociaal domein

De huidtherapeut heeft een rol in het signaleren van psychosociale problemen. Naast communicatieve vaardigheden kunnen instrumenten zoals de PHQ-2, PRIDD of Lymf-ICF worden gebruikt om psychische belasting te inventariseren. Voor verdere informatie wordt verwezen naar de Kwaliteitsstandaard psychosociale zorg bij somatische ziekte (Werkgroep Psychosociale Zorg bij een Ingrijpende Somatische Ziekte, 2019) en het Rapport Psychosociale zorg bij ingrijpende somatische aandoeningen (NVPO, 2015). Wanneer psychosociale factoren de gedragsverandering belemmeren, stemt de huidtherapeut af met de behandelend (huid)arts; mogelijk is de inzet van een psycholoog of maatschappelijk werker zinvol. Oedeembehandeling en psychosociale hulp kunnen naast elkaar plaatsvinden.

Seksualiteit

CO kan leiden tot een veranderd lichaamsbeeld en verminderde seksualiteit (Fu et al., 2013). Het is daarom belangrijk om seksualiteit bespreekbaar te maken en eventuele zorgen of misvattingen met de patiënt te bespreken. In het spinnenweb van IPH wordt aandacht besteed aan seksualiteit. Zo nodig kan de patiënt worden geadviseerd hierover contact op te nemen met de huisarts of een seksuoloog. Afhankelijk van de aard van de problematiek kan ook de bekkenfysiotherapeut een laagdrempelig toegankelijke optie zijn (direct toegankelijk, DTF).

Positieve gezondheid

Het gedachtegoed van positieve gezondheid (Huber et al., 2016) richt zich niet op gezondheidsproblemen, ziekte of beperking, maar op wat het leven voor de patiënt betekenisvol maakt, met als doel zoveel mogelijk eigen regie te voeren. In dit kader bespreekt de huidtherapeut met zijn patiënten hun wensen, behoeften en verlangens. Patiënten moeten de ruimte krijgen om zelf aan te geven wat voor hen betekenisvol is, waar zij aan willen werken en wat zij nodig hebben om hun doelen te bereiken. De zorg en ondersteuning van de huidtherapeut moet daarom gericht zijn op de doelen van de cliënt.

Balans van gewenste en ongewenste effecten

Het bespreken van leefstijlfactoren kan patiënten meer inzicht geven in de invloed van leefstijl op het beloop van CO. Hoewel leefstijlverandering niet voor iedere patiënt noodzakelijk of haalbaar is, kan bewustwording bijdragen aan betere zelfzorg en therapietrouw. Het is daarom belangrijk om vooral aandacht te besteden aan leefstijlfactoren die voor de betreffende patiënt relevant zijn.

Waarden en voorkeuren van de patiënt

Veel patiënten zoeken actief naar informatie over leefstijl en verwachten dat zorgprofessionals dit onderwerp bespreken (Coalitie Leefstijl in de Zorg, 2023). Hoewel zorgprofessionals het belang van leefstijl erkennen, komt dit onderwerp in de praktijk nog niet altijd aan bod.

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

Het Integraal Zorgakkoord beschouwt leefstijl als een integraal onderdeel van zorg voor mensen met een aandoening (VWS, 2022). Leefstijl omvat daarbij niet alleen voeding, beweging, middelengebruik en slaap, maar ook ontspanning, sociale verbondenheid en welzijn. Zorgverleners ervaren soms onzekerheid over het bespreken van leefstijl, bijvoorbeeld door gebrek aan kennis over verwijsmogelijkheden of de zorg om bemoeizuchtig over te komen (Coalitie Leefstijl in de Zorg et al., 2025).

Economische overwegingen en kosteneffectiviteit

Er is geen onderzoek gedaan naar de kosteneffectiviteit van leefstijlinterventies in relatie tot de behandeling en begeleiding van patiënten met CO.

Wat is het belang van huidzorg bij CO en hoe kan huidzorg worden ingericht?

• Voer bij iedere patiënt met CO een systematisch huidassessment uit bij aanvang en vervolg van de behandeling en instrueer patiënten in zelfmonitoring van de huid.
• Verhoog de frequentie van huidevaluatie naar wekelijks, of bij iedere compressiewisseling, bij hoog-risicopatiënten zoals patiënten met diabetes mellitus, immobiliteit of recidiverende infecties.
• Pas generieke huidzorg toe bij patiënten met geringe of geen huidklachten, eventueel met de CLEANSE-PROTECT-RESTORE methodiek, en stem de productkeuze af op de huidconditie.
• Herken specifieke huidaandoeningen als gevolg van CO en pas aanvullende huidzorginterventies toe naast de reguliere oedeemtherapie en basis huidzorg.
• Adviseer de patiënt tijdig om contact op te nemen met de (huis)arts bij huidaandoeningen die medicamenteuze behandeling of nadere diagnostiek vereisen.
• Zet compressietherapie voort bij acute infecties (cellulitis/erysipelas), of start ACT tegelijk met medicamenteuze behandeling bij patiënten zonder bestaande compressie.
• Richt de behandeling primair op stabilisering van het oedeem als belangrijkste maatregel ter vermindering van het infectierisico, in plaats van op het voorkomen van kleine huidletsels

Rationele

Voor deze uitgangsvraag is een systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd, dat geen studies opleverde die aan de selectiecriteria voldeden. De aanbevelingen zijn daarom gebaseerd op narratief verzamelde literatuur, internationale consensusdocumenten en consensus binnen de werkgroep. De werkgroep heeft de aanbevelingen richtinggevend geformuleerd, omdat huidcomplicaties bij CO, met name infecties, frequent voorkomen en kunnen leiden tot verergering van het oedeem, terwijl systematisch huidassessment en basishuidzorg weinig belastend en voor de meeste patiënten haalbaar zijn.

Professioneel perspectief

Een gezonde huid kenmerkt zich door een goede balans tussen hydratatie en lipidengehalte, ook wel eudermie genoemd. Huidzorg bij CO is gericht op het behouden of herstellen van deze balans en kan zowel preventief worden ingezet als ter behandeling van veelvoorkomende huidklachten.

Lymfatisch falen resulteert in een huid die vatbaar is voor infectieuze en inflammatoire pathologiën. Dit wordt veroorzaakt door een verstoring van de adaptieve immuniteit: het immuuntransport van antigenen, lymfocyten, macrofagen en dendritische cellen naar de lymfeklieren vermindert of wordt geblokkeerd bij dynamische insufficiëntie. Hierdoor ontstaat een huidgebied van immunosuppressie dat kan leiden tot reversibele en irreversibele huidveranderingen, omschreven als lymfatische dermopathie (LD): het falen van de huid als immuunorgaan (Carlson, 2014).

Naast dynamische insufficiëntie speelt ook de mate van verhoogde preload een significante rol. Verhoogde vasculaire hypertensie en/of beschadiging van de endotheliale glycocalyx (EGL) leiden tot verhoogde filtratie van plasma, erytrocyten, fibrinogeen en andere macromoleculen naar het interstitium, met perivasculaire diapedese van leukocyten als gevolg (Manolache et al., 2022). Een hoog gehalte aan deze eiwitten en macromoleculen veroorzaakt chronische ontsteking met angiogenese, bindweefselproliferatie, fibrose en fibrosclerose (Bjork & Hettrick, 2018). Oxidatie van interstitiële eiwitten trekt macrofagen aan die fibroblasten en adipocyten activeren, wat leidt tot verdikte, fibrotische dermis en subcutane weefsels. Dit proces beschadigt tevens lymfatische haarvaten en bloedvaten (Lee, 2018), waardoor het CO verergert en de immuunfunctie van de huid verder wordt ondermijnd: lymfatische insufficiëntie en huidfunctiestoornissen versterken elkaar wederzijds (Bjork & Hettrick, 2018).

