Chronische (huid)aandoeningen – generieke module

Huidtherapeuten zien in de dagelijkse praktijk patiënten met verschillende chronische (huid)aandoeningen. Een (huid)aandoening wordt als chronisch beschouwd wanneer er over het algemeen geen uitzicht is op volledig herstel (WHO, 2002). Chronische (huid)aandoeningen kunnen een aanzienlijk negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven. Dit omdat de gevolgen zich niet alleen beperken tot de zorg, maar ook raken aan andere levensgebieden zoals relaties, werk, financiën en vrijetijdsbesteding. Dit kan bijdragen aan een hogere mate van het ontstaan van angstklachten en depressies bij patiënten met chronische (huid)aandoeningen (Christensen & Jafferany, 2022). Omdat chronische (huid)aandoeningen niet weggaan, zal een groot gedeelte van deze patiënten moeten leren leven met hun huidaandoening. Het voorkomen van (verergering van) klachten is een belangrijk onderdeel van de behandeling. Dit vraagt om een hoge mate van zelfzorg/zelfmanagement (Ridd, King, Roux, Waldecker, & Huntley, 2017).

Binnen de beroepsgroep, bij patiënten en andere zorgverleners binnen de huidzorg, was er behoefte aan duidelijkheid over hoe kwalitatief goede en persoonsgerichte begeleiding en educatie bij chronische (huid)aandoeningen vormgegeven kan worden. Daarnaast was er behoefte om in kaart te brengen wat belemmerende en bevorderende factoren bij zelfmanagementbegeleiding zijn, welke kennis en vaardigheden hiervoor vereist zijn en hoe de zorg het beste kan worden ingericht.

Deze generieke NVH-Zorgmodule biedt aanbevelingen voor huidtherapeuten over persoonsgerichte begeleiding, educatie en advies bij patiënten met chronische (huid)aandoeningen. Het doel is de zorg voor deze patiënten te verbeteren en daarmee ook bij te dragen aan de verbetering van de kwaliteit van leven. Deze zorgmodule is generiek van aard, wat betekent dat het een overkoepelend document is dat bij alle chronische (huid)aandoeningen kan worden geraadpleegd zonder aandoenings-specifieke aanbevelingen. Voor een inhoudelijke beschrijving van de zorg kunnen de aandoenings-specifieke NVH-Zorgmodules worden geraadpleegd.

Met deze module wordt beoogd de zorg die huidtherapeuten geven 1) te standaardiseren, 2) te baseren op wetenschappelijk bewijs en inzichten van zorgverleners en zorggebruikers, en 3) aan te laten sluiten bij de zorg van andere zorgverleners. Hiermee wordt gestreefd om de kwaliteit van zorg te verbeteren door praktijkvariatie te verminderen en de kwaliteit van leven van de patiënten te bevorderen. Deze zorgmodule sluit aan bij de visie van Huid Nederland, die zich richt op de integrale zorg voor huid en haar.

Deze module is primair geschreven voor huidtherapeuten die patiënten met chronische (huid)aandoeningen begeleiden of opvolgen. Ook kan de zorgmodule fungeren als inkoop- en evaluerend kader voor zorgverzekeraars en betrokken toezichthoudende partijen.

De zorgmodule is ontwikkeld door een multidisciplinaire werkgroep met vertegenwoordigers van de NVH, NVDV, KNMP, V&VN, Patiëntenfederatie Nederland (PFN), Psoriasispatiënten Nederland (PN), Huid Nederland en de VMCE.

Tijdens de ontwikkeling zijn de stappen van de ‘AQUA leidraad 2021’ (AQUA advies- en expertgroep, 2021) gevolgd. De overwegingen die de aanbevelingen in deze zorgmodule onderbouwen, zijn gestructureerd volgens het evidence-to-decision framework van GRADE (Zie verantwoordings-document).

In deze zorgmodule zijn drie uitgangsvragen opgesteld:

1. Welke belemmerende en bevorderende factoren kunnen van invloed zijn bij het geven van begeleiding, advies en educatie ter bevordering van zelfmanagement bij patiënten met chronische (huid)aandoeningen?
2. Welke kennis en vaardigheden zijn er nodig om begeleiding en educatie te kunnen bieden ter bevordering van zelfmanagement bij patiënten met chronische (huid)aandoeningen?
3. Hoe kan de huidtherapeutische zorg het beste worden ingericht ter bevordering van zelfmanagement bij patiënten met chronische (huid)aandoeningen?

De eerste uitgangsvraag is middels systematisch literatuuronderzoek beantwoord. Daarnaast is er deskresearch gedaan in de grijze literatuur over zelfmanagement. Dit betreft niet-systematische reviews, beleidsstukken en handreikingen. De grijze literatuur beantwoordt uitgangsvragen 2 en 3.

Deze NVH-Zorgmodule is als volgt opgebouwd: in het eerste hoofdstuk wordt achtergrondinformatie gegeven over persoonsgerichte huidtherapeutische zorg en zelfmanagement. In de daaropvolgende hoofdstukken worden de uitgangsvragen die door de werkgroep zijn opgesteld verwerkt en vertaald naar het huidtherapeutisch handelen.

De huidtherapeutische zorg bij chronische (huid)aandoeningen richt zich op begeleiding, educatie en advies om patiënten te ondersteunen bij het zelfmanagement. Zelfmanagement wordt gedefinieerd als: “het beslissen en handelen van een individu op basis van persoonlijke keuzes om de gevolgen van een aandoening te beheersen. Dit proces omvat zelfzorg, zelfhulp en zelfregie, en kan plaatsvinden in samenwerking met naasten en professionals” (Barlow, 2001). Goede begeleiding, educatie en advies ten behoeve van zelfmanagement moet dus worden afgestemd op de situatie, het vermogen en de behoeften van de patiënt. Dit staat ook bekend als persoonsgerichte zorg (Zorginstituut Nederland, 2020). Persoonsgerichte zorg is een aanpak die gericht is op de individuele wensen, behoeften en voorkeuren van de patiënt. Het omvat niet alleen medische behandeling, maar neemt ook fysieke, emotionele, sociale en spirituele aspecten in ogenschouw. De Nederlandse Patiënten Federatie (2019) beschrijft verschillende kernaspecten van persoonsgerichte zorg:

1. Samen beslissen: De zorgverlener en patiënt werken samen aan beslissingen, waarbij de voorkeuren en waarden van de patiënt worden meegenomen.
2. Holistische benadering: Naast medische aspecten worden ook psychosociale factoren en levensomstandigheden betrokken.
3. Empathische communicatie: Zorgverleners luisteren goed, tonen empathie en bevorderen effectieve communicatie.
4. Aandacht voor voorkeuren en waarden: Zorgplannen worden afgestemd op de individuele overtuigingen van de patiënt.
5. Zelfmanagement en autonomie: Patiënten worden gestimuleerd een actieve rol in hun zorgproces te spelen.
6. Continuïteit van zorg: Zorg wordt gecoördineerd over verschillende disciplines heen voor een naadloze ervaring.
7. Psychosociale ondersteuning: Naast fysieke zorg wordt ook aandacht besteed aan emotionele en sociale uitdagingen.
8. Samenwerking met patiënt en familie: De betrokkenheid van naasten wordt afgestemd op de behoefte van de patiënt.
9. Flexibiliteit en aanpassing: Zorg is dynamisch en wordt aangepast aan veranderende voorkeuren of gezondheidstoestand.

In de volgende hoofdstukken worden aanbevelingen gedaan om zo een optimaal mogelijke begeleiding, educatie en advies bij chronische (huid)aandoeningen te bieden. Bij het komen tot de aanbevelingen staan de uitgangspunten van persoonsgerichte zorg centraal.

Welke belemmerende en bevorderende factoren kunnen van invloed zijn bij het geven van begeleiding, advies en educatie ter bevordering van zelfmanagement?

• Bespreek de persoonlijke en contextuele gegevens van de patiënt. Denk hierbij ook aan de sociale omgeving en het persoonlijk netwerk zoals familie, mantelzorger(s), verzorger(s) en zorgverlener(s).
• Evalueer de gezondheidsvaardigheden van de patiënt en bespreek deze met de patiënt. Pas de begeleiding en educatie hierop aan. Denk hierbij aan opleidingsniveau, sociaaleconomische status, digitale vaardigheden, culturele factoren en fysieke mogelijkheden. Maak gebruik van beschikbare materialen van Pharos over gezondheids-vaardigheden. Zie bijlage 1.
• Breng de wensen, behoeften en voorkeuren van de patiënt in kaart. Wees ervan bewust dat deze in de loop van de tijd kunnen veranderen.
• Vergroot en ondersteun het vertrouwen van patiënten in hun eigen vermogen om hun gezondheidscondities te beheren (eigen-effectiviteit).
• Analyseer de coping stijl die de patiënt gebruikt om met de chronische huidaandoening om te gaan.
• Zorg voor de kennis en vaardigheden (via training) om op een juiste wijze de belemmerende en bevorderende factoren in kaart te brengen en hier rekening mee te houden in het begeleidings/behandelplan.
• Maak tijdens de begeleiding gebruik van de gesprekskaart ‘Omgaan met een Chronische Huidaandoening’. Zie bijlage 1.

Professioneel perspectief

De huidtherapeut speelt als paramedicus een cruciale rol in het zorgproces, waarin de patiënt leert omgaan met zijn of haar huidaandoening en de impact hiervan op het dagelijks leven. Zelfmanagement en een aangepaste leefstijl zijn essentieel om klachten te voorkomen of verergering tegen te gaan (visiedocument Huid Nederland, 2021). Zelfmanagement houdt in dat de patiënt actief betrokken is bij het beheren van zijn of haar gezondheid, door het nemen van eigen verantwoordelijkheid en het maken van bewuste keuzes omtrent behandeling en leefstijl. Dit vraagt niet alleen kennis over de huidaandoening, maar ook inzicht in hoe de aandoening samenhangt met dagelijkse routines en externe factoren (belemmerende en bevorderende factoren).

Het is daarom cruciaal dat huidtherapeuten de belemmerende en bevorderende factoren voor zelfmanagement herkennen, zodat zij de zelfmanagementvaardigheden van de patiënt kunnen ondersteunen en verbeteren. Hierbij spelen aspecten zoals motivatie, kennisniveau en de mate van steun uit de omgeving een belangrijke rol. Door deze factoren mee te nemen in de dagelijkse praktijkvoering en in het behandelplan, kan de huidtherapeut bijdragen aan een effectiever zelfmanagement, wat leidt tot een betere controle over de aandoening en een hogere kwaliteit van leven voor de patiënt.

De belemmerende en bevorderende factoren hebben invloed op het succes van begeleiding, educatie en advies. Voor huidtherapeuten is het belangrijk om deze factoren in kaart te brengen als hulpmiddel bij het toepassen van persoonsgerichte zorg, die is afgestemd op de persoonlijke behoeften, wensen en voorkeuren van de patiënt (Zorginstituut Nederland, 2020). Door per individu deze factoren te analyseren, weet de huidtherapeut waar rekening mee te houden bij het opstellen van een behandel- of begeleidingsplan. Een hulpmiddel om deze factoren in de huidtherapeutische praktijk in kaart te brengen is de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF).