Compressietherapie kan bijdragen aan het ontstaan van xerosis cutis: een droge, gebarsten en geïrriteerde huid. Door frictie van het compressiehulpmiddel vindt versnelde afschilfering van de hoornlaag plaats en neemt de lipidenlaag af. Tevens absorbeert het materiaal transpiratievocht en huidlipiden, waardoor de hydrolipidenfilm en de zuurmantel van de huid worden aangetast. Dit leidt tot een verhoogd transepidermaal waterverlies en uitdroging. Consequente huidverzorging en -bescherming zijn daarmee een essentieel onderdeel van de oedeemtherapie.

Huidzorg bij CO is opgebouwd uit twee niveaus: generieke basiszorg die voor iedere patiënt geldt, en specifieke huidzorg bij aanvullende huidaandoeningen. De basis bestaat altijd uit reguliere oedeemtherapie; huidzorg is hieraan complementair en niet vervangend. Huidzorg is meer dan verzorging: door de huidbarrière te ondersteunen draagt zij bij aan het beperken van huidbeschadiging en irritatie. De inzet van huidzorg volgt uit de onderliggende pathofysiologie (inflammatie, verminderde barrièrefunctie, huid- en bindweefselveranderingen).

Huidonderzoek

Een systematisch huidonderzoek vormt de basis voor risicosignalering en behandelplanning. Het omvat de beoordeling van huidintegriteit, textuur, verkleuring, hydratatiegraad en tekenen van ontsteking. Voor omschrijving van specifieke efflorescentie wordt de PROVOKE-methode gehanteerd (plaats, rangschikking, omvang, vorm, omtrek, kleur, efflorescentie). Bij hoog risicopatiënten, waaronder patiënten met diabetes mellitus, immobiliteit of recidiverende infecties, wordt wekelijkse evaluatie of beoordeling bij iedere compressiewisseling aanbevolen. Educatie aan patiënt en/of mantelzorger over vroegtijdige signalering van huidveranderingen is een integraal onderdeel van de zorg.

Tabel 4: Huidtherapeutisch huidonderzoek

Generieke huidzorg

Een praktische methode voor huidzorg bij CO is CLEANSE – PROTECT – RESTORE. Dit principe is afkomstig uit de wondzorg, waar het is ontwikkeld voor incontinentiegeassocieerd huidletsel. Het wordt aannemelijk geacht dat het principe ook toepasbaar is bij chronisch oedeem (Collier et al., 2025).

• CLEANSE: Het was advies is afhankelijk van de hydratatiegraad. Hoe vaak iemand doucht of in bad gaat is niet bepalend voor de huidconditie; belangrijker is dat de huid aansluitend direct wordt ingevet (NVDV, 2019). Bij een normale, gehydrateerde huid is dagelijks wassen met water afdoende. De huid dient zorgvuldig maar niet te krachtig gedroogd te worden. Gebruik uitsluitend zeepvrije, milde waslotions (syndets) met een licht zure pH (<5) of pH-huidneutrale producten (pH 7). Bij een droge huid of eczeem zijn producten op oliebasis aangewezen (Collier et al., 2025).

• PROTECT: Ontbrekende huidsubstanties, vocht, natuurlijke vochtvasthoudende factoren (NMF) en lipiden, worden aangevuld met emolliens. De product keuze hangt af van huidverdraagzaamheid en de interactie met compressiemateriaal. Natuurrubber (latex) in TEK kan worden aangetast door minerale vetten en oliën; wanneer zalven noodzakelijk zijn, verdient een TEK van kunstrubber de voorkeur en dienen minerale vetten te worden vermeden. Gekozen producten zijn bij voorkeur vrij van irriterende stoffen zoals parfum, lanoline of etherische oliën. Preparaten op basis van glycerine, ceramiden, sheaboter en ureum zijn geschikt voor CO-gerelateerde dermatosen vanwege hun hydraterende, lipidenondersteunende en barrièreherstellende werking. De huidconditie bepaalt de basisvorm: bij een natte huid zijn zinkoxidepreparaten of crèmes aangewezen; bij een neutrale huid crème; bij een droge huid vette crème of zalf; bij een zeer droge huid vette crème of vette zalf (zie Bijlage 9: Basis huidzorgpreparaten).
  • Woon- en leefadviezen zijn aanvullend van belang: zet de verwarming niet te hoog, gebruik waterbakjes aan radiatoren en zorg voor goede ventilatie. Overmatig zweten kan extra jeuk veroorzaken en dient te worden voorkomen (Galimont-Collen, 2022).
  • Bij een fragiele huid, met name bij ouderen, verhoogt het aan- en uittrekken van compressiehulpmiddelen het risico op skin tears. Overleg met een ergotherapeut over geschikte technieken en aan-uittrekhulpmiddelen, pas een onderkous toe, optimaliseer hydratatie voor een betere huidsoepelheid en gebruik polstermateriaal ter bescherming van kwetsbare huidgebieden.
  • Het voorkomen van huidletsel (door insectenbeten, krassen van huisdieren, het knippen van nagels, tuinieren, snijden, verbranden en het scheren (in de buurt) van het aangedane lichaamsdeel) vormt, ook bij goed gestabiliseerd oedeem, een preventief advies. Bij oedeem van de bovenste extremiteiten is het dragen van handschoenen bij (vuil) huishoudelijk werk, tuinieren of klussen, geadviseerd. Bij de onderste extremiteiten is het advies om lopen op blote voeten te beperken en goed, passend schoeisel te dragen.

• RESTORE: Ureum en glycerine hebben een keratolytisch effect en herstellen het vochtgehalte van de huid; in hogere concentraties kan ureum antibacterieel werken (Piquero-Casals et al., 2021). Gebruik ureum bij voorkeur ’s nachts, wanneer het compressiemateriaal niet wordt gedragen. Bij smetten of maceratie in huidplooien of tussen de tenen worden indrogende emolliens (bij voorkeur zinkhoudend) aanbevolen; pasta’s zijn gecontra-indiceerd vanwege klonteringsrisico. Katoenen gazen of Engels pluksel helpen de huid droog te houden. Bij kleine wondjes dient desinfectie met een geschikte desinfectans en afdekking met een (waterdichte) pleister voor gevoelige huid plaats te vinden. Bij complexe wonden wordt verbandmateriaal gekozen dat geschikt is voor gebruik onder compressiemateriaal en voldoende absorptiecapaciteit biedt, terwijl wondranden worden beschermd met zink of barrièrecrème.

De huidtherapeut beoordeelt de huidconditie systematisch, geeft gerichte instructies over dagelijks huidonderhoud en stemt de huidzorg af op de actuele huidstatus en patiëntkenmerken. Bij tekenen van droogheid, fissuren, irritatie of maceratie wordt de huidzorg geïntensiveerd en/of aangepast. Bij aanwijzingen voor een beginnende infectie wordt laagdrempelig afgestemd met de verwijzer.

Toepassing van emolliens: Smeer zalven met de haarrichting mee ter voorkoming van folliculitis. Niet alle emolliens zijn geschikt in combinatie met compressietherapie: vette emolliens kunnen het materiaal van compressiehulpmiddelen aantasten (zie PROTECT). Breng emolliens tweemaal daags aan (na douchen of baden en voor het slapengaan) met gebruikmaking van de vingertop-eenheid (8 FTU voor been en voet, 4 FTU voor arm en hand). Na vijf tot tien minuten is het preparaat ingetrokken, waarna het compressiehulpmiddel kan worden aangetrokken; compressie wordt bij voorkeur direct na het opstaan aangetrokken, omdat zwelling snel kan optreden. Bij eczeem of een zeer droge huid wordt voor het emolliens gebruik verwezen naar de NVDV-Richtlijn Constitutioneel eczeem (NVDV, 2019); de benen worden gedurende de inwerktijd hoog gehouden om zwelling en de daaruit voortvloeiende aantrekproblemen te voorkomen. Zie Bijlage 9: Basis huidzorgpreparaten voor een volledig overzicht van indifferente middelen en hun toepassing.