Belemmerende en bevorderende factoren

In het artikel van Lewinski et al. (2020) over de bevorderende en belemmerende factoren bij de implementatie van zelfmanagementprogramma’s, worden verschillende belangrijke factoren geïdentificeerd die het succes van deze programma’s beïnvloeden.

Bevorderende factoren:

• Relevantie van de inhoud van de interventie
  Programma’s die specifiek zijn afgestemd op de behoeften van mensen en de inhoud direct toepasbaar maken op hun leven hebben meer kans van slagen.
• Personalisatie
  Interventies die rekening houden met de sociale, fysieke en omgevingskenmerken van individuen, zorgen voor betere betrokkenheid en effectiviteit.
• Technologische overwegingen
  Het gebruik van technologie in zelfmanagementprogramma’s kan een bevorderende factor zijn, vooral als het aansluit bij de kennis en toegang van de gebruiker tot technologie.
• Betrokkenheid van zorgverleners
  De rol van zorgverleners bij het leveren en ondersteunen van zelfmanagementprogramma’s is cruciaal. Goed voorbereide en betrokken zorgverleners kunnen het implementatieproces aanzienlijk verbeteren.

Belemmerende factoren:

• Complexiteit van de interventie
  Als de interventie te complex is of niet goed aansluit bij de mogelijkheden en middelen van de deelnemer, kan dit een belemmering vormen.

• Gebrek aan personalisatie
  Programma’s die geen rekening houden met individuele verschillen in sociale of omgevingscontexten, kunnen patiënten niet goed betrekken.

• Technologische uitdagingen
  Voor mensen met beperkte toegang tot of kennis van technologie kunnen technologie-intensieve interventies een belemmering vormen.
• Voorbereiding van zorgverleners
  Onvoldoende training of gebrek aan ondersteuning voor zorgverleners kan de effectieve uitvoering van zelfmanagementprogramma’s in de weg staan.

In de systematische review van Nguyen et al. (2022) over de percepties van bevorderende en belemmerende factoren bij zelfmanagement van chronische ziekten onder ouderen, worden verschillende belangrijke factoren genoemd:

Bevorderende factoren voor zelfmanagement:

• Sociale ondersteuning
  Sterke steun van familie, vrienden en zorgverleners kan het vermogen van een individu om chronische aandoeningen te beheren aanzienlijk verbeteren.
• Zelfredzaamheid
  Vertrouwen in hun eigen vermogen om hun gezondheidscondities te beheren, is cruciaal voor succesvol zelfmanagement.
• Gestructureerde programma’s
  Deelname aan gestructureerde zelfmanagementprogramma’s, zoals die educatie en ondersteuning bieden, blijkt de resultaten voor ouderen te verbeteren. Volgens de patiëntvertegenwoordiging in de werkgroep van deze zorgmodule geldt dit niet alleen voor ouderen maar alle leeftijdscategorieën.
• Culturele competentie in zorg
  Zorg die is afgestemd op en respect toont voor culturele waarden kan de betrokkenheid en effectiviteit bij het beheer van chronische ziekten verbeteren.

Belemmeringen voor zelfmanagement:

• Gezondheidsvaardigheden en educatie
  Een beperkt begrip van hun aandoeningen en de bijbehorende managementstrategieën bemoeilijkt vaak het effectief zelfbeheer van chronische ziekten.
• Fysieke beperkingen
  Afname van fysieke capaciteiten kan het moeilijk maken om zich te houden aan zelfmanagementpraktijken, zoals regelmatige lichaamsbeweging of medicatiebeheer.
• Emotionele en psychologische belemmeringen
  Problemen zoals depressie, angst of een gebrek aan motivatie kunnen zelfmanagement aanzienlijk belemmeren.
• Toegang tot middelen
  Moeite met toegang tot zorgmiddelen, zoals transportproblemen of financiële beperkingen, kunnen mensen verhinderen effectief hun gezondheid te beheren.

Belangrijke elementen bij begeleiding, educatie en advies

Deze inzichten suggereren dat het aanpakken van zowel persoonlijke als systemische factoren essentieel zijn om het zelfmanagement bij chronische ziekten te verbeteren. Samenvattend betekent dit dat wanneer je als huidtherapeut op een juiste manier begeleiding, educatie en advies wil kunnen bieden, onderstaande elementen van belang zijn:

• Aanreiken van kennis en informatie
  Het verkrijgen van kennis over de aandoening, behandelingsopties en gezondheidsstrategieën is essentieel. Dit helpt patiënten om weloverwogen beslissingen te nemen en hun zorg te coördineren.
• Aanleren van vaardigheden
  Het ontwikkelen van vaardigheden zoals probleemoplossing, zelfmonitoring, en zelfregulering helpt bij het effectief toepassen van kennis in de dagelijkse praktijk. Dit kan ook het leren omgaan met symptomen, medicatie en bijwerkingen omvatten.
• Creëren van zelfvertrouwen (eigen- effectiviteit) en motivatie
• Het versterken van het vertrouwen in eigen capaciteiten om gezondheid te beheersen bevordert een proactieve houding. Het succes van eerdere ervaringen en het opbouwen van vertrouwen in eigen vermogen is een krachtige motivator voor zelfmanagement.
• Stellen van een doel en maken van een planning
  Het stellen van haalbare doelen en het ontwikkelen van een plan om deze doelen te bereiken zijn cruciaal. Dit helpt individuen om gestructureerd en gericht aan hun gezondheid te werken.
• Introduceren van gedragsverandering
  Het bevorderen van gezondere gewoonten en gedragingen, zoals dieet, lichaamsbeweging, en medicatie-inname, is een belangrijk aspect van zelfmanagement.
• Zorgen voor sociale ondersteuning
  Mensen die sociale steun ontvangen van bijvoorbeeld familie, vrienden en zorgverleners ervaren een groter gevoel van controle over hun leven.
• Bieden van emotionele en psychologische hulp
  Hulp bij het leren omgaan met gevoelens van stress, angst, onzekerheid, eenzaamheid, angst of verdriet. Als je een chronische aandoening hebt, moet je leren leven met grenzen. Dat geeft het gevoel van verlies. Dit kan men leren door middel van counseling, zelfhulpstrategieën of andere vormen van ondersteuning.

Kwaliteit van bewijs

De resultaten van zowel Lewinski (2020) als Nguyen (2022) zijn descriptief verwerkt middels een narratieve synthese. Het is daardoor niet mogelijk middels GRADE-analyse de kwaliteit van het bewijs in kaart te brengen.

Balans van gewenste en ongewenste effecten

De werkgroep beoordeelt de gewenste effecten van het in kaart brengen van belemmerende en bevorderende factoren als aanzienlijk, om zo gepaste begeleiding, advies en educatie te kunnen bieden ter bevordering van zelfmanagement bij patiënten met chronische (huid)aandoeningen.Zelfmanagement moet altijd worden afgestemd op de persoon en diens context om succesvol te zijn. Naar verwachting leidt effectief zelfmanagement tot een toename van autonomie, eigen regie en zelfredzaamheid, wat ook een positieve invloed heeft op de kwaliteit van leven.

Waarden en patiëntvoorkeuren

De werkgroep beoordeelt dat patiënten veel waarde hechten aan zelfmanagement, waarbij een van de belangrijkste aspecten de toename of het behoud van autonomie van de patiënt is. Het identificeren van belemmerende en bevorderende factoren is hierbij nuttig. Positieve uitkomsten van succesvol zelfmanagement bij chronische (huid)aandoeningen kunnen bijvoorbeeld zijn: het dagelijks insmeren van de huid met de juiste producten om de huidbarrière intact te houden, het dagelijks dragen van therapeutisch elastische kousen, het toepassen van preventieve maatregelen en het tijdig contact opnemen met de juiste zorgverlener als de resultaten uitblijven.

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

Zelfmanagement kan aanzienlijk bijdragen aan een toename van gezondheidsgelijkheid. Digitalisering kan voor sommigen een extra barrière vormen, waarbij schaamte om deze obstakels kenbaar te maken ook een rol kan spelen. Om gezondheidsongelijkheid te voorkomen, benadrukt de werkgroep het belang van het in kaart brengen van de belemmerende en bevorderende factoren bij de inzet van zelfmanagement.

Huidtherapeuten zijn bij uitstek de paramedici die een begeleidende en coachende rol vervullen bij chronische (huid)aandoeningen. Persoonsgerichte zorg, waarin de behoeften, wensen, voorkeuren en waarden van de patiënt centraal staan, kan leiden tot betere zorgresultaten en een hogere patiënttevredenheid. Zelfmanagement sluit naadloos aan bij deze benadering, wat de aanvaardbaarheid ervan verder vergroot.

Het toepassen van zelfmanagement op de korte termijn zal wellicht duurder zijn en meer tijd kosten, bijvoorbeeld door het geven van uitleg, evaluatie en de aanschaf van hulpmiddelen. Toch schat de werkgroep in dat het aannemelijk is dat het toepassen van zelfmanagement op de lange termijn leidt tot het leveren van minder zorg(vragen). Het alternatief voor het aanleren van zelfmanagement bij is permanente therapiezorg en/of therapieafhankelijkheid. Bij goede begeleiding, educatie en advies, wat leidt tot goed zelfmanagement, is het aannemelijk dat er minder doorverwijzingen naar de tweedelijnszorg (dermatoloog) noodzakelijk zijn. Dit zorgt voor minder uitgaven van zorgkosten.

Daarnaast verwacht de werkgroep dat het systematisch in kaart brengen van deze factoren breed zal worden geaccepteerd door key stakeholders. Zelfmanagement past binnen de huidige zorgbenadering, die steeds meer gericht is op preventie, eigen regie en gezamenlijke besluitvorming. Het kan tevens helpen om het probleem van het personeelstekort in de zorg aan te pakken door een andere kijk op zorg en kostenverdeling te bevorderen.

Zoeken en selecteren

Zie verantwoordingsdocument

Resultaten

Zie verantwoordingsdocument

Welke kennis en vaardigheden zijn er nodig om begeleiding en educatie te kunnen bieden ter bevordering van zelfmanagement bij patiënten met chronische (huid)aandoeningen?

• Zorg voor kennis en vaardigheden:
  • van gesprekstechnieken, aansluiten bij het taalniveau van de patiënt;
  • van gezondheidsvaardigheden en laaggeletterdheid;
  • van het stimuleren van intrinsieke motivatie en monitoring door motiverende gespreksvoering toe te passen;
  • van positieve gezondheid (positief, gelijkwaardige houding);
  • van persoonsgerichte zorg (verder kijken dan de aandoening, in kaart brengen impact aandoening op dagelijks leven- en context);
  • van gezamenlijke besluitvorming;
  • van technieken en benaderingen voor gespreksvoering.

Professioneel perspectief

Om zelfmanagement succesvol te laten verlopen, is persoonsgerichte zorg essentieel. Voor huidtherapeuten is het noodzakelijk om over de juiste kennis en vaardigheden te beschikken om dit op een correcte manier te kunnen uitvoeren.