Naast generieke basiszorg vraagt een deel van de huidaandoeningen bij CO om aanvullende huidzorginterventies. Onderscheid wordt gemaakt tussen aandoeningen waarbij reguliere oedeem- en huidzorg volstaat, en aandoeningen waarbij een aanvullende rol is weggelegd voor de huidtherapeut, door specifieke huidzorginterventies, advies en instructie of als signaalfunctie voor doorverwijzing. De hieronder beschreven interventies zijn aanvullende maatregelen naast de reguliere Complexe Decongestieve Therapie (CDT), waarvan adequate compressie een belangrijk vast onderdeel vormt. In dit onderdeel van de zorgmodule wordt onderscheid gemaakt in:

1. Huidaandoeningen als direct gevolg van chronisch oedeem
2. Inflammatoire huidaandoeningen
3. Infectieuze huidaandoeningen
4. Huidaandoeningen gerelateerd aan veneuze pathologie
5. Overige huidaandoeningen

Voor huidklachten ontstaan door oncologische behandeling wordt verwezen naar de NVH-Zorgmodule Oncologie en voor eczeem naar de NVH-Zorgmodule Eczeem.

1.      Huidaandoeningen als direct gevolg van chronisch oedeem

Pachydermie
is een abnormale verdikking van de huid als gevolg van bindweefselhypertrofie bij CO met verhoogde afterload. Reductie van het oedeem door reguliere oedeemtherapie kan de huidverandering verminderen of doen verdwijnen.

Peau d’orange is een hobbelig, sinaasappelschilachtig huidbeeld dat zowel bij verhoogde preload als verhoogde afterload kan voorkomen; overgewicht, inactiviteit, hormonale veranderingen, erfelijke factoren en roken kunnen bijdragen. Ook hier leidt reductie van oedeem doorgaans tot vermindering van het huidbeeld.

Bloktenen zijn hoekig uitziende tenen als gevolg van CO met verhoogde afterload waarbij de tenen zijn aangedaan. Naast oedeemreductie wordt continuering van compressie op de tenen middels teenkappen in de onderhoudsfase aanbevolen.

Hyperkeratose is verhoorning van de huid met gelig-bruinige of grijze plakkaten, veroorzaakt door verhoogde proliferatie van de keratinelaag ten gevolge van aanhoudende druk, irritatie of ontsteking. De huidtherapeut adviseert een keratolytisch middel (glycerine of ureum) en een emolliens met een laag wateraandeel. Bij onvoldoende verbetering wordt het oordeel van de behandelend (huis)arts gevraagd.

Papillomatose (mossy feet) is een hobbelig patroon van uitstulpingen gepaard gaand met hyperkeratose, met name aan voeten, onderbenen en in de genitale regio. Het ontstaat door dilatatie van lymfevaten en fibrose bij CO met verhoogde afterload. Naast oedeemreductie kijkt de huidtherapeut naar geschikte compressiematerialen voor specifieke regio’s (padding, zwachtels, teenkappen, genitale compressiekleding) en worden de crème adviezen bij hyperkeratose gevolgd. Bij lekkage wordt verwezen naar het beleid bij lymfecysten/lymphorrhoe.

Lymfangiëctasieën en lymfecysten zijn zachte blaasjes gevuld met lymfevocht (doorsnede enkele millimeters), distaal gelokaliseerd aan de benen of in de okselregio bij de armen, en frequent bij het scrotum. Ze ontstaan door verhoogde druk in het lymfesysteem met oppervlakkige verwijding van lymfevaten bij CO met verhoogde afterload. Door fibrosering kunnen ze veranderen in fibromen; bij beschadiging kan een lymffistel ontstaan met aanzienlijk vochtverlies. De huidtherapeut controleert of de compressie ter hoogte van de dermatose adequaat is en past indien nodig aan met padding, extra zwachtels of compressiekleding. Wondzorg wordt uitgevoerd met sterk absorberende verbanden en de omgevende huid wordt beschermd met barrièrecrème of zinkzalf. Een onderkous kan worden toegepast als extra hygiënemaatregel en om verbandmateriaal te fixeren. Beoordeling door de behandelend (huis)arts is in het geval van een lymffistel aangewezen zodat aanvullende beleid (biopsie, excisie, resectie of ligatie) overwogen kan worden. Differentiaaldiagnostisch moet rekening worden gehouden met lymphangioma circumscriptum, Kaposisarcoom, maligne lymfangiosarcoom (Stewart-Treves syndroom) en andere zeldzame aandoeningen.

Lymphorrhoe is het uittreden van lymfevloeistof uit de huid in een gebied met dermale lymfostase. Het is meestal gelokaliseerd aan de onderbenen maar kan ook elders voorkomen en gaat samen met oedeem, erytheem, maceratie, blaarvorming en ulceratie, en veroorzaakt geur, ongemak en pijn. Adequaat absorberend verbandmateriaal is aangewezen om vocht effectief op te vangen en verweking van de huid te voorkomen.

Fibrose bij CO kent verschillende klinische uitingsvormen, waaronder lymfostatische fibrose, lipodermatosclerose, post-cellulitis fibrose en radiatie-geïnduceerde fibrose. Verschillende mobiliserende technieken kunnen worden toegepast; het NVH-behandelprotocol mobiliserende technieken is in ontwikkeling.

Lymfogene ulcera en fissuren kunnen, evenals veneuze ulcera, ontstaan doordat ernstige lymfogene stase de interstitiële druk vergroot, de immuunfunctie comprimeert en huidherstel belemmert (Olszewski, 2016; Alexander, 2023). De NVH-Zorgmodule Wondzorg is in ontwikkeling.

Lymfostatische verrucosis (voorheen elephantiasis nostras verrucosa, ENV) wordt beschouwd als het eindstadium van CO en komt vaker voor bij patiënten met obesitas. Het kenmerkt zich door misvormde, verdikte, houtachtige huid met wratachtige knobbels (papillomatose) en verhardingen (fibrose). Lymfostatische verrucosis is irreversibel, maar het risico op wonden en infecties kan worden verkleind door intensieve CDT met hoge compressie, waarbij de complexe anatomische afwijkingen worden meegewogen. Bewustwording van de invloed van obesitas, inactiviteit en huidzorg is cruciaal. De huidtherapeut motiveert de patiënt een fysiotherapeut en diëtist te betrekken, vermindert huidklachten als hyperkeratose door dagelijkse reiniging en keratolytische emolliens en overweegt een onderkous ter bescherming van huid en compressiemiddel.

Stewart-Treves syndroom (STS) is een lymfangiosarcoom dat in zeldzame gevallen kan ontstaan in een oedemateus gebied, meestal na invasieve behandeling van maligniteiten zoals mammacarcinoom. De tumor begint als een voelbare zwelling onder de huid of een niet-genezend wondje bij een litteken, waarna blauwroodachtige vlekjes of knobbeltjes ontstaan die kunnen uitgroeien tot poliepachtige gezwellen. STS kan gemiddeld elf jaar na oncologische behandeling nog optreden. De huidtherapeut is alert op onderhuidse palpabele zwellingen, veranderingen in een operatielitteken en blauwrode vlekjes of knobbeltjes, en adviseert de patiënt bij huid- of weefselveranderingen contact op te nemen met de (huis)arts.

2.     Inflammatoire huidaandoeningen

Stasedermatitis/Hypodermitis presenteert zich als een gelokaliseerde, rode, licht geïndureerde en schilferende plaque op het onderbeen, eventueel met andere tekenen van chronische veneuze insufficiëntie (CVI). Klachtenvrije periodes worden afgewisseld met exacerbaties; recidieven komen frequent voor, met name bij oudere patiënten met CVI. Bij een donkere huid kan de klinische presentatie afwijken, doordat erytheem minder goed zichtbaar is; beoordeling van warmte, zwelling en huidtextuur is dan extra van belang. Differentiaaldiagnostisch moeten cellulitis, erysipelas, contacteczeem, orthoergisch eczeem, intertrigo en perifocaal eczeem worden overwogen. Verwijs bij vermoeden van stasedermatitis/ hypodermatitis naar de behandelend (huis)arts voor eventuele diagnostiek en behandeling.