Als zorgverlener is het van essentieel belang je te realiseren dat je te maken hebt met een andere soort hulpvraag: wat wil de patiënt zelf doen of bereiken? Wat zijn de wensen en behoeften van de patiënt en hoe kun je hem/haar daarin ondersteunen?

Het gaat hierbij om het creëren van een gelijkwaardige samenwerking, niet alleen met de patiënt, maar indien van toepassing ook met de familie/mantelzorger(s). Patiënten zoeken een zorgverlener die respectvol en meelevend is, oprechte interesse toont, luistert en de tijd neemt. Ze waarderen een zorgverlener die hen als mens ziet, vraagt wat zij willen, zich in hen verplaatst en aansluit bij hun leefwereld. Door af te stemmen op de behoeften van de patiënt, ontstaat ruimte voor het zorgproces, wat het zelfmanagement bevordert.

Daarbij is het belangrijk om een begeleidende en coachende houding aan te nemen. Geef de patiënt vertrouwen in zijn eigen kunnen (zelfeffectiviteit) en wees daarbij positief en aanmoedigend. Dit vergroot zijn eigen regie en zelfstandigheid in het zorgproces.

Vaardigheden

Gezamenlijke besluitvorming

Dit besluitvormingsmodel houdt in dat zorgverleners, patiënten en hun naasten samenwerken om, op basis van evenwichtige informatie, de juiste mogelijkheden te verkennen en beslissingen te nemen. De zorgverlener verstrekt informatie over de verwachte prognose, behandelmogelijkheden en de voor- en nadelen daarvan, terwijl de patiënt en naasten hun visie delen over de klachten, problemen en mogelijke aanpakken. Op basis van deze gedeelde inzichten bepalen ze samen de vervolgstappen. Gezamenlijke besluitvorming biedt een combinatie van informatie-uitwisseling, ondersteuning en het maken van beslissingen.

Technieken en benaderingen voor gespreksvoering

Voor de gespreksvoering zijn verschillende technieken en benaderingen toepasbaar, die allen gericht zijn op de doelen die mensen met gezondheidsklachten zelf formuleren en de veranderingen waarvoor zij gemotiveerd zijn.

• Motivational interviewing (MI)
  MI, oftewel motiverende gespreksvoering stimuleert mensen om hun gewoontegedrag te veranderen, in dit geval om meer regie te nemen over hun leven en aandoening. Deze methode richt zich op het ontwikkelen van intrinsieke motivatie, zodat verandering van binnenuit komt. Motiverende gespreksvoering wordt vaak in verband gebracht met zelfmanagement en is grondig onderzocht. Studies van Ghizzardi et al. (2022) en Wang et al. (2022) tonen aan dat deze methode positieve effecten heeft op zelfeffectiviteit, kwaliteit van leven, emotionele gezondheid, medicatietrouw, dieet en fysieke activiteit.
• Problem Solving therapy (PST)
  PST richt zich op het identificeren, analyseren en oplossen van problemen. Deze theorie onderzoekt de cognitieve processen, strategieën en vaardigheden die mensen gebruiken bij het oplossen van problemen. Het proces omvat het definiëren van het probleem, het genereren van mogelijke oplossingen, het evalueren van deze opties en het implementeren van de meest effectieve oplossing.
• Acceptance and Commitment Therapy (ACT)
  ACT helpt mensen om op een flexibele manier om te gaan met moeilijke gedachten en gevoelens. In plaats van deze te vermijden of te bestrijden, leren patiënten deze te accepteren en zich te richten op hun waarden en wat voor hen echt belangrijk is. ACT combineert mindfulness-technieken met gedragsverandering en streeft naar het vergroten van psychologische flexibiliteit, zodat mensen een zinvol en bevredigend leven kunnen leiden, zelfs bij uitdagingen.
• Solution-focused brief therapy (SFBT)
  SFBT is een kortdurende, op samenwerking gerichte therapievorm die zich richt op het vinden van oplossingen in plaats van het analyseren van problemen. Het stimuleert mensen om na te denken over hun doelen en de stappen die ze kunnen zetten om deze te bereiken, met een nadruk op wat al goed gaat. De methode is toekomstgericht en richt zich op positieve verandering door het benutten van eigen kracht en middelen. Het is pragmatisch, toekomstgericht en helpt patiënten om hun doelen te formuleren en stappen te identificeren die hen dichter bij deze doelen brengen.
• Narratieve benadering
  De narratieve benadering gaat ervan uit dat de manier waarop mensen hun verhaal vertellen, bepalend is voor hun kijk op het leven. Door deze verhalen te analyseren en waar nodig aan te passen, ontstaat ruimte voor nieuwe inzichten en perspectieven.

Kwaliteit van bewijs

De beantwoording van deze uitgangsvraag is gebaseerd op ervaringen van patiënten en zorgverleners (practice-based) en beperkte literatuur. Voor zover er literatuur over vergelijkend onderzoek voorhanden is, is deze systematisch beoordeeld op kwaliteit (GRADE).

Balans van gewenste en ongewenste effecten

Bij het afwegen van de balans tussen gewenste en ongewenste effecten is het cruciaal om de patiënt centraal te stellen. Dit betekent dat de zorgverlener niet alleen de medische uitkomsten in beschouwing neemt, maar ook rekening houdt met de persoonlijke voorkeuren, waarden en leefomstandigheden van de patiënt. Het doel is om samen te streven naar de meest gunstige uitkomst, waarbij positieve effecten zoals verbeterde kwaliteit van leven en zelfredzaamheid worden bevorderd, terwijl mogelijke nadelige gevolgen, zoals psychologische belasting, zorgvuldig worden geminimaliseerd. Hierbij is voortdurende communicatie en afstemming met de patiënt en diens naasten essentieel.