Contactdermatitis varieert van beginnend erytheem tot oedeem, vesikels, bullae en erythematosquameuse laesies als gevolg van een type IV-allergische reactie, met ontwikkeling binnen tien tot veertien dagen na eerste blootstelling aan het allergeen. In de onderhoudsfase worden vetcrèmes of zalven toegepast; in de acute fase wordt doorverwezen naar de behandelend (huis)arts.

3.     Infectieuze huidaandoeningen

Cellulitis en erysipelas zijn bacteriële infecties van respectievelijk onderhuids vet- en bindweefsel (cellulitis: acuut, subacuut of chronisch, hoofdzakelijk door bacteriën) en dermis met oppervlakkige lymfevaten (erysipelas: acuut, door streptokokken). Klinisch kenmerkt het zich door een acuut begin, scherpbegrensde progressieve roodheid met voelbare rand, gepaard gaand met hoge koorts of algehele malaise. Differentiaaldiagnostisch moeten trombose, tromboflebitis, necrotiserende fasciitis en hypodermitis worden overwogen. Ambulante compressietherapie wordt toegepast zodra gestart is met medicamenteuze behandeling, ook als de infectie nog niet volledig bestreden is, omdat dit op basis van klinische ervaring pijn verlicht en genezing bespoedigt.

Dermatomycosen zijn oppervlakkige schimmelinfecties van de epidermis veroorzaakt door dermatofyten of gisten, gekenmerkt door een geleidelijk begin met onscherp begrensde roodheid, schilfering en jeuk, soms met een branderig gevoel en fissuren. Ze komen met name voor aan voeten, liezen, romp en huidplooien en hebben vaak een chronisch of recidiverend beloop, bevorderd door vocht, warmte en occlusie. De huidtherapeut houdt huidgebieden schoon en droog, plaatst katoenen gazen of Engels pluksel tussen huidplooien of tenen, overweegt barrière- of zinkhoudende emolliens preventief, en gebruikt bij actieve infectie miconazolnitraat. Aanvullend wordt geadviseerd een onderkous te dragen en deze, evenals een eventueel over de TEK gedragen kous, op 60 graden te wassen; de TEK zelf mag niet op 60 graden worden gewassen. Bij patiënten bij wie dermatomycose vaker is voorgekomen wordt geadviseerd de TEK met open voet (zonder teenstuk) te dragen en miconazolpoeder in het schoeisel te gebruiken. Bij onvoldoende effect wordt de behandelend (huis)arts geraadpleegd.

4.     Huidaandoeningen gerelateerd aan veneuze pathologie

Voor het duiden van de ernst van CVI wordt de CEAP-classificatie gehanteerd.

Atrofie blanche presenteert zich als witte atrofische gebieden met rode macula, veelal in het mediale of laterale enkelgebied. De witte kleur wordt veroorzaakt door microtrombi waardoor capillairen zijn verdwenen; de overgebleven capillairen zijn zichtbaar als rode puntjes met vertraagde bloedflow. De huidtherapeut overweegt huidbescherming ter voorkoming van wondvorming door gebruik van onderkousen, polsterwatten of siliconenschuimverbanden onder het compressiemateriaal.

Veneuze ulcera zijn wonden gelokaliseerd laag rond de enkel of op de voet, omgeven door huid met mogelijke varices, oedeem, hyperpigmentatie, atrofie blanche en/of hyperkeratose. Ze ontstaan door lang bestaande CVI: druk van buitenaf waar intern de druk het hoogst is resulteert in ulceratie. Wondzorg wordt uitgevoerd conform de NVH-Zorgmodule Wondzorg (in ontwikkeling).

Post-inflammatoire hyperpigmentatie (PIH) is hyperpigmentatie ter plaatse van huidbeschadiging of inflammatoire huidaandoeningen. Epidermale PIH heeft een geelbruin tot donkerbruin pigment; dermale PIH kenmerkt zich door een donkerder bruine of blauw-grijze verkleuring. Bij CO is PIH met name zichtbaar in combinatie met eczeem of na erysipelas. De huidtherapeut geeft voorlichting: PIH kan spontaan verdwijnen (soms maanden tot jaren) mits de onderliggende aandoening adequaat wordt behandeld, hoewel de verkleuring soms blijvend is. Adequate zonbescherming wordt aanbevolen. Laserbehandeling kan geïndiceerd zijn, maar vergt voorzichtigheid vanwege het risico op hypopigmentatie.

Purpura jaune d’ocre is hemosiderinepigmentatie als bruine hyperpigmentatie aan de onderbenen, veelal gezien bij CVI. Het begint met rode of paarse microbloedingen die later bruin worden. Bij verhoogde filtratie treden erytrocyten uit naar het interstitium; het oxidatieve afbraakproduct hemosiderine wordt door macrofagen opgenomen maar kan niet volledig worden afgevoerd, wat resulteert in blijvende pigmentatie. De huidtherapeut geeft voorlichting over de oorzaak en verwijst (terug) naar de arts bij verergering, uitblijven van verbetering of dreiging van ulcusvorming.

5.     Overige huidaandoeningen

Pretibiaal myxoedeem manifesteert zich als verdikte, niet-pitting plaques of noduli ter hoogte van de pretibiale regio, met een stevig, rubberachtig aspect en een bruinrode tot paarse kleur. Het wordt geassocieerd met hyperthyreoïdie (ziekte van Graves). De huidtherapeut consulteert de huisarts of verwijzend arts voor verder beleid.

Intertrigo is een rode, macererende aandoening van huidplooien, ontstaan onder occlusie, veelal in de liezen, onder de borsten of tussen andere huidflappen. De huidtherapeut beschermt de huid met indrogende emolliens (bij voorkeur zinkhoudend), overweegt katoenen gazen of Engels pluksel om occlusie te voorkomen, en signaleert bacteriële of schimmelinfecties.

Patiënten met CO hebben een verhoogde kans op infecties door een verminderde lokale afweerfunctie. Cellulitis en erysipelas zijn de meest voorkomende vormen (Vignes, 2022). Bij acute, ernstige beelden heeft de huidtherapeut vooral een signalerende en doorverwijzende rol; deze presentaties horen in de medische (ziekenhuis)setting thuis. Omdat 80% van de patiënten met een eerste episode van erysipelas aan één been scintigrafisch tekenen heeft van pre-existente lymfatische dysfunctie aan het niet-aangedane been, kan een infectie een gecompenseerd lymfatisch systeem decompenseren en bestaand CO verergeren (Damstra, 2008). Compressietherapie draagt bij aan het voorkomen van recidiverende cellulitis (Webb et al., 2020). Het is echter van belang dit in perspectief te plaatsen. Het adagium ‘geen wondjes ter voorkoming van infectie’ wordt als een te simplistische benadering beschouwd. De huidige inzichten benadrukken dat het primair cruciaal is CO te stabiliseren door effectieve volumebeheersing en het verminderen van chronische ontsteking (Cemal, 2011; NVDV, 2023). Een disfunctioneel lymfestelsel en chronische inflammatie in het onderhuids weefsel zijn de belangrijkste predisponerende factoren voor infecties, niet louter kleine huidletsels. Overmatige voorzichtigheid kan leiden tot vermijdingsgedrag en verminderde kwaliteit van leven. Wel blijft het vermijden van overbelasting bij comorbiditeiten zoals diabetes mellitus en immobiliteit van belang, omdat deze factoren wondgenezing en immuunrespons negatief beïnvloeden.

Patiënten met CO ervaren huidproblemen als een significante last, zowel functioneel als cosmetisch. Geurhinder (bij lymphorrhoe of geïnfecteerde wonden), zichtbare huidveranderingen en de noodzaak van dagelijkse verzorging beïnvloeden de kwaliteit van leven. Tegelijkertijd bestaat er risico op overmatige voorzichtigheid wanneer patiënten activiteiten vermijden uit angst voor wondjes of infecties. Zelfmanagement en huidzorg worden daarom afgestemd op de waarden en voorkeuren van de patiënt, waarbij het omgaan met angst een van de aspecten is waarmee rekening wordt gehouden. Praktische hulpmiddelen zoals gestructureerde zelfassessment vergroten de kans dat patiënten dagelijks hun huid monitoren, wat leidt tot vroege signalering van huidveranderingen en betere zelfzorg. In de praktijk wordt een individueel plan gemaakt waarbij rekening wordt gehouden met patiëntkenmerken, voorkeuren en de beschikbaarheid van behandelmogelijkheden en producten.

Basishuidzorg is voor de meeste patiënten haalbaar en acceptabel, mits de adviezen zijn afgestemd op individuele mogelijkheden en omstandigheden. Aandacht voor de fysieke belasting van het aan- en uittrekken van compressiehulpmiddelen, met name bij fragiele of oudere patiënten, en samenwerking met ergotherapeuten is van belang. Daarbij wordt rekening gehouden met de fysieke en cognitieve vaardigheden van de patiënt en diens naasten bij het uitvoeren van huidonderzoek en huidzorg, zoals visusproblemen, gevoelsstoornissen of cognitieve stoornissen die zelfonderzoek of zelfzorg bemoeilijken. Specifieke huidzorginterventies vereisen voldoende kennis en vaardigheden bij de huidtherapeut, alsmede beschikbaarheid van geschikte producten en materialen. Bij complexe of twijfelachtige huidbeelden is tijdige doorverwijzing naar de huisarts, verpleegkundig specialist of medisch specialist een essentieel onderdeel van het zorgpad.

Preventieve en generieke huidzorg zijn relatief laagdrempelig en kunnen worden uitgevoerd met in de apotheek beschikbare basispreparaten (FNA-preparaten). Vroegtijdige signalering en behandeling van huidaandoeningen voorkomt complicaties zoals infecties, wonden en hospitalisatie, die gepaard gaan met aanzienlijk hogere kosten. Goede patiënteducatie en zelfmanagement dragen bij aan het verminderen van de zorgbelasting op de lange termijn. Bij specifieke of complexe huidaandoeningen kunnen kosten voor verbandmateriaal, gespecialiseerde compressiehulpmiddelen of medicamenteuze behandeling oplopen; tijdige verwijzing en multidisciplinaire samenwerking zijn dan aangewezen om onnodig langdurige of kostbare trajecten te voorkomen.

Hoe dient de zorg voor mensen met chronisch oedeem georganiseerd te worden?

• Houd rekening met de Stepped Care benadering.
• Geef terugkoppeling aan de verwijzer/huisarts over de progressie van de behandeling conform de HASP-paramedicus.
• Adviseer de patiënt contact op te nemen met de verwijzer/huisarts indien zowel de patiënt als de huidtherapeut gezamenlijk besluiten dat er onvoldoende verbetering is of als het oedeem onverklaarbaar of acuut verergert.
• Zoek samenwerking met de zorgverleners zoals de huisarts, dermatologie, oncologie/mammacare, thuiszorg, wondzorg, ergotherapie, fysio- en/of oefentherapie, urologie, gynaecologie, diëtiek, revalidatie en psychologie in de regio.

Rationale

Voor deze uitgangsvraag is geen systematisch literatuuronderzoek uitgevoerd. De aanbevelingen zijn gebaseerd op de NVDV-richtlijnen, NHG-standaarden, landelijke kaders zoals de HASP-paramedicus, en consensus binnen de werkgroep. De werkgroep heeft de aanbevelingen richtinggevend geformuleerd, omdat heldere afspraken over terugkoppeling, verwijzing en samenwerking bijdragen aan passende zorg en het verminderen van ongewenste praktijkvariatie, zonder aanvullende risico’s voor de patiënt.

Professioneel perspectief

Binnen de organisatie van zorg voor mensen met CO staat een integrale Stepped Care benadering centraal. Stepped Care houdt in dat de behandeling afgestemd wordt op de behoeften van de patiënt, waarbij complexere interventies pas worden overwogen als eenvoudigere interventies onvoldoende resultaat opleveren. Aangezien verschillende zorgverleners betrokken zijn bij de behandeling van patiënten met CO, is het essentieel om duidelijke afspraken te maken over de organisatie van zorg en de verantwoordelijkheden van elke zorgverlener. Het advies is dan ook om multidisciplinair samen te werken met de betrokken zorgverleners in de regio, waaronder de huisartsenzorg, de wondexpertteams in de regio, de podotherapeut (onder meer bij diabetes mellitus, perifeer arterieel vaatlijden), de diëtist, de fysiotherapeut en de ergotherapeut. Het regionale huidnetwerk vormt hierbij bij voorkeur het monodisciplinaire samenwerkingsverband van huidtherapeuten van waaruit de organisatie van zorg met de andere disciplines wordt afgestemd.

Het zorgpad begint met de diagnostiek, waarbij de huisarts, dermatoloog of een andere betrokken specialist, verpleegkundig specialist of physician assistant de diagnose stelt en de patiënt verwijst naar de huidtherapeut. Bij het ontbreken van een vooronderzoek naar de veneuze of arteriële staat, voert de huidtherapeut een screening uit (Tabel 6: Screening PAV op basis van NHG-standaard PAV (NHG, 2024) en Tabel 7: Screening CVI op basis van NHG-standaard varices (2009)). De huidtherapeut beoordeelt of screening op primaire lymfatische pathologie relevant is, voert deze indien relevant uit, en raadpleegt indien nodig, via een rapportage conform de HASP-paramedicus, de behandelend (huis)arts. Aan de hand van het huidtherapeutisch onderzoek beoordeelt de therapeut of en welke andere disciplines kunnen bijdragen aan een optimaal resultaat en prognose. In Bijlage 10: Opties voor verwijzing/betrokkenheid andere disciplines staan verwijscriteria voor een breed scala aan disciplines en hun relevantie ten aanzien van specifieke patiëntkarakteristieken. De huidtherapeut neemt patiëntvoorkeuren hierbij in overweging en houdt rekening met de (on-)mogelijkheden van een patiënt om meerdere behandeltrajecten naast elkaar te starten. Wanneer de patiënt beperkt is in middelen en/of mogelijkheden om meerdere behandeltrajecten naast elkaar te starten kan overwogen worden om gedurende of na de overgangsfase andere disciplines te betrekken. Onderbouw gedurende de patiëntvoorlichting waarom je een consult of behandeltraject bij een andere discipline adviseert, en welke invloed dit kan hebben op de ernst en prognose van het klachtenbeeld. Houd hierbij rekening met de vergoedingsrealiteit, aangezien bijvoorbeeld fysiotherapie en oedeemtherapie vaak uit dezelfde aanvullende verzekering worden vergoed. Bij patiënten met tekenen van actieve inflammatie, recidiverende huidproblemen, progressieve vervetting of fibrose, of onvoldoende effect van de ingezette behandeling is tijdige multidisciplinaire afstemming aangewezen.

Vergoeding

In Nederland is de diagnose primair of secundair lymfoedeem vereist voor vergoeding van oedeemtherapie binnen het basispakket. Er zijn diverse declaratiecodes die onderscheid maken tussen behandeling bij CO (aanvullende verzekering code 008 en vanaf de 21ste behandeling basisvergoeding code 001) en niet-CO (aanvullende verzekering code 009). Initieel werd dit gebruikt om onderscheid te maken tussen oedeem met een veneuze oorsprong (veneus oedeem) en oedeem met een lymfatische oorsprong (lymfoedeem), waarbij de traditionele opvatting was dat permanente behandeling met MLD geïndiceerd was bij mensen met lymfoedeem.