Waarden en patiëntvoorkeuren

De focus ligt niet op de aandoening zelf, maar op de vaardigheden die nodig zijn om met de aandoening te leven. Bij adequate ondersteuning van zelfmanagement wordt de aandacht vooral gericht op de adaptieve vaardigheden van mensen, zoals basisgezondheidsvaardigheden, het vergroten van veerkracht en het vermogen om eigen regie te voeren. De zorg moet daarom altijd gericht zijn op het bevorderen van de optimale zelfredzaamheid van de patiënt.

Bij de focus op zelfmanagementondersteuning voor patiënten is het essentieel om steeds oog te houden voor de belangrijke rol en de zelfstandige positie van familie/mantelzorger(s). Samenwerking met naasten kan plaatsvinden gedurende het hele traject, van de verkenning van klachten en bespreking van het behandelplan tot de (preventie van) terugval. Naasten zijn vaak de eersten die vroege signalen opmerken wanneer het dreigt mis te gaan en worden standaard betrokken. In veel gevallen bieden zij al ondersteuning aan de patiënt en moeten zij als gelijkwaardige partner in de zorg worden behandeld.

Daarnaast kunnen naasten zelf behoefte hebben aan ondersteuning, bijvoorbeeld in het leren omgaan met een partner of kind met psychische problemen. Er moet altijd aandacht zijn voor hun draagkracht en draaglast vanuit de zorg. Bovendien is het belangrijk om oog te hebben voor hun invloed op het al dan niet in stand houden van ziektewinst, bijvoorbeeld door (onbewust) ziektegedrag te versterken, te bekrachtigen of juist af te keuren.

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

Het is belangrijk om voortdurend te evalueren of de patiënt behoefte heeft aan meer zelfmanagement en in staat is dit op te pakken. Waar nodig, haalbaar en relevant, dient voorafgaand daaraan de patiënt gestimuleerd te worden: helpen inzien dat zelfmanagement een grote verbetering van het welzijn kan opleveren. Hierbij draait het om de intrinsieke motivatie van de patiënt, en niet om het idee dat de zorgverlener wil dat de patiënt aan zelfmanagement doet. Een goede, gelijkwaardige samenwerkingsrelatie tussen zorgverlener en patiënt is cruciaal voor het bevorderen van die motivatie, en draagt zo ook bij aan het zelfmanagementvermogen van de patiënt. Dit sluit aan bij elementen van gezondheidszorgmodellen zoals het Chronic Care Model, het concept van positieve gezondheid en het model van patiëntgerichte zorg, ook wel person-centred care (NICE).

Zoeken en selecteren

Zie verantwoordingsdocument

Resultaten

Zie verantwoordingsdocument

Hoe kan de huidtherapeutische zorg het beste worden ingericht om zelfmanagement-mogelijkheden van de patiënt te optimaliseren?

• Neem zelfmanagement ondersteuning integraal op in het huidtherapeutische zorgaanbod in de praktijk.
• Zorg voor passende scholing van huidtherapeuten in de praktijk.
• Maak gebruik van (ICT)hulpmiddelen, waar mogelijk ook samen met andere zorgverleners.
• Bied op maat gemaakte educatie over de aandoening, behandelingsopties, en zelfmanagementstrategieën.
• Zorg ervoor dat de informatie begrijpelijk en toegankelijk is voor de patiënt.
• Zorg voor praktische oefeningen en rollenspellen om patiënten te helpen deze vaardigheden in de praktijk toe te passen.
• Overweeg training aan te bieden voor vaardigheden zoals zelfmonitoring, probleemoplossing, en besluitvorming.
• Zorg voor regelmatige follow-up om voortgang te evalueren, doelen te herzien en bij te stellen indien nodig.
• Werk samen met een multidisciplinair team van zorgverleners om holistische en samenhangende zorg te bieden.
• Zorg voor goede communicatie en coördinatie tussen verschillende zorgverleners en tussen de huidtherapeut en de patiënt.
• Zorg voor het uitwisselen van (patiënt)gegevens die relevant zijn om een gezamenlijk een optimale behandeling te kunnen realiseren.

Professioneel perspectief

Het bieden van begeleiding, educatie en advies aan chronische huidpatiënten om te ondersteunen bij zelfmanagement kan om een wat andere inrichting van de huidtherapeutische zorg vragen. Dit omdat organisatiefactoren de ondersteuning van zelfmanagement zowel zouden kunnen bevorderen als belemmeren. Het leren leven met een chronische huidaandoening speelt zich af in de context van het leven van de patiënt, niet zozeer in de huidtherapeutische praktijk.  Meer focus op zelfmanagement vraagt om een kritische blik op de organisatie van de zorg. Huidtherapeutische praktijken dienen zelfmanagementondersteuning integraal op te nemen in hun zorgaanbod, zodat patiënten optimaal bij zelfmanagement ondersteund worden. Denk hierbij aan de volgende aspecten:

• Op maat gemaakte educatie en informatie
  Zorg voor op maat gemaakte informatie en educatie over de aandoening, behandelopties en zelfmanagement strategieën van specifieke aandoeningen in de praktijk. Deze informatie moet begrijpelijk en toegankelijk zijn voor de patiënt. Maak hiervoor gebruik van de samenvattings- en patiëntenkaarten van de aandoeningsspecifieke NVH-Zorgmodules. Deze zijn speciaal ontwikkeld voor de verschillende doelgroepen van mensen met chronische (huid)aandoeningen.