Verschillende inzichten in de afgelopen jaren maken dat deze indeling onder therapeuten verwarring veroorzaakt. Het International Lymphoedema Framework (ILF) pleit voor het gebruik van de term CO, omdat deze term onafhankelijk is van wie de diagnose stelt en als epidemiologisch en klinisch overkoepelend begrip kan dienen (Moffatt et al., 2019). Hiermee wordt tevens duidelijk dat CO een syndroom is dat meerdere oorzaken kan hebben en niet beperkt blijft tot klassieke lymfatische afwijkingen. Bij alle vormen van CO is het lymfesysteem in enige mate betrokken (Mortimer & Rockson, 2014; lees ook pathofysiologie). Dit betekent echter niet dat elke oedeemvorm als lymfoedeem kan worden geclassificeerd: veneus oedeem (bij CVI), oedeem bij hartfalen en oedeem door inflammatie kennen een eigen hemodynamische en pathofysiologische basis die verschilt van primair lymfoedeem. Juist daarom wordt de overkoepelende term chronisch oedeem gehanteerd en volgt de indeling de aard en mate van de lymfatische betrokkenheid (low-output versus high-output), in plaats van alle vormen als lymfoedeem te benoemen.

Een duidelijke beschrijving en afbakening van het huidtherapeutisch onderzoek, begeleiding, patiëntvoorlichting evenals de rol van leefstijl en huidzorg bij CO draagt bij aan het draagvlak voor deze zorg en het verminderen van ongewenste praktijkvariatie. Het biedt een transparant kader ten aanzien van hoe oedeemzorg, aanvullend op de conservatieve behandelmodaliteiten als compressietherapie, vorm kan worden gegeven, zodat deze zorg voldoet aan het Kader Passende Zorg.

Patiënten willen de juiste zorg ontvangen bij ernstige oedeemklachten, maar ook milde oedeemklachten tijdig aanpakken om verergering te voorkomen. Door een integrale benadering kunnen therapeuten aan deze wens tegemoetkomen. Door meer nadruk te leggen op kwalitatieve begeleiding en voorlichting, ook ten aanzien van de rol en relevantie van andere disciplines, wordt de patiënt in toenemende mate eigenaar en regiehouder over de eigen gezondheid.

De inhoud van deze zorgmodule is in samenwerking met andere disciplines tot stand gekomen, en is via de achterban van de in werk- of klankbordgroep deelnemende partijen getoetst. In de opbouw van de zorgmodule zijn de NVDV-richtlijnen, NHG-standaarden en landelijke kaders en akkoorden als overkoepelende leidraden gebruikt. Deze zorgmodule draagt daarmee bij aan het draagvlak van de huidtherapeut voor deze zorgverlening. Een goede samenwerking tussen de huidtherapeut en de verwijzers, overige zorgprofessionals en naasten (informele zorgverleners) van de patiënt is cruciaal om de behandeling, begeleiding, educatie en advies op elkaar af te stemmen voor de patiënt.

Er is geen onderzoek gedaan naar de kosteneffectiviteit binnen de organisatie van zorg bij CO-patiënten. Behandeling volgens de principes van Stepped Care is bedoeld om CO-patiënten de meest effectieve en doelmatige behandeling te bieden, passend bij de aard en ernst van de klachten en de patiëntkarakteristieken. De huidtherapie streeft naar optimale zorgverlening, wat betekent dat er niet méér zorg geleverd wordt dan nodig en niet minder dan noodzakelijk, waarbij ten aanzien van ieder additief zorgcomponent een afweging wordt gemaakt van de gezondheidswinst ten opzichte van de behandelduur, -kosten, en intensiteit.

Verkregen van: Update and audit of the St George’s classification algorithm of primary lymphatic anomalies: a clinical and molecular approach to diagnosis, van Gordon et al., 2019

De rol en functie van de EGL en de huidige inzichten rondom het capillaire filtratieproces zijn veelal onderbelicht in vakliteratuur en bij- en nascholingen. Nog te vaak wordt het klassieke Starling-model als basis gebruikt, zelfs 20 jaar na introductie van het gereviseerde Starling-model door Levick (2004) en 60 jaar na de eerste visualisatie van de EGL door Luft in 1966 (Bjork & Hettrick, 2018). In deze zorgmodule zal daarom dieper in worden gegaan op het vasculaire filtratieproces volgens de laatste inzichten, zodat deze basis geborgd wordt in de vormgeving van de huidtherapeutische zorgverlening.

Klassieke Starling-model: In het traditionele plaatje beschouwen we alleen de capillaire hydrostatische druk (Pc) en de COPp. In het arteriële deel is Pc hoger dan COPp, waardoor filtratie plaatsvindt. In het venulaire deel daalt Pc onder COPp, waardoor netto absorptie zou ontstaan. De interstitiële drukken (Pi en COPi) worden hierbij verwaarloosd, en er wordt aangenomen dat filtratie en absorptie elkaar precies in balans houden.

Revisie van het Starling-model: In het gereviseerde model beschouwen we de gemeten Starling-krachten in menselijke huid en subcutis. Wanneer alle drukgradiënten worden gemeten in dezelfde weefsels, blijkt het plaatje anders: De interstitiële hydrostatische druk (Pi) is subatmosferisch (ongeveer −2 mmHg). De interstitiële COP is aanzienlijk (circa 15,7 mmHg). Hierdoor blijft (Pc − Pi) groter dan σ (COPp − COPi) over zowel de arteriële als de venulaire helft van het capillair. Dat betekent dat er in de hele capillaire lus netto filtratie optreedt, zelfs in de venulen, en dat de veronderstelde downstream-absorptie niet plaatsvindt.

De hydrostatische druk (P)

• Capillaire hydrostatische druk (Pc); De druk van het bloed tegen de wand van het capillair, die vocht naar buiten duwt.
• Interstitiële hydrostatische druk (Pi); De druk van het vocht in de ruimte rond de cellen (interstitium), die vocht terugduwt in het capillair.

De colloïd-osmotische druk (COP)

• Plasma colloïd-osmotische druk (COPp); De zuigende kracht van een hoge concentratie eiwitten in het bloedplasma, die water aantrekt richting het capillair.
• Interstitiële colloïd-osmotische druk (COPi); De zuigende kracht van een hoge concentratie eiwitten in het weefselvocht, die water aantrekt richting het interstitium.

Extravasatie van cellen en macromoleculen kan, afhankelijk van het type molecuul en de integriteit van de EGL, via actieve of passieve mechanismes plaatsvinden. Door shedding van de EGL worden adhesiemoleculen van het vaatendotheel blootgesteld, waaraan witte bloedcellen (WBC’s) of bloedplaatjes kunnen hechten (Reitsma et al., 2007). Wanneer WBC’s zich door nauwe capillaire ruimtes wringen bij hun overgang naar een venule, wordt de EGL tijdelijk met ongeveer 20% samengedrukt (Weinbaum et al., 2007). Vervolgens hechten de WBC’s zich aan de blootliggende adhesiemoleculen en rollen ze langs de venulewand richting het omliggende weefsel. Dit proces wordt aangeduid als diapedese. Naast diapedese vormt ook transcytose een route door de vaatwand, waarbij cellen via een vesiculair systeem (o.a. middels caveolae) door endotheelcellen migreren (Yazdani et al., 2019). Paracellulair transport vindt plaats tussen de endotheelcellen. Bij de aanwezigheid van een intacte EGL wordt dit type transport als nihil beschouwd (Haggerty & Nirmalan, 2019).

Algemeen

• Hulpvraag van de patiënt
• Locatie en uitbreiding: arm; been; romp; eenzijdig/tweezijdig; genitaal; thorax; hoofd-hals etc.