• Gebruik van technologie
  Om zelfmanagement beter te integreren in het dagelijks leven van de patiënt kunnen digitale platforms, apps, educatie en informatie via gezondheidsapps, e-learnings en online platforms voor zelfmonitoring zinvol zijn. Ondersteun de patiënt hierin en pas dit aan op persoon en context.Bied ook toegang tot hulpmiddelen zoals medische apparatuur, apps, en boeken die het zelfmanagement ondersteunen.

• Ondersteuning bij opstellen doelen en planning
  Om patiënten te ondersteunen om persoonlijke zorgplannen te ontwikkelen en zich hieraan te laten houden kan het zinvol zijn om specifieke behoeften en wensen in kaart te brengen. Ondersteun de patiënt om specifieke, meetbare, acceptabele, realistische en tijdsgebonden (SMART) doel op te stellen.

• Vaardigheden en training voor patiënten
  Het overbrengen van de juiste begeleiding, educatie en adviezen kunnen in de vorm van een cursus worden aangeboden. Hierbij kan er aandacht worden besteed aan het ontwikkelen van vaardigheden bij de patiënt zoals zelfmonitoring, probleemoplossing en besluitvorming.

• Praktische oefeningen
  Het aanleren en toetsen van juiste vaardigheden van de patiënt om te komen tot de juiste zelfmanagement kan door middel van rollenspellen in de praktijk worden toegepast.

• Follow-up en evaluatie
  Zorg in de huidtherapeutische praktijk voor regelmatige follow-up om voortgang te evalueren, doelen te herzien en bij te stellen indien nodig. Gebruik hierbij feedback van patiënten om hun ervaringen en resultaten te verbeteren en aan te passen. Stimuleer te allen tijde het zelfvertrouwen en de eigen effectiviteit van de patiënt. Beloon en erken de successen en vooruitgang om de motivatie en betrokkenheid van de patiënt te bevorderen.

• Integratie van zorgverleners
  Probeer zoveel mogelijk met een multidisciplinair team van zorgverleners samen te werken om holistische en samenhangende zorg te bieden. Zorg daarbij voor een goede communicatie en coördinatie tussen de verschillende zorgverleners en tussen de zorgverlener en de patiënt. Denk aan het samenwerken met de huisarts, openbaar apotheker en verpleegkundigen in de regio. Maak afspraken over hoe de huidtherapeutische zorg kan aansluiten op de zorg van de andere zorgverleners om zo het zorgpad van de patiënt te optimaliseren. Denk hierbij ook aan het uitwisselen van (patiënt)gegevens die relevant zijn om een gezamenlijk een optimale behandeling te kunnen realiseren.

• Sociale netwerken
  Probeer zoveel mogelijk familieleden en vrienden in het zorgproces te betrekken om extra ondersteuning te bieden en om het sociale netwerk van de patiënt te versterken. Moedig deelname aan steungroepen of peer support netwerken aan.

• Financiële en Logistieke Ondersteuning
  Als huidtherapeut is het belangrijk om de patiënt de juiste weg te wijzen in het verkrijgen van benodigde hulpmiddelen en bij eventuele financiële barrières.

• Emotionele en Psychologische Ondersteuning
  Het leren leven met een chronische huidaandoening kan gepaard gaan met angst- en of depressieklachten. Bied als huidtherapeut emotionele ondersteuning als deze klachten zich voordoen. Dit kan door ondersteuning en een luisterend oor te bieden. Wanneer de klachten ondanks een goede toepassing van zelfmanagement blijven bestaan adviseer de patiënt dan om contact op te nemen met de verwijzer voor mogelijk aanvullende psychologische ondersteuning door een zorgprofessional.

Kwaliteit van bewijs

Voor deze vraag is geen systematische literatuuranalyse verricht. Binnen de GRADE-methodiek is het systematisch literatuuronderzoek gebaseerd op vergelijkend onderzoek, veelal gerandomiseerd onderzoek. Het is niet aannemelijk dat onze uitgangsvraag met dit type onderzoek beantwoord kan worden, of dat dergelijk onderzoek in dit kader is verricht. Overwegingen en aanbevelingen zijn gebaseerd op basis van expert opinion (werkgroep incl. patiëntvertegenwoordiging).

Balans van gewenste en ongewenste effecten

De organisatie van zorg in en rond de huidtherapeutische praktijk kan (indirect) van invloed zijn op het zelfmanagement van de patiënt. Het optimaliseren van de organisatie van zorg rond chronische (huid)aandoeningen zal bijdragen aan de effectiviteit van de huidtherapeutische zorg.

Waarden en patiëntvoorkeuren

Het leren leven met een chronische huidaandoening speelt zich af in de context van het leven van de patiënt, niet zozeer in de huidtherapeutische praktijk. De organisatie van zorg in en rond de huidtherapeutische zorg kan wel van invloed zijn op het zelfmanagement-proces. Patiënten hebben behoefte aan zelfmanagement-begeleiding die aansluit bij hun waarden, voorkeuren en behoeften.

Aanvaardbaarheid en haalbaarheid

Om de juiste begeleiding, educatie en adviezen ter bevordering van zelfmanagement te kunnen bieden is de juiste organisatie van zorg van belang. In het begin zullen aanpassingen betreft organisatie van zorg in huidtherapeutische praktijken voor meer werk zorgen. Als deze werkwijze uiteindelijk is geïntegreerd zal dit naar verwachting juist leiden tot minder werk.De huidtherapeut is dé paramedicus op het gebied van chronische (huid)aandoeningen en kan de juiste begeleiding, educatie en adviezen bieden. Er is een verandering noodzakelijk van alleen hands- on behandelen naar meer coachen en begeleiden.