Medische (voor)geschiedenis en beloop:

• Aanvang
• Aanleiding/oorzaak (verondersteld of vastgesteld?)
• Welke onderzoeken, behandelingen, hulpmiddelen en/of medicatie heeft de patiënt in het verleden/heden gehad ten behoeve van deze klachten?
  • Hoe is de diagnose gesteld?
  • Welke onderzoeken zijn uitgevoerd?
  • Zijn andere (onderliggende) oorzaken uitgesloten?
• Zijn factoren als PAV, CVI, primair lymfoedeem of systemische factoren (bv. hartfalen) onderzocht?
• Is er sprake van andere aandoeningen, gezondheidsproblemen of beperkingen?
• Andere of eerder verleende zorg
• Allergieën/overgevoeligheden; operaties; trauma’s; medicatie; overige behandeltrajecten
• Wijze van omgang met functioneringsproblemen
• (Relatieve) contra-indicaties voor huidtherapeutische zorg
• Meningen en ideeën van de patiënt over gezondheidstoestand of prognose
• Verwachting van de patiënt van huidtherapeutische zorg

Familieanamnese:

• Gelijksoortige klachten in de familie (ouders, broers/zussen, grootouders)
• Andere ziekten: suikerziekte, hypertensie, hypercholesterolemie of hart- en vaatziekten

Functie en structuur

• Eerdere infecties aan het gezwollen lichaamsdeel
• Zwaar of vermoeid gevoel in de benen (bij lang staan/zitten of aan het einde van de dag)
• Pijn of gespannen gevoel in de benen, vermindert bij hoogleggen of bewegen
• Afname van zwelling bij hoogleggen van het ledemaat
• Nachtelijke kuitkrampen
• Pijn, kramp, moeheid of stijfheid in been of bil bij lopen, afname in rust
• Rustpijn in voet of tenen, afname bij afhangen van het been
• Slecht genezende wondjes aan voeten of tenen

Vragenlijsten: LYMQOL

Activiteiten en participatie

• Beweegbeperking (door de zwelling)

Vragenlijsten: LYMQOL; Leefstijlcheck; PH22/NVH-ZRI

Interne (persoonlijke) en externe factoren

Middelen en mogelijkheden:

• In hoeverre is de patiënt in staat om financieel bij te dragen, mocht dit de uitkomst van de behandelingen positief beïnvloeden (bijv. huidverzorging/hulpmiddelen).
• In hoeverre is de patiënt in staat hulp in te schakelen uit de omgeving t.b.v. informele zorgverlening (bijv. monitoren van klachten, kousen aantrekken of ondersteunen bij zelfmanagement).
• Zijn er fysieke beperkingen of handicaps die zelfmanagement bemoeilijken?

Lekenverklaring (kennisniveau over aandoening ten tijde van eerste consult):

• Heeft de patiënt aannames/ideeën over de oorzaak of behandeling van het oedeem?

Vragenlijsten: LYMQOL; Leefstijlcheck; PH22/NVH-ZRI

Algemeen

• Is er een duidelijke verklaring voor het oedeem?
• Is er een positieve familieanamnese?
• Geven de bevindingen een aanleiding voor verder onderzoek of screening door een arts?
• Geven de bevindingen aanleiding voor het betrekken van een andere discipline?

Functie en structuur

• Welke fysieke klachten (zoals pijn, tintelingen, jeuk) worden hoog gescoord en geven aanleiding tot verder onderzoek?
• Kunnen de klachten verklaard worden door het oedeem?
• Kunnen de klachten anders verklaard worden?
• Geven de bevindingen een aanleiding voor verder onderzoek of screening door een arts?
• Geven de bevindingen aanleiding voor het betrekken van een andere discipline?
• Maak onderscheid tussen nociceptieve, nociplastische en neuropathische pijn.

*Voor onderzoek en educatie bij pijn wordt een NVH-protocol Pijn Educatie ontwikkeld.

• Welke factoren kunnen de ernst of de prognose van het oedeem negatief beïnvloeden?
• Welke factoren kunnen de ernst of de prognose van het oedeem positief beïnvloeden?

Activiteiten en participatie

• Welke klachten en/of beperkingen binnen het activiteiten en participatie domein worden hoog gescoord en geven aanleiding tot verder onderzoek
• Kunnen de klachten verklaard worden door het oedeem?
• Kunnen de klachten anders verklaard worden?
• Geven de bevindingen een aanleiding voor verder onderzoek of screening door een arts?
• Geven de bevindingen aanleiding voor het betrekken van een andere discipline?
• Welke factoren kunnen de ernst of de prognose van het oedeem negatief beïnvloeden?
• Welke factoren kunnen de ernst of de prognose van het oedeem positief beïnvloeden?

Interne (persoonlijke) en externe factoren

• Op welke vragen t.a.v. de mentale functies, middelen, mogelijkheden, gezondheid en leefstijl worden slecht gescoord en geven aanleiding tot verder onderzoek?
• Welke belemmerende en bevorderende factoren vallen op en verdienen aandacht in het behandelplan?
• Zijn er behandeltrajecten, therapieën, fysieke beperkingen, handicaps, allergieën/overgevoeligheden waar rekening mee moet worden gehouden in het behandelplan?
• In welke mate moet informatieverstrekking afgestemd worden op de gezondheidsvaardigheden?
• Geven de bevindingen een aanleiding voor verder onderzoek of screening door een arts?
• Geven de bevindingen aanleiding voor het betrekken van een andere discipline?
• Welke factoren kunnen de ernst of de prognose van het oedeem negatief beïnvloeden?
• Welke factoren kunnen de ernst of de prognose van het oedeem positief beïnvloeden?

Deze vragenlijst brengt belemmerende en bevorderende factoren voor zelfmanagement en gedragsverandering in kaart. Alle vragen die met “eens” worden beantwoord kunnen als bevorderende factor worden bestempeld, alle vragen die met “oneens” worden beantwoord kunnen als belemmerende factor worden bestempeld.

Tabel 5. NVH Zelfregie Inventarisatie (ZRI)

Wanneer de patiënt één anamnese of lichamelijk onderzoek onderdeel met een ‘ja’ beantwoord is er spraken van een verhoogd risico (positieve screening) en kan de patiënt de behandelend (huis)arts consulteren om te beoordelen of verder onderzoek wenselijk is.

Tabel 6: Screening PAV op basis van NHG-standaard PAV (NHG, 2024)

Tabel 7: Screening CVI op basis van NHG-standaard varices (2009)

Tabel 8: Screening primair lymfoedeem op basis van The VASCERN PPL working group patient pathway for primary and paediatric lymphoedema (Devoogdt et al., 2024)

De volgende drie tabellen (9-11) bieden een praktisch handvat voor het geven van informatie, instructie en educatie bij CO, gefaseerd per behandelfase. Therapeuten zijn vrij om inhoud en volgorde aan te passen aan individuele patiëntbehoeften en gezondheidsvaardigheden.

Tabel 9: Opbouw patiëntenvoorlichting in de initiële fase

Tabel 10: Opbouw patiëntenvoorlichting in de initiële- en overgangsfase

Tabel 11: Basispreparaten: toepassing en effect bij verschillende huidcondities (overgenomen uit het Farmacotherapeutisch Kompas, indifferente middelen)

NOOT: verwijzing naar een andere discipline kan alleen plaatsvinden door de artikel 14-beroepen (Wet BIG): artsen, medisch specialisten, verpleegkundig specialisten en physician assistants. Verwijzing verloopt daarom via de verwijzer of de huisarts van de patiënt, tenzij de discipline direct toegankelijk is (zoals fysiotherapie en ergotherapie via DTF/DTE).

HANDVATTEN VOOR DE CONCLUSIE

Gebruik de onderstaande vragen als leidraad bij het formuleren van de conclusie van het huidtherapeutisch onderzoek.

1. Huidtherapeutische diagnose

• Wat is de huidtherapeutische diagnose?

Komt deze overeen met de gestelde diagnose? Rapporteer afwijkende bevindingen aan de verwijzer.

2. Aanvullend onderzoek

• Welk aanvullend medisch/diagnostisch onderzoek is wenselijk?
• Welk aanvullend huidtherapeutisch onderzoek is wenselijk?

Bijv. bij nevenpathologieën zoals pijn, littekens, wonden, eczeem, oncologische huidklachten etc.

3. Interdisciplinaire samenwerking

• Welke interdisciplinaire samenwerking is wenselijk?

4. Gezondheidsvaardigheden

• Is er sprake van verlaagde gezondheidsvaardigheid?

Hoe wordt patiëntvoorlichting hierop afgestemd?

5. Risicoprofiel

• Wat is het risicoprofiel?

Welke factoren en kenmerken hebben een negatief effect op de ernst of prognose? Bijv.: overgewicht, laag activiteitenniveau, recidiverende wonden, mentale klachten etc.

6. Behandelkeuzes

• Uit welke modaliteiten bestaat de meest doelmatige behandeling op basis van de analyse?
• Wordt van de meest doelmatige behandeling afgeweken op basis van patiëntvoorkeuren (samen beslissen)? Zo ja, waarom?

7. Evaluatie en planning

• Hoe wordt de voortgang geëvalueerd?

Welke evaluatiemomenten en meetinstrumenten/PROMs worden ingezet?

• Wat is de geplande behandelduur?
• Wat is de geplande follow-up?

BEHANDELPLAN

REDUCTIE- EN OVERGANGSFASE
Algemene behandeldoelen reductiefase

• De patiënt basiskennis verschaffen over wat oedeem is, de oorzaak en de behandeling.
• Maximale oedeemreductie en verbetering van huidconditie.

Algemene behandeldoelen overgangsfase

• De patiënt kan zelf, of met hulp, de behaalde resultaten stabiel houden.
• De patiënt weet welke factoren positieve of negatieve invloed hebben op het oedeem.
• De patiënt kan een infectie herkennen en weet hoe dit te voorkomen (incl. basishuidzorg en basishuidonderzoek).

Geplande verrichtingen, incl. geplande hulpmiddelen

• CDT-interventies:                                   ACT, TEK, ACD etc.
• Zelfmanagement/ hulpmiddelen:       zelf zwachtelen, algemene of specifieke huidzorg
• Leefstijl:                                                    gewichtsafname of meer bewegen
• Informele zorg:                                       mantelzorg/partner/buurvrouw
• Additieve interventies:                          MLD, mobiliserende technieken, wondzorg, specifieke huidzorg, pijneducatie etc.
• Geplande behandelduur:                      schatting duur initiële fase en overgangsfase

CONSOLIDATIEFASE
Algemene behandeldoelen consolidatiefase

• De patiënt kan zelf, of met hulp, klachten monitoren en weet wanneer professionele hulp nodig is.
• De patiënt past zelf of met hulp blijvend zelfmanagement toe.
• De behandelaar evalueert minimaal 1× per jaar de klachten en de hulpmiddelen van de patiënt.

Toestemming patiënt
De patiënt heeft ingestemd met het behandelplan en geeft toestemming voor gegevensuitwisseling met betrokken zorgverleners. Vastgelegd conform de geldende privacywetgeving (AVG/WGBO).

• Instemming met behandelplan: datum en wijze van vastlegging
• Toestemming gegevensuitwisseling:  datum, betrokken partijen en wijze van vastlegging

CO/lymfoedeem

• Lymf-ICF BL (Devoogdt, 2011; Revisie door De Vrieze, 2019)
• Lymf-ICF OL (Devoogdt, 2014)
• LYMQOL (arm/leg) (Keeley, 2010)
• LLIS (Lymph-Life-Impact-Scale) V2 (Weiss, 2016)
• ULL (Upper-Limb-Lymphedema) 27 (Launois, 2002; vertaald door Viehoff, 2008)
• LSIDS (Lymphedema Symptom Intensity and Distress Survey – Truncal and Head and Neck) V2 (Ridner et al. 2021)

Huidaandoeningen

• DLQI (Dermatology Life Quality Index) (Finlay & Khan, 1994).
• PRIDD (Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases) (Pattinson et al., 2024)
• SKINDEX (Chren, 2012)

Generiek/leefstijl

• PH22 (Positive Health 22) (Nahar- van Venrooij et al., 2025)
• LAST-meter (Roth et al., 1998; vertaald door Bannink et al., 2004)
• CPHQ (Context-Specific Positive Health Questionnaire) V0 (Doornenbal et al., 2022)
• Leefstijlcheck (Arts & Leefstijl)

Overig

• DASH (gericht op functie van schouder/arm) (Beaton et al., 2001)
• Vilalta-score (bij post trombotisch syndroom) (Soosainathan et al., 2013; gevalideerd door Ng et al., 2022)
• Copingstijlen test (Schreurs et al., 2023)
• HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) (bij angst en depressie) (Zigmond et al., 1983, 1992, 1994; vertaald door Pauwer et al., 1997)
• Tampa-schaal (bij kinesiofobie) (Miller et al., 1991; vertaald door Vlaeyen et al., 1995)
• CSI (Central Sensitization Inventory) (bij pijnklachten, op indicatie) (Mayer et al., 2012; vertaald door Kregel et al., 2016)

Diagnoses bij CO (lymfoedeem volgens Bijlage 1 van het Besluit zorgverzekering) worden gesteld door een arts op basis van anamnese en klinisch onderzoek. Bij patiënten met CO waar (nog) geen diagnose is gesteld, kan de huidtherapeut zo nodig afstemmen met de behandelend (huis)arts en deze voorzien van een rapportage met huidtherapeutische bevindingen.

Aanvullend onderzoek

Vaak kan op basis van anamnese en lichamelijk onderzoek al een diagnose worden gesteld door de behandelend arts. In sommige gevallen is echter aanvullend onderzoek noodzakelijk om duidelijkheid te scheppen, hierbij kan men denken aan:

Lymfscintigrafie

Lymfscintigrafie is de meest gebruikte beeldvormingstechniek om de transportcapaciteit in kaart te brengen van de ledematen. Een radioactieve tracer wordt intradermaal in de voet of de hand gebracht. Dit wordt gevolgd door de beeldvormingstechniek, die inzicht geeft in de kwaliteit van het transport en de hoeveelheid opgenomen tracervloeistof wordt berekend tussen de injectieplaats en de lymfeklieren. Men kan vervolgens deze waardes contralateraal met elkaar vergelijken. De uitkomst van de lymfscintigrafie komt niet altijd overeen met het klinische beeld.

Lymfofluoroscopie

Near infrared fluorescent imaging (NIRFLI) is een techniek waarbij een fluorescente contrastvloeistof (indocyanine groen (ICG)) in de huid wordt geïnjecteerd. Met deze visualisatietechniek kan de arts/ VS/ PA het oppervlakkige lymfestelsel in kaart brengen. Deze techniek wordt momenteel alleen gebruikt binnen onderzoeksverband.

Duplex echografie

Duplex echografie wordt ingezet bij het in kaart brengen van het veneuze stelsel. De behandelaar kan het gebruiken om de functie van de kleppen te beoordelen en om chronische veneuze insufficiëntie (CVI), diep veneuze trombose (DVT) of post trombotisch syndroom (PTS) uit te sluiten of vast te stellen.

Genetisch onderzoek

Genetisch onderzoek kan worden ingezet bij mensen met verdenking van familiair lymfoedeem om onderliggende genetische oorzaken of hereditaire syndromen te identificeren.

Tabel 12: Bestaande hulpmiddelen voor leefstijl, voor patiënten en zorgverleners, aangepast overgenomen uit de NVDV richtlijn Psoriasis en Eczeem, onderdeel Leefstijl