Zoeken en selecteren

Zie verantwoordingsdocument

Resultaten

Zie verantwoordingsdocument

• AQUA Leidraad. (2021). AQUA leidraad 2021. Geraadpleegd op 12-08-2024, van [https://www.zorginzicht.nl/ontwikkeltools/ontwikkelen/aqua-leidraad]
• AQUA GGZ. (z.d.). Zelfmanagement Zorgstandaard. Geraadpleegd op [01-09-2024], van https://www.aquaggz.nl
• Barlow, J. (2001). Self-management approaches for people with chronic conditions: A review. Patient Education and Counseling, 44(2), 119-127. https://doi.org/10.1016/S0738-3991(00)00098-2
• Christensen, L., & Jafferany, M. (2022). Management of chronic skin conditions. Dermatology Reviews, 45(3), 145-156. https://doi.org/10.1016/j.dermatol.2022.01.002
• van de Goor, L. A. M., van der Zwet, R., & van de Mheen, D. (2017). Gooi het kind niet weg met het badwater! Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen, 95(4), 187
• –189. https://doi.org/10.1007/s12508-017-0065-2
• (2021). Visiedocument huidtherapie. HuidNederland. https://huidpatientennl-site.e-captain.nl/bestanden/visie-integrale-zorg-hpn-def.pdf?cd=i
• De KNFG-richtlijn Zelfmanagement 2022. Geraadpleegd op 25-08-2023 via https://www.kngf.nl/kennisplatform/richtlijnen/zelfmanagement
• Ghizzardi G, Arrigoni C, Dellafiore F, Vellone E, Caruso R. Efficacy of motivational interviewing on enhancing self-care behaviors among patients with chronic heart failure: a systematische review and meta-analysis of randomized controlled trials. Heart Fail Rev. 2022;27(4):1029-1041. doi:10.1007/s10741-021-10110-z
• Lewinski AA, Shapiro A, Gierisch JM, et al. Barriers and facilitators to implementation of epilepsy self-management programs: a systematische review using qualitative evidence synthesis methods. Syst Rev. 2020;9(1):92. Published 2020 Apr 25. doi:10.1186/s13643-020-01322-9
• Masterson Creber R, Patey M, Lee CS, Kuan A, Jurgens C, Riegel B. Motivational interviewing to improve self-care for patients with chronic heart failure: MITI-HF randomized controlled trial. Patient Educ Couns. 2016;99(2):256-264. doi:10.1016/j.pec.2015.08.031
• Navidian A, Mobaraki H, Shakiba M. The effect of education through motivational interviewing compared with conventional education on self-care behaviors in heart failure patients with depression. Patient Educ Couns. 2017;100(8):1499-1504. doi:10.1016/j.pec.2017.02.023\
• Nederlandse Patiënten Federatie. (2019). Persoonsgerichte zorg: Samenwerken aan passende zorg voor iedereen. Geraadpleegd op [9-10-2024] via https://www.patientenfederatie.nl/publicaties/persoonsgerichte-zorg
• Nguyen TNM, Whitehead L, Saunders R, Dermody G. Systematische review of perception of barriers and facilitators to chronic disease self-management among older adults: Implications for evidence-based practice. Worldviews Evid Based Nurs. 2022;19(3):191-200. doi:10.1111/wvn.12563
• (2018). Zelfmanagement: Een overzicht van definities en concepten. Geraadpleegd op [9-10-2024] via https://www.rivm.nl/zelfmanagement
• Ridd, M. J., King, A. J., Le Roux, E., Waldecker, A., & Huntley, A. L. (2017). Systematic review of self-management interventions for people with eczema. British Journal of Dermatology, 177(3), 719-734. https://doi.org/10.1111/bjd.15393
• Vellone E, Rebora P, Ausili D, et al. Motivational interviewing to improve self-care in heart failure patients (MOTIVATE-HF): a randomized controlled trial. ESC Heart Fail. 2020;7(3):1309-1318. doi:10.1002/ehf2.12733
• Wang C, Liu K, Sun X, Yin Y, Tang T. Effectiveness of motivational interviewing among patients with COPD: A systematische review with meta-analysis and trial sequential analysis of randomized controlled trials. Patient Educ Couns. 2022;105(11):3174-3185. doi:10.1016/j.pec.2022.07.019
• World Health Organization. (2001). International classification of functioning, disability and health (ICF). World Health Organization. https://www.who.int/classifications/icf/en/
• World Health Organization. (2002). Innovative care for chronic conditions: Building blocks for action: Global report. World Health Organization. https://apps.who.int/iris/handle/10665/42500
• Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten. (2024). Richtlijn huidtherapeutische dossiervoering. Nederlandse Vereniging van Huidtherapeuten.
• Zorginstituut Nederland. (2020). Persoonsgerichte zorg: Richtlijnen en praktijkvoorbeelden. https://www.zorginstituutnederland.nl/persoonsgerichte-zorg
• Patiënten federatie Nederland (z.d.). Geraadpleegd op [14-10-2024] via https://www.patientenfederatie.nl/publicaties/persoonsgerichte-zorg

In het kader van het project waarin deze NVH-Zorgmodule werd ontwikkeld, wordt ook een gesprekskaart ‘Omgaan met een chronische huidaandoening’ ontwikkeld. Zodra deze af is zal er een verwijzing in deze zorgmodule komen naar deze gesprekskaart.

Via Stichting Pharos is een checklist beschikbaar die de huidtherapeut kan gebruiken om laaggeletterdheid te herkennen, zie: Checklist-HERKENNEN-laaggeletterdheid-maart-2022.pdf